Dominika walczy o operacje mózgu!

9 lat w cieniu padaczki lekoopornej. Pomóż Dominice przejść inwazyjną diagnostykę sEEG i operację mózgu!

Nasza córka Dominika ma 26 lat. Aż 9 ostatnich spędziła w bezwzględnym więzieniu, którym stała się dla niej choroba. Pierwszy atak padaczki pojawił się, gdy miała zaledwie 16 lat. Ta informacja spadła na nas jak grom z jasnego nieba.

Byliśmy przerażeni i zdezorientowani. Gdy opadły pierwsze emocje, dużo rozmawialiśmy. Przecież ludzie z padaczką prowadzą normalne życie – myśleliśmy, że będzie musiała jedynie regularnie brać tabletki. Nic bardziej mylnego.

Droga przez piekło i bezskuteczna walka

Zaczęła się wędrówka od jednego neurologa do drugiego. Kolejne szpitale, ciągłe badania, nieustanne zmiany leków – i żadnej poprawy. W tym wieku Dominika powinna zwiedzać świat, a nie wyłącznie polskie szpitale. W końcu usłyszeliśmy diagnozę: padaczka lekooporna. Zabrzmiała ona jak wyrok.

Pytaliśmy lekarzy, co dalej. Uspokajali nas, że medycyna idzie do przodu, że wciąż pojawiają się nowe preparaty. Jednak ataków z roku na rok było coraz więcej. W pewnym momencie neurolog zapytał Dominikę, czy nie chciałaby zajść w ciążę. Przekonywał, że po urodzeniu dziecka choroba bardzo często przechodzi w stan uśpienia. W 2023 roku Dominika urodziła piękną, zdrową córeczkę. Zapłaciła za to jednak najwyższą cenę – ataki drastycznie przybrały na sile.

Nadzieja, która gasła na naszych oczach

W końcu pojawiło się światełko w tunelu. Dzięki zaangażowaniu pani doktor z Warszawy, w 2024 roku Dominice wszczepiono stymulator nerwu błędnego (VNS). Tak bardzo się cieszyliśmy! Córka powtarzała, że w końcu pójdzie do pracy, wyjdzie do znajomych i zacznie normalnie żyć. Marzyła o prostych rzeczach: o wspólnej zabawie z córeczką i czytaniu jej książek.

Miesiąca mijały, Dominika regularnie jeździła na ustawianie stymulatora i zwiększanie jego mocy. Niestety, ta metoda również zawiodła. Ataków wciąż jest mnóstwo, stały się jedynie minimalnie mniej bolesne.

Nie ma nic gorszego niż widok własnego dziecka, które dostaje silnego napadu. To nie są krótkie epizody. To długie, kilkuminutowe ataki, podczas których z przerażeniem zastanawiasz się, czy to już czas wzywać karetkę. Najbardziej pęka serce, gdy patrzymy wtedy na naszą wnuczkę. Mała stoi nieruchomo, nic nie mówi, nie płacze. Patrzy na mamę wielkimi oczkami, jakby doskonale rozumiała sytuację i razem z nami odliczała sekundy do końca napadu. Dominika ma od kilku do kilkunastu takich ataków każdego dnia.

Każdy atak niszczy jej mózg

W zeszłym roku Dominika usiadła przy stole i cicho powiedziała: „Każdy atak uszkadza mój mózg”. Zamurowało nas. W natłoku myśli pojawiło się przerażenie: skąd o tym wie? Kto jej powiedział? Ta świadomość tylko potęguje jej ogromny strach. Teraz, przy każdej wizycie w szpitalu, Dominika pyta lekarzy, jak duże są już zmiany w jej głowie.

Codzienność naszej córki to nie plany na przyszłość. To paraliżujący lęk o to, czy zdoła wychować swoje dziecko, czy zobaczy, jak jej córka kończy szkołę i dorasta. Choroba sieje spustoszenie. Dominika ma już problemy z chodzeniem i mówieniem. Przez powtarzające się napady zdarza się jej zapomnieć, jak jej własna córeczka ma na imię...

Ostatnia szansa za granicą – czas ucieka!

W tym roku Dominika miała przejść inwazyjną diagnostykę sEEG w kraju, jednak program kwalifikacji do tego leczenia został wstrzymany z braku przyznanych funduszy dla szpitala. W tym miesiącu nastąpiło najgorsze. Córka trafiła do szpitala w stanie, w jakim nigdy wcześniej nie była – sparaliżowało jej  jedną stronę ciała i przestała mówić. Choć obecnie powoli wraca do siebie w domu, wiemy jedno: nie możemy dłużej czekać. Kolejny atak może okazać się nieodwracalny w skutkach.

Dominika wymaga stałej opieki. Setki przyjmowanych tabletek przestały działać. Pojawiła się jednak szansa, na którą czekaliśmy 9 długich lat – możliwość przeprowadzenia inwazyjnej diagnostyki sEEG (stereoencefalografii) oraz operacji neurochirurgicznej za granicą.

Błagamy o pomoc

Aby ten ratunek stał się możliwy, pilnie potrzebujemy Waszego wsparcia. Zarówno diagnostyka, jak i skomplikowana operacja mózgu, transport medyczny i długa rehabilitacja wiążą się z gigantycznymi kosztami. Kwota, którą musimy zebrać, drastycznie przekracza możliwości finansowe naszej rodziny. Przez niemal dekadę robiliśmy wszystko, co w naszej mocy, by samodzielnie finansować leczenie Dominiki. Doszliśmy jednak do ściany.

Jako rodzina błagamy Was o pomoc. Nie możemy bezczynnie patrzeć, jak choroba odbiera naszej 26-letniej córce i młodej mamie najlepsze lata życia, podczas gdy ratunek jest dosłownie na wyciągnięcie ręki. Każda wpłata i każde udostępnienie to dla Dominiki szansa na powrót do córeczki i normalnego życia. Dziękujemy za każde wsparcie!