Pomóż mi odzyskać wpływ na życie

Przeżycia związane z chorobą są dla mnie bardzo intymne. Dlatego posługuję się zmienionym imieniem oraz apeluje o wsparcie bez publikacji wizerunku. Wiarygodność mojej osoby i historii może poświadczyć Fundacja Niezdiagnozowani.

KIM JESTEM?

Jestem Franek, mam 29 lat. Interesuje się projektowaniem graficznym i szeroko pojętymi sztukami wizualnymi. Marzę o powrocie na studia artystyczne i ich kontynuacji po licencjacie (sztuka nowych mediów). Dotkliwe dolegliwości — zwłaszcza oczu — są ogromną przeszkodą na drodze do tego celu. Wzrok to kluczowy zasób, umożliwiający tworzenie sztuk graficznych i wizualnych. Cierpi na tym moja psychika. W kółko słyszę w głowie myśl: „Czy będę w stanie robić to co kocham w życiu dalej?”. Ta ogromna niepewność odbiera wolę walki o lepsze jutro. Powoduje, że zatracam poczucie wpływu na swoją przyszłość. Dzięki badaniom genetycznym WES, na rzecz których powstała ta zbiórka, mogę zmniejszyć skalę niewiadomej poprzez wiedzę, czy moja choroba nie ma podłoża genetycznego. 

JAK OBJAWY ZABURZAJĄ MOJĄ CODZIENNOŚĆ

Od wielu lat borykam się z szerokim wachlarzem niespecyficznych objawów, które utrudniają mi codzienne funkcjonowanie i obniżają jakość życia — z tego powodu zdecydowałem się skorzystać z pomocy Fundacji Niezdiagnozowani, która zapewniła mi komfort pozostania anonimowym. Moja decyzja wynika z tego, że nie chce powodować wrażenia błagania o pomoc, zwłaszcza potencjalne osoby z mojego otoczenia. Spowodowane jest to wstydem i obawą przed byciem postrzeganym przez pryzmat dolegliwości i choroby. Chce być widziany jako ja, nie moja choroba. 

TO JUŻ 11 LAT ODYSEJI DIAGNOSTYCZNEJ

 Mimo licznych wizyt u specjalistów nadal nie udało się ustalić przyczyny dolegliwości, a choroba uniemożliwia mi swobodne funkcjonowanie. Praca przy komputerze skutkuje dyskomfortem i ciągłym przysłanianiem jednego oka, na zmianę z noszeniem okularów, by poczuć ulgę — co też nie zawsze działa. Stany zapalne obciążają wiele organów: brzuch, stawy. Oznacza to dla mnie ciągły ból i wysokie narażenie na urazy. Boję się przez to pogorszenia stanu, dlatego mocno się oszczędzam.

Szukanie pomocy i konieczność umawiania wizyt u lekarzy zabiera mi radość z życia i utrudnia skupienie na byciu tu i teraz (w tym pracy, celach, relacjach…).

Skrupulatnie z pomocą zbieram środki na kosztowne badania genetyczne (badanie WES - 3000zł) - dlatego w tej chwili potrzebuję Waszego wsparcia, aby kontynuować leczenie. 

Dziękuję za możliwość podzielenia się moją historią.

Franek