ASD. Pomóż mi usłyszeć mama...

Witajcie, tu Kasia, jestem mamą Mikołaja, Kalinki i Henia, żoną super Taty Wojtka. Gdy Heniutek był jeszcze po tamtej stronie brzucha, na nasze szczęście i plany położył się cieniem zahamowany rozwój naszej Kalinki. Zaczęliśmy szukać odpowiedzi na nasze pytania i za jakiś czas nasze obawy się powierdziły: Niuśka ma spektrum autyzmu. Po chwili szoku, przebytej żałobie po zdrowym dziecku, otrzepaliśmy się, wzięliśmy w garść, załatwiliśmy małej kompleksowe wsparcie     w postaci terapii, przedszkola specjalnego, ja zwolniłam się z pracy, by wspierać córkę, zrobiłam podyplomówkę o autyźmie, ogarnęłam dietę, Tato suplementy, wozimy córkę na zajęcia, zaczęłam z powrotem patrzeć w przyszłość z nadzieją. Jest przecież najmłodszy, będzie ciągnął siostrę za uszy, zrobimy wszystko,        by jeszcze poszli razem do szkoły... Tymczasem życie znów sprowadziło nas      do parteru i to Henio dołączył do siostry... w przedszkolu specjalnym.    Podobno zsyłane są nam takie przeciwności losu, które jesteśmy w stanie znieść, więc... Heniś dostał sprzężenie Autyzmu z ADHD. 

Widocznie twardzi z nas zawodnicy.

Nasza codzienność zatem wygląda tak: na tę chwilę mamy na pokładzie dwóch „autystów”, lat 3 i 4,niewerbalnych, w pieluchach. Jedno zamknięte w swoim świecie, drugie roznoszące dom w perzynę,  pewnie żebyśmy mogli się przekonać, jak szerokie jest spektrum. Luksusem jest wypad do Biedronki           na zakupy i pięć godzin snu na dobę bez pobudek w trakcie. Prawie wszystkie nasze wysiłki i środki kierujemy na terapię, rehabilitację i leczenie dzieci.     Powoli kończymy wycieczki po oddziałach szpitalnych, gdyż na NFZ nasze dzieci są ok, „autyzm tak ma”. Tylko, że widać gołym okiem, że nasze dzieci mają problemy jelitowe, a gdy zrobiliśmy Kalince podstawowe badania, wyszła potężna dysbioza jelit. W takiej sytuacji najlepsze terapie logopedyczne i inne nie pomogą, bo kto z nas potrafi funkcjonować, uczyć się, rozwijać w stanie,       który jest połączeniem bólu brzucha,  przewlekłej biegunki, czegoś na kształt mgły covidowej z migreną? Bo wiem o autyźmie na tyle, żeby podejrzewać,       że tak się właśnie czują. Dodatkowo Henio maznacznie obniżone napięcie mięśniowe, liczne zaburzeniaIntegracji Sensorycznej, wady posturalne, a jakby było mało oboje stale pogłębiającą się wybiórczość pokarmową, gdzie odżywienie ich mózgów jest sprawą kluczową.

Przy jednym  takim dziecku pewnie byśmy sobie poradzili. Bo Tato pracuje         (w dzień, a w nocy dzielnie wstaje do Henia, bo byśmy nie spali wcale, jakbyśmy się nie podzielili dziećmi), uzyskaliśmy pomoc systemową i wsparcie wspaniałych darczyńców jednego procenta. Ale koszty leczenia i turnusu rehabilitacyjnego dwójki nas przerastają, a Urząd Skarbowy przelewa darowizny na fundację              po turnusie, który mamy zarezerwowany na sierpień. Co i tak  raczej nie wystarczy, bo leczenie to kilka tysięcy złotych rocznie, a turnus aktualnie kosztuje 8800 per dziecko. Więc proszę, nie chcę odkładać leczenia, rezygnować z turnusu, wybierać formę wsparcia, bo złote okno rozwoju                i największa plastyczność dziecięcego mózgu kończy się z piątym rokiem życia    i to teraz Kalinka i Henio potrzebują najwięcej pomocy. Pomóż mi zawalczyć      o godną przyszłość moich dzieci. Marzę, by dożyć pewności, że sobie poradzą, gdy nas zabraknie. 

Marzę, by zwrócić moje dzieci światu...