Diagnostyka i Leczenie

Choroba skóry dla polskich lekarz to jedna wielka zagadka. Ponad trzy lata walki łącznie 43 lekarzy, 3 szpitale 162leki (maści, płukanki, kremy, tabletki, zastrzyki, antybiotyki, sterydy, hormony) badania jedne z wielu: pobrania krwi, wymazy, testy płytkowe alergiczne, histopatologia i nadal słyszę to samo - oni nie wiedzą co to jest i jak to leczyć 😓 Ale ludzie którzy walczą z choroba skóry muszą walczyć, WALCZYĆ Z WIATRAKAMI 😔Dlatego powstała ta zbiórka w której proszę dobrych ludzi o pomoc ! 

Witam, mam 33 lata jestem samotną mamą dwóch dorastających córek.

Historia mojej choroby zaczęła się całkiem normalnie: jedna mała zmiana przy kciuku lewej dłoni... Zmiana, mimo szybkiej interwencji dermatologicznej, zaczęła się powiększać i coraz bardziej dokuczać. Byłam leczona w kierunku 

       ⚫Łuszczycy

       ⚫Grzybicy

       ⚫Atopowego zapalenia skóry

       ⚫Kontaktowego zapalenia skóry

       ⚫Łupieżu

       ⚫Trądziku zwykłego

       ⚫Liszajca zakaźnego

       ⚫Wyprysku Kontaktowego

      ⚫ Egzemy

 Choroby które są bardzo podobne objawami do moich zmian i wystepują w formie wyprysków) a niestety każde leki, które były przypisywane, nie pomagały w złagodzeniu objawów, zmniejszeniu bólu, świądu a także pomóc gojeniu się ran.

Przez dwa lata leczyłam się u dermatologów najbliżej mojego miejsca zamieszkania, czyli w Bydgoszczy - dwa lata jeżdżenia po lekarzach, proszenia się o pomoc, odwiedzania różnych specjalistów... Mimo tego stan się nadal pogarszał. A jeden dermatolog stwierdził że ręce wsadziłam w kwas.

Doszło do sytuacji gdy pojawił się niedowład lewej dłoni, ból był nie do wytrzymania, żadne leki Które mogą przypisać mi lekarze nie pomagają. W końcu choroba zaczęła atakować prawą dłoń - postępowanie choroby wyglądało tak samo jak w przypadku lewej dłoni. W grudniu dwa lata temu stan moich dłoni diametralnie się pogorszył: pod rogowacejącą skórą robiła się pusta przestrzeń co powodowało że skóra odpadała płatami, ból był nie do zniesienia; zapach dłoni był tak intensywny i nieprzyjemny - przypominał zapach gnijącego ciała.

Postanowiłam szukać pomocy w innych klinikach dermatologicznych w naszym kraju. Zaczęła się walka walka o życie sprawność i samodzielność...

Pierwsza klinika, którą odwiedziłam była w Poznaniu. Doktor który mnie przyjmował był zdziwiony aż tak zaognionymi stanami chorobowymi i dotychczasowym brakiem pomocy. Zostały mi zrobione badania, wymaz z ran, naskórkowy test płatkowy a także pobrany wycinek skóry: z wymazu nie było żadnego wyniku, z testów płatkowych wskazało że głównym alergenem jest (HYDROKSYETYLOMETAKRYLAN I 2-HYDROKSYETYLOMETAKRYLAN), badanie histopatologiczne wykazało agresywny wyprysk kontaktowy i w tym kierunku byłam leczona - niestety bez żadnego rezultatu.

Klinika dermatologii w Poznaniu postanowiła włączyć mi leczenie immunosupresyjne, leki z tej grupy to produkty lecznicze mające na celu obniżenie odpowiedzi odpornościowej organizmu czyli, mówiąc najprościej, osłabienie układu odpornościowego. Stosowane są w transplantologii w celu zapobieganiu odrzucenia przeszczepu, ale także w leczeniu alergii czy chorobach autoimmunologicznych; by móc stosować takie leczenie trzeba przejść kwalifikacje i szereg badań u różnych specjalistów.

Niestety podczas jednego z badań stwierdzono u mnie guzy w wątrobie i w 9 sektorze płuca prawego: wynik w ręku, wizyta u lekarza i założenie karty DILO.

Teraz zaczęła się walka z onkologią.

 Pierwsza diagnoza która usłyszałam: czwarte stadium nowotworu płuc. Świat stanął na głowie. Pytanie dlaczego Ja?  Po szeregu badań okazało się, że w płucach rozsiane są guzy, powiększone są węzły chłonne. Musiałam przejść zabieg mediastinoskopii czyli  wycięcia węzłów chłonnych w obrębie płuc a także pobranie wycinka guzów, które pojawiły się na płucach. Wynik nie był jednak aż tak zły, jak przypuszczali lekarze. Okazało się, że choruje na sarkoidozę wielonarządową. Podejrzewali również gruźlice. Po bronchoskopii okazało się że przynajmniej tej choroby nie mam. 

Niestety po tej diagnozie Poznań postanowił zrezygnować z dalszego mojego leczenia. Wylądowałam na oddziale Onkologii i Chorób Płuc w Łodzi badania spirometria słaba okazało się że mam Niedodmę prawego płuca. Musiałam przejść przez badania pod kontem Gruźlicy, bronchoskopia i na wynik znów było trzeba czekać. Później badania krwi Quantuferon na prądki gruźlicy, znów trzeba czekać. Jednak wynik był ujemny ulżyło mi, ale niedodma daje o sobie znać, płuca nie są tak wydolne jak powinny.

Kolejnym krokiem do, miałam nadzieję, prawidłowej diagnozy była Klinika dermatologiczna w Łodzi. Kolejne Centrum Dermatologiczne i Kolejna Nadzieja. 

Wizyta u Pani doktor bardzo rzeczowa i skrupulatna bez zbędnej dyskusji skierowała mnie do szpitala dermatologicznego.

Z pobytem w szpitalu łódzkim wiązałam naprawdę duże nadzieje, widziałam w tym szansę na to, że w końcu ktoś mi pomoże, ulży w bólu i będę mogła normalnie żyć, pracować i wychowywać córki.

Rzeczywistość jednak okazała zupełnie się inna: pobyt na oddziale szpitala dermatologicznego w Łodzi nie dał mi tak naprawdę nic - włączono mi nowe leki (maści "robione" oraz sterydoterapię), które już podczas pobytu w szpitalu nie dawały mi żadnej poprawy. Pobrano wycinek skóry na biopsję (znów histopatologia) - po wynik i na konsultacje jechałam trzy tygodnie po opuszczeniu oddziału. Odebrałam wynik, rozmawiałam z lekarzem i co? Niestety znowu nic, lekarze rozkładają ręce, nie wiedząc co mi jest i jak mi pomóc. Wynik histopatologii jest niejednoznaczny - na kartce z wynikami same znaki zapytania.

Zdecydowano się na leczenie Acitrenem. Niestety mimo że jest to silny lek nie dał żadnego rezultatu, a wręcz przeciwnie stan się pogorszył straciłam paznokcie i kolejna szansę na normalność. 

Szukam pomocy, gdzie mogę i jak mogę, będę walczyć bo mam dla kogo i o co.

Kolejna wizyta w szpitalu kolejne badania - stan się pogorszył zmiany mam już na całym Ciele. 

Klinika w Łodzi przypisała mi MTX - lek immunosupresyjny. Zastrzyk w brzuch raz na tydzień badania krwi co miesiąc, leki z tej grupy atakują wątrobę, nerki i szpik kostny. Organizm ciężko reaguje na ten lek mam strasznie osłabiona odporność, uczucie wymiotów w ustach i podrażnienie oczu. Liczyłam się z tym że będzie ciężko ale nie wiedziałam że aż tak. 

Zbiórkę założyłam gdyż nie mam kogo poprosić o pomoc - mieszkam z córkami u rodziców, którzy pomagają mi w codziennym funkcjonowaniu, ponieważ z krwawiącymi i niesprawnymi dłońmi ciężko mi się umyć, ubrać, zrobić śniadanie córkom czy zrobić, po prostu, cokolwiek wokół siebie. ZUS uznał mnie jako osobę całkowicie niezdolną do pracy i do samodzielnej egzystencji mam przyznaną rentę na rok, co będzie dalej nie wie nikt. Jestem również osoba niepełnosprawną w stopniu umiarkowanym, niestety z tego tytułu nie należą mi się żadne pomoce ponieważ niepełnosprawność nie powstała przed ukończeniem 18 roku życia. 

Uzbierane Pieniądze dzięki waszym wielkim sercom są mi potrzebne na leki, emolienty do mycia i smarowania ciała, na pobyty w szpitalach podczas leczenia, na dojazdy do klinik, poradni dermatologicznych i na dojazdy do lekarzy oraz poradni w Trakcie diagnostyki i leczenia mojej choroby. 

Proszę pomóż udostępnij wpłać

*każda złotówka się liczy

*każde udostępnienie pomoże dojść do ludzi który zechcą mi pomóc.