„Pomóżmy Robertowi walczyć o życie - szukamy ratunku ”

Pomóż nam walczyć o czas i nadzieję dla Roberta

Robert jest moim mężem, najlepszym przyjacielem i człowiekiem, z którym od dziesięciu lat dzielę życie. Dziś walczymy o coś, czego jeszcze niedawno nie potrafiliśmy sobie wyobrazić – o możliwość dalszego leczenia.

Robert choruje na nawracające, mnogie oponiaki anaplastyczne kanału kręgowego WHO III . To choroba, która zaatakowała jego rdzeń kręgowy i z każdym nawrotem odbiera mu kolejne możliwości normalnego życia.

Przeszedł już trzy operacje neurochirurgiczne oraz radioterapię. Choroba jednak nie zatrzymała się na zawsze. Dziś ponownie postępuje, a możliwości standardowego leczenia w Polsce są bardzo ograniczone.

Robert coraz bardziej traci sprawność. Z człowieka, który próbował chodzić o kulach i walczył o każdy krok, stał się człowiekiem poruszającym się na wózku. Ma ogromne problemy z nogami, postępujące osłabienie i ból, który wymaga silnego leczenia przeciwbólowego.

Nie chcemy się poddać.

Chcemy skonsultować przypadek Roberta w ośrodkach, które mają doświadczenie w leczeniu trudnych, nawrotowych i agresywnych nowotworów ośrodkowego układu nerwowego. Jeśli pojawi się możliwość leczenia poza Polską, chcemy mieć szansę z niej skorzystać.

Dlatego prosimy o pomoc w zebraniu środków na konsultacje, dodatkową diagnostykę, badania molekularne, transport, leczenie oraz ewentualną terapię zagraniczną.

Nie wiemy jeszcze, gdzie zaprowadzi nas ta droga. Wiemy tylko, że chcemy ją przejść do końca.

Każda wpłata, nawet najmniejsza, może pomóc nam kupić Robertowi to, czego najbardziej potrzebujemy – czas i możliwość dalszej walki.

Historia choroby Roberta

Nasza historia zaczęła się od jednego oponiaka, który z czasem okazał się znacznie poważniejszy, niż początkowo mogliśmy przypuszczać.

Robert ma liczne oponiaki w kanale kręgowym, w różnych jego odcinkach. Jeden z największych guzów znajduje się w okolicy przejścia piersiowo-lędźwiowego 24x22,5 mm, dł CC 90mm i powoduje ucisk struktur odpowiedzialnych za funkcjonowanie nóg.

Pierwszą operację przeszedł 28 grudnia 2022 roku. Kolejną 3 sierpnia 2023 roku, a trzecią 11 września 2024 roku. Wszystkie operacje odbyły się w Szczecinie.

Mimo kolejnych zabiegów choroba nie została pokonana.

W 2024 roku jeden z guzów bardzo szybko urósł – z około 15 mm do około 60 mm. Nie udało się usunąć guza, bo naciekał na rdzeń i ogon koński. Robert został zakwalifikowany do radioterapii, którą przeszedł jesienią 2024 roku. Leczenie przyniosło efekt i guz się zmniejszył.

Przez pewien czas mieliśmy nadzieję, że udało się zatrzymać chorobę.

Niestety, choroba wróciła.

Problem polega również na tym, że Robert otrzymał już bardzo wysokie dawki promieniowania w obrębie rdzenia kręgowego, dlatego ponowne napromienianie w standardowy sposób jest według lekarzy niemożliwe.

Z każdym miesiącem Robert tracił kolejne siły.

Najpierw chodził z pomocą kul. Później potrzebował wózka na dłuższe dystanse. Dziś nie jest już w stanie samodzielnie wstać i porusza się na wózku.

Doszły silne dolegliwości bólowe, zaburzenia czucia, ogromne osłabienie nóg i postępujące zaniki mięśni. Potrzebuje pomocy w codziennym funkcjonowaniu i stałej rehabilitacji.

A my nadal szukamy odpowiedzi na najważniejsze pytanie:

Czy istnieje jeszcze leczenie, które może zatrzymać tę chorobę albo choćby dać Robertowi więcej czasu i sprawności? Konsultowaliśmy przypadek Roberta w  NIO w Warszawie, Bydgoszczy, Gliwicach. Nikt nie jest w stanie nam pomóc. 

 Rozważamy więc możliwość konsultacji i leczenia poza Polską, jeśli znajdziemy tam realną szansę dla Roberta.

Nie zbieramy pieniędzy na cud.

Zbieramy na możliwość szukania rozwiązania tam, gdzie jeszcze ktoś będzie chciał spróbować.

Robert ma rodzinę, którą kocha. Ma dzieci, wnuki i mnie – żonę, która nie zamierza się poddać.

Przez te wszystkie lata choroby nauczyliśmy się żyć nadzieją na kolejny krok.

Dzisiaj tym krokiem jesteście Wy.

Każda złotówka, każde udostępnienie i każde dobre słowo mają dla nas ogromne znaczenie.

Prosimy – pomóżcie nam szukać ratunku dla Roberta. ❤️