SLA odbiera życie

 Choroba jaka dotknęła moją mamę jest niewyobrażalnie wyniszczajaca. Historia zaczęła się rok temu, kiedy mama zaczęła mocno chudnąć.

Zaczęły się mordercze poszukiwania przyczyny i odwiedziny u różnych specjalistów,kardiolog, ortopeda , neurolog, endokrynolog , geriatra, gastrolog... wykonaliśmy szereg badań laboratoryjnych i diagnostycznych MR, TOMOGRAF, USG, DOPLER, ENDOSKOPIA, KOLONOSKOPIA, MARKERY ...Nie muszę zaznaczyć ,że na NFZ nie było szans! Wyniki dobre lub nie przekraczające wiele od normy. Pokonałyśmy kilometry , żeby wiedzieć co powoduje wyniszczenie organizmu. Pobyt w szpitalu, kolejne badania , pomoc praktycznie żadna.  Dopiero kolejny już neurolog skierował na EMG i ENG (wcześniej zrobione nie profesjonalnie) Diagnoza - o zgrozo - SLA.

 Stwardnienie zanikowe boczne (SLA) to rzadka ( około 50 przypadków na milion)  poważna,postępująca i nieuleczalna choroba neurodegeneracyjna, w wyniku której dochodzi do trwałego uszkodzenia ośrodkowego i obwodowego neuronu ruchowego.W przebiegu tej choroby dochodzi do uszkodzenia komórek rdzenia kręgowego.i stopniowego osłabiania sprawności ruchowej,do poorażenia mięśni oddechowych i przełykowych oraz większość mięśni jest sparaliżowana,  więc chory jest unieruchomiony i wymaga specjalistycznej opieki.

Ze względu na brak potwierdzonej przyczyny stwardnienia zanikowego bocznego, jak dotąd nie opracowano żadnej skutecznej metody jej leczenia ani leku, który okazałby się skuteczny. Jedynym ratunkiem i ulgą dla mamy jest terapia.  Korzystamy z usług  fizjoterapeuty,która może trochę  przedłużyć  już i tak niewielką sprawność i z respiratora by mama mogła lepiej oddychać.  Podczas choroby wspierają Mamę również różnego rodzaju sprzęty ortopedyczne a także moja ciężka praca. Jestem jedyną opiekunką, codziennie mamę masuję i pomagam funkcjonować, bo potrzebuje pomocy przy każdej czynności. Niestety muszę pracować,żeby zapewnić godnie znieść chorobę, dotąd mogłam sobie pozwolić na pracę hybrydowo , jednak wiem ,że przy postępie choroby potrzeby opieki będą rosnąć aż do calodobowej. Dlatego będę musiała mieć dodatkową pomoc, na którą nas nie stać. Koszty asystenta są duże , a  z ośrodka pomocy społecznej przyznane jest nieznaczna ilość wizyt do opieki 

Koszty poniesione na zdiagnozowanie choroby były ogromne , teraz potrzebne są  suplementy , leki na choroby współistniejące, zabiegi oraz sprzęt rehabilitacyjny.  Przed nami wiele jeszcze wkładu finansowego. 

 Dlatego proszę ludzi o dobrym sercu  o każdy grosz , który mógłby wesprzeć rehabilitację i opłacić dodatkową opiekę.

 Będziemy bardzo wdzięczne za okazanie empatii i wsparcia.