Marcin walczy o zdrowie

Marcin urodził się z wadą genetyczną (achondroplazją), objawiającą się dużym obwodem głowy z towarzyszącymi wodniakami podtwardówkowymi, dysmorfią twarzy, zwężeniem klatki piersiowej, przykurczami i zwyrodnieniami stawów i ich zwiększoną ruchomością, bardzo krótkimi palcami (tzw. „trójząb”), skrzywieniem kręgosłupa, koślawością nóg, zwężeniem otworu wielkiego czaszki, który wciąż grozi u Marcina paraliżem, a także bardzo niskim wzrostem do około 130 cm.

Achondroplazja powoduje stale odczuwalny ból (stawów łokciowych, kolanowych, międzypaliczkowych, kręgosłupa), ból w odcinku szyjnym z powodu zwiększonej objętości głowy.

Dużym problemem jest funkcjonowanie w życiu codziennym. Ze względu na niski wzrost pojawiają się problemy z poruszaniem się komunikacją publiczną, dosięgnięciem do zamka od drzwi, domofonu, sięgnięciem po artykuły spożywcze w sklepie, korzystaniem samodzielnie z toalety, wanny, szafek z ubraniami w domu, otwarciem okna czy zapaleniem światła. Codzienne i niezauważalne dla nas zwyczajne czynności dla synka są ogromnym wyzwaniem. OGRANICZA GO JEGO WŁASNE CIAŁO…

Ze względu na ciągłe problemy zdrowotne Marcin jest pod stałą opieką poradni neurochirurgicznej, neurologicznej, okulistycznej, laryngologicznej, kardiologicznej, ortopedycznej, ortodontycznej. Ośmielamy się prosić o pomoc w pokryciu kosztów częstych prywatnych wizyt lekarskich, badań, leków i kosztów przejazdu do klinik leczniczych.

Niedawno na rynek leczniczy wprowadzono lek, który minimalizuje skutki achondroplazji i jej powikłań. Jest to voxzogo. Lek jest już  refundowany od stycznia tego roku. Marcin dostał pierwszy raz lek ze szpitala dopiero 13 lipca 2025r. Całkiem nie dawno. Nigdy nie mamy pewności, że otrzymamy ze szpitala tyle leku żeby była ciągłość podawania. Voxzogo podajemy codziennie o tej samej godzinie wieczorem.Jest to zastrzyk domięśniowy. Gdyby trzeb było kupować lek to roczny koszt leczenia wynosi milion pięćset trzydzieści trzy tysiące złotych. Niewyobrażalne dla nas pieniądze! Już teraz zbieramy pieniążki na zakup leku z receptą szpitalną, żeby nie było sytuacji, że mamy opóźnienia i lek dojedzie z przerwą w podawaniu zastrzyku. Podawania leku nie powinno się przerywać. Musimy mieć pewność, że mamy w domu choć jeden kartonik z lekiem voxzogo. Jeden kartonik to 10 leków na 10 dni wart 42,5 tysiąca złotych.

Dlatego prosimy Państwa o pomoc dla Marcinka. 

Terapia lekiem voxzogo przynosi efekt tylko do czasu zamknięcia płytek wzrostowych kości, czyli do ok. 16-tego roku życia. Zostało bardzo mało czasu, zaledwie ok. 2 lata podawania leku.
Później dla Marcina nie będzie już dostępne żadne leczenie! Każdy dzień bez terapii pogarsza jego stan zdrowia.

DLATEGO OŚMIELAMY SIĘ PROSIĆ, A WRĘCZ BŁAGAĆ WSZYSTKICH PAŃSTWA O POMOC DLA NASZEGO SYNKA…
Jesteście jedyną nadzieją dla Marcina

Rodzice