Badania genetyczne dla Zosi

Ta dziewczynka to 7 letnia Zosia. Od drugiego roku życia jest leczona neurologicznie ze względu na silne bóle głowy wywołujące utratę świadomości a nawet przytomności. Niestety lekarze nie potrafią postawić diagnozy.

Zosia, już jako dwulatka doświadczyła pierwszego bólu głowy. Nie potrafiąc się jeszcze dobrze komunikować wpadała w nagły krzyk i płacz łapiąc się za głowę. Pierwsze badania, jakie zostały przeprowadzone to były EEG i rezonans głowy. Ostatecznie stwierdzono padaczkę. Niestety leczenie Zosi nie zostało wprowadzone, ponieważ była za mała. Mama Zosi, Pani Milena, starała się zmniejszyć cierpienie córki środkami przeciwbólowymi dostępnymi w aptece. Ogromny ból doprowadza, że dziewczynka przelewa się przez ręce, do tego ma napady nieobecności, traci przytomność, śpi po nawet kilkanaście godzin.

Pani Milena na własną rękę zaczęła szukać pomocy po szpitalach neurologii dziecięcej w całej Polsce. Jeden lekarz podjął się przebadania dziewczynki kompleksowo. Mimo szeregu wykonanych specjalistycznych badań w ramach refundowanych świadczeń lekarz nie był w stanie postawić diagnozy i przyczyny ogromnego bólu głowy. Pozostały tylko BADANIA GENETYCZNE rozszerzone. Kluczowy jest również fakt, że babcia pani Mileny miała silne bóle głowy, ona sama ma od 6 roku życia, siostra Pani Mileny również. Jednak żadna z nich nie została zdiagnozowana.

Po ostatniej wizycie w Centrum Zdrowia Dziecka w sierpniu 2023r. zostało wprowadzone leczenia farmakologiczne, które jest tylko tymczasowe – do momentu przeprowadzenia badań genetycznych i postawienia diagnozy. Dopiero wówczas będzie leczenie odpowiednimi lekami.

Na szczęście Zosia dobrze reaguje na leki. W ciągu 4 miesięcy głowa bolała dziewczynkę tylko 3 razy, a nie jak wcześniej - co 2 dni, a ataki co 4 dni i też sypia normalnie.

Zosia na co dzień jest radosną, pogodną dziewczynką. Chodzi do przedszkola (grupa integracyjna) bardzo lubi tańczyć, jednak dużo zajęć opuszczała, bo ból był silniejszy.

Dodatkowym obciążeniem dla rodziny jest choroba Pani Mileny. Zdiagnozowano u niej tętniaka oczno-szyjnego, naczyniaka na prawej skroni oraz uszkodzony rdzeń kręgosłupa.

Aby przerwać ból Zosi, niezbędne jest wykonanie bardzo kosztownych badań genetycznych, dzięki którym postawią właściwą diagnozę, które obejmą całą rodzinę: Zosię, jej starszego brata i rodziców.

Potrzeby, na które zbieramy fundusze:

• Pomoc w sfinansowaniu badań genetycznych obejmujących cała rodzinę.
• Pokrycie kosztów przejazdu oraz wszelkich dodatkowych opłat związanych z pobytem matki i córki na badaniach.
• Pomoc w sfinansowaniu diagnostyki i leczenia Zosi i mamy.
• Pomoc w zakupie lekarstw ogólnodostępnych oraz tych dostępnych na receptę.
• Pokrycie wydatków na zakupy spożywcze i środki chemiczne.

Fundacja Wyrywanych z Piekła Narcyzmu
ul. Smolańska 3/121
70-026 Szczecin
Tel: 91-481-9025
 
Fundacja zweryfikowała dokumentację podopiecznego.

* Przed dokonaniem wpłaty zapoznaj się z regulaminem fundacji:
https://www.wybierzbypomoc.org/regulamin.html

Aktualizacja 05 września 2024r.
Mamy wstępną diagnozę z badań genetycznych: u Zosi, jej brata Janka i mamy, pani Mileny zdiagnozowali wczesno dziecięcą migrenę. Aby potwierdzić tę diagnozę szpital musi ten gen potwierdzić u mamy i siostry pani Mileny, koszt badań to 600 zł. Jeśli potwierdzą u nich występowanie tego samego genu, dojdą kolejne badania genetyczne rozszerzone, a ich koszt to ok. 10.000 zł. 

Ostatnio Zosia ciężkochorowała, była też w szpitalu. Już jest w domu ale cały czas bierze leki od 2tygodni. 

Ze względu na perspektywy kolejnych rozszerzonych badań prosimy o wsparcie zdrowia Zosi. Dziękujemy!

Aktualizacja 16 czerwca 2024r.
Pozdrowienia od naszej uroczej Zosi! Ostatnio nas odwiedziła. Pomogliśmy w zorganizowaniu dla niej kolonii, oczywiście tanecznej, bo Zosia jest tancerką! Dziękujemy, razem można wszystko!

Aktualizacja 16 czerwca 2024r.
Witajcie, dzięki ogromnemu zaangażowaniu z Państwa strony opłaciliśmy badania genetyczne. Pozostałe środki będą przeznaczone na dalsze badania oraz leczenie. Na wyniki czekamy do ok. 4 miesięcy. Trzymajcie mocno kciuki, aby diagnoza była jak najłagodniejsza, a leczenie sprawne, skuteczne i co najważniejsze - dające możliwość normalnego życia Zosi! Oczywiście systematycznie wspieramy Zosię i jej rodzinę w zakresie żywności i kosmetyków. Bardzo dziękujemy!

Aktualizacja 26 kwietnia 2024r.
Zosia z mamą tym razem nas odwiedziły. Przekazaliśmy żywność i zestaw kosmetyków do pielęgnacji ciała. 

Aktualizacja 22 lutego 2024r.
Jak tylko Zosia, ta wyjątkowa dziewczynka się u nas pojawiła zaopatrzyliśmy ją w artykuły szkolne oraz obdarowaliśmy całą rodzinę w zestaw kosmetyków do higieny i pielęgnacji ciała.