Pomóż mi zawalczyć o serce

Hej! Mam na imię Paulina. Mam 32 lata i  Jestem mamą dwójki wspaniałych dzieci. Niestety los nas nie szczędzi. Ja choruje poważnie na serce. A moja córeczka Pola na mukowiscydozę (niestety Pola kwalifikuje się dopiero na lek przyczynowy od 12r.ż.)  Jest to wada wrodzona, urodziłam się z dwoma ubytkami międzykomorowymi i niedomykalnością zastawki mitralnej i nadciśnieniem płucnym. Wady wykryte zostały w roku 1994,  dwa ubytki między komorowe zostały zoperowane w ostatniej chwili w roku 1999, zniknęło również nadciśnienie płucne. Do wymiany została zastawka mitralna którą miałam wymienić jak dorosnę. Będąc cały czas pod opieką kardiologiczną urodziłam dwoje wspaniałych dzieci.  Urodziłam przez Cesarskie cięcia na kardiologii pod znieczuleniem ogólnym. Po porodzie córki która urodziła się z mukowiscydozą pewnego dnia dostałam na przystanku częstoskurczy nadkomorowych które nie dawały mi spokoju aż do wymiany zastawki która nastąpiła 02 kwietnia 2019r w szpitalu kardiologicznym W Aninie w Warszawie. Operacja została przeprowadzona na otwartej klatce piersiowej przez Prof. Różańskiego. Niestety okazało się, że ujście było zbyt małe i zastawka została odwrócona. Po operacji niestety były komplikacje, cały czas był blok serca. Na szczęście po 3 tygodniach ustąpił i nie musiałam mieć wszczepianego stymulatora.  Wróciłam do domu z nową mechaniczną zastawką, lekami na rozrzedzenie krwi i beta blokerami. Co miesiąc musiałam kontrolować poprzez pobieranie w laboratorium krwi. Nazywa się to wskaźnik INR. Wynik przy zastawce mechanicznej musi być pomiędzy 2.5 a 3.5 ponieważ może nastąpić zakrzep bądź krwotok jeśli rozrzedzenie będzie za duże. Radość nie trwała długo gdyż wróciły częstoskurcze nadkomorowe pomimo brania leków i kontroli inr. Trafiłam ponownie do instytutu Kardiologii w Aninie  w celu wykonania Ablacji. Niestety szanse na powodzenie wyniosły 10%

Po wyjściu ze szpitala pomimo epizodów z często skurczami starałam się jakoś funkcjonować i być jak najdłużej z rodziną i dziećmi w domu. 

W okresie od Lipca trafiłam karetką już 5 razy do szpitala, diagnoza migotanie i trzepotanie przedsionków, każdy pobyt kończył się kardiowersją elektryczną. 

Okazalo się niestety, że lewa komora jest niewydolna a prawa zaczyna ulegać uszkodzeniu. 

W tamtym tygodniu w środę przez migotanie przedsionków i zbyt duże rozrzedzenie krwi (inr 8.89), w wyniku niedotlenienia mózgu utraciłam świadomość upadając w domu. 

Z soru trafiłam na kardiologię, po wykonaniu kardiowersji mogłam opuścić szpital.  Niestety 24 października muszę jechać na kolejną ablacje do instytutu kardiologii w Aninie w Warszawie a każdy taki wyjazd do instytutu w Warszawie jest kosztowny. Na dodatek dostałam skierowanie do neurologa w związku z niedotlenieniem, niestety terminy do lekarza neurologa na nfz są na rok 2024, więc muszę podjąć konsultację oraz tomografię, rezonans prywatnie. W obecnej sytuacji INR muszę kontrolować raz do kilku razy w tygodniu czego nie wytrzymują już moje zmęczone kłuciem i wenflonami żyły które mają same Zrosty.

Rozwiązaniem jest aparat do mierzenia INR w domu. Aparat pobiera krew z palca i podaje wynik taki jak w laboratorium. Niestety jest bardzo drogi. Sam aparat kosztuje 2600 zł a 48 wkładów ponad 500-918 zł, zależy to od promocji w sklepie medycznym. 

Nigdy nie prosiłam nikogo o pomoc dla Siebie ale chce żyć dla swoich bliskich i walczyć o swoją córeczkę chora na mukowiscydozę. 

Wspomóżcie mnie proszę w walce o moje zmęczone już serce które musi doczekać do przeszczepu w przyszłości. 

Dziękuję Wszystkim za całą okazaną pomoc. 

Wasza Paulina.