Marcin walczy o zdrowie

Marcin urodził się z wadą genetyczną (achondroplazją), objawiającą się dużym obwodem głowy z towarzyszącymi wodniakami podtwardówkowymi, dysmorfią twarzy, zwężeniem klatki piersiowej, przykurczami i zwyrodnieniami stawów i ich zwiększoną ruchomością, bardzo krótkimi palcami (tzw. „trójząb”), skrzywieniem kręgosłupa, koślawością nóg, zwężeniem otworu wielkiego czaszki, który wciąż grozi u Marcina paraliżem, a także bardzo niskim wzrostem do około 130 cm.

Achondroplazja powoduje stale odczuwalny ból (stawów łokciowych, kolanowych, międzypaliczkowych, kręgosłupa), ból w odcinku szyjnym z powodu zwiększonej objętości głowy.

Dużym problemem jest funkcjonowanie w życiu codziennym. Ze względu na niski wzrost pojawiają się problemy z poruszaniem się komunikacją publiczną, dosięgnięciem do zamka od drzwi, domofonu, sięgnięciem po artykuły spożywcze w sklepie, korzystaniem samodzielnie z toalety, wanny, szafek z ubraniami w domu, otwarciem okna czy zapaleniem światła. Codzienne i niezauważalne dla nas zwyczajne czynności dla synka są ogromnym wyzwaniem. OGRANICZA GO JEGO WŁASNE CIAŁO…

Ze względu na ciągłe problemy zdrowotne Marcin jest pod stałą opieką poradni neurochirurgicznej, neurologicznej, okulistycznej, laryngologicznej, kardiologicznej, ortopedycznej, ortodontycznej.

Niedawno na rynek leczniczy wprowadzono lek, który minimalizuje skutki achondroplazji i jej powikłania. Niestety lek nie jest refundowany. Roczny koszt leczenia to milion pięćset trzydzieści trzy tysiące złotych. Niewyobrażalne dla nas pieniądze! Bez ludzi dobrej woli nigdy nie pomożemy naszemu synkowi.

Terapia przynosi efekt tylko do czasu zamknięcia płytek wzrostowych kości, czyli do ok. 16-tego roku życia. Zostało bardzo mało czasu, zaledwie 2-3 lata podawania leku.
Później dla Marcina nie będzie już dostępne żadne leczenie! Każdy dzień bez terapii pogarsza jego stan zdrowia.

DLATEGO OŚMIELAMY SIĘ PROSIĆ, A WRĘCZ BŁAGAĆ WSZYSTKICH PAŃSTWA O POMOC DLA NASZEGO SYNKA…
Jesteście jedyną nadzieją dla Marcina

Rodzice