Zbiórka Coraz mniej czasu, pomóż Amelce - miniaturka zdjęcia

Coraz mniej czasu, pomóż Amelce Jak założyć taką zbiórkę?

Zbiórka Coraz mniej czasu, pomóż Amelce - zdjęcie główne

Coraz mniej czasu, pomóż Amelce

252 559 zł  z 580 000 zł (Cel)
Wpłaciło 2 410 osób
Wpłać teraz Udostępnij
 
Olga Prokopek - awatar

Olga Prokopek

Organizator zbiórki

Amelka jest bardzo wesołą i rezolutną 7 latką, niestety jej dzieciństwo składa się z ciągłych wizyt w szpitalu, operacji i rehabilitacji, a wszystkiemu winna jest ACHONDROPLAZJA. Choroba z jaką urodziła się nasza córeczka zabrała jej już tak wiele, skrajnie niski wzrost, zbyt krótkie nóżki i rączki, utrudniające codziennie funkcjonowanie. Jednak to nie wszystko, achondroplazja powoduje też szereg innych powikłań, które są zagrożeniem nie tylko dla zdrowia, ale również życia naszego dziecka. 

Pojawiło się jednak światełko w tunelu- lek Voxzogo! Jest to jedyny lek na świecie który łagodzi powikłania choroby. Niestety cena leku jest dla nas nieosiągalna, a czasu na podanie jest coraz mniej, ponieważ tylko odpowiednio wcześnie rozpoczęte leczenie zredukuje powikłania achondroplazji. My rodzice jesteśmy świadomi, upływającego czasu, Amelka codziennie traci szansę na życie bez niebezpiecznych powikłań choroby, każdy dzień bez leczenia zabiera jej kawałek tej szansy, więc nie możemy już dłużej czekać.


Pod koniec ciąży dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka urodzi się z bardzo poważną wadą genetyczną, jaką jest achondroplazja. Był to dla nas szok, musieliśmy wszystkiego uczyć się na nowo, mimo, że Amelka była naszą drugą córką, opieka nad noworodkiem z achondroplazją wygląda zupełnie inaczej. Szukaliśmy wszędzie pomocy,  jeździliśmy po całej Polsce, ponieważ niewielu jest specjalistów od chorób rzadkich. W tamtym czasie dowiedzieliśmy się, że jedyną opcją leczenia naszej córki jest wieloetapowe, operacyjne wydłużanie kości aparatami ilizarova, które wiąże się z ogromnym bólem i częstymi powikłaniami. Hormon wzrostu nie działa na dzieci z achondroplazją. Byliśmy przerażeni, a achondroplazja to nie tylko niski wzrost, jak mieliśmy zapobiec reszcie problemów? Zaczęliśmy rehabilitację, poznaliśmy wiele szpitalnych korytarzy.

 Nasza córeczka była coraz starsza, bardzo szybko okazało się, że występują u niej problemy z uszami, przez co już wieku 2 lat musiała przejść operacje usunięcia trzeciego migdałka oraz obustronny drenaż uszu. Niestety przez 7 lat, takich operacji laryngologicznych przeszła już 4, a łącznie z innymi badaniami, miała już 6 narkoz! Achondroplazja powoduje zwężenie kanałów uszu, oraz nosogardła. Przewlekły problem z uszami spowodował u Amelki bardzo duże problemy ze słuchem, opóźniając i utrudniając mowę, a problemy z bardzo wąskim nosem, znacznie utrudniły oddychanie, powodując bardzo niebezpieczne dla życia- bezdechy. Każda infekcja atakuje naszą córkę ze zdwojoną siłą, a my nie śpimy w nocy słuchając jej oddechu.

Krótsze nóżki nie pozwalają Amelce na dłuższe dystanse, pojawia się ból, a niski wzrost utrudnia samodzielne funkcjonowanie w domu i w szkole.


Amelka przechodziła w swoim życiu mnóstwo badań, achondroplazja wiąże się również z problemami z kręgosłupem oraz ze zwężonym otworem wielkim czaszki, jest to bardzo niebezpieczne powikłanie, więc boimy się za każdym razem odbierając wyniki badań.

Nagle pojawiło się dla nas światełko w tunelu- terapia lekiem Voxzogo. Lek jest z powodzeniem stosowany na świecie, niestety jeszcze nie w Polsce. Wciąż czekamy na refundację, jednak na dzień dzisiejszy, musimy poczekać jeszcze kilka miesięcy. Te kilka miesięcy leczenia których bardzo pragniemy dla naszej córki.

Leczenie polega na codziennym podawaniu leku w formie zastrzyku, a jeden taki zastrzyk jest wyceniony na 3800 zł. Cena jest zawrotna, zwaliła nas z nóg.  Mimo wszystko podjęliśmy decyzję, że zawalczymy o przyszłość naszej córki, o to by jak najszybciej rozpoczęła leczenie. Lek Voxzogo jest szansą na to, by powikłania które wystąpiły, złagodziły się, a inne nigdy się nie pojawiły! Voxzogo powoduje też zwiększenie wzrostu, umożliwiając naszej córce tym samym samodzielne życie.

Amelka ma już ponad 7 lat, czasu na podanie leku jest coraz mniej, gdy rozpocznie się proces dojrzewania, zamkną się płytki wzrostu i podanie leku nie będzie możliwe. 

My rodzice, stanęliśmy przed wyzwaniem, założenie zbiórki było dla nas bardzo trudną decyzją, ale obiecaliśmy walczyć o naszą córkę, więc prosimy Was o pomoc, chcemy tylko by mogła bawić się, uczyć się, po prostu żyć jak jej rówieśnicy!


Rodzice Amelki

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • OSP PIOTROWICE WIELKIE - awatar

    OSP PIOTROWICE WIELKIE

    14.12.2024
    14.12.2024

    Jesteśmy z Tobą

  • Kret Pokémon - awatar

    Kret Pokémon

    11.12.2024
    11.12.2024

    Dacie radę ! 💪

  • Krystyna - awatar

    Krystyna

    10.12.2024
    10.12.2024

    Życie potrafi nas pozytywnie zaskakiwać i mam nadzieję, że i tutaj spełnią się marzenia o lepszym zdrowiu i życiu Amelki. A na nadchodzące Święta Bożego Narodzenia życzę wytrwałości i wiary, że będzie lepiej a dla Amelki dużo uśmiechu i spełnienia marzeń :-)

  • Magdalena Kryczka - awatar

    Magdalena Kryczka

    08.12.2024
    08.12.2024

    Licytacja 350 zl

  • Adrian - awatar

    Adrian

    07.12.2024
    07.12.2024

    ASCAR voucher

252 559 zł  z 580 000 zł (Cel)
Wpłaciło 2 410 osób
Wpłać teraz Udostępnij
 
Olga Prokopek - awatar

Olga Prokopek

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 2 410

Adrian - awatar
Adrian
10
Iza Januszewska - piernikowy domek - awatar
Iza Januszewska - piernikowy domek
40
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Behelpowiec - awatar
Behelpowiec
100
Jaroń Sylwester - awatar
Jaroń Sylwester
109
OSP PIOTROWICE WIELKIE - awatar
OSP PIOTROWICE WIELKIE
300
Karolina Muszyńska szarlotka - awatar
Karolina Muszyńska szarlotka
65
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Leszek Wójcicki- kosmetyki - awatar
Leszek Wójcicki- kosmetyki
50
Aneta Prokopek licytacja żel - awatar
Aneta Prokopek licytacja żel
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Załóż swoją pierwszą zbiórkę

Zbieraj pieniądze na to, czego
najbardziej potrzebujesz już dziś!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij