Zbiórka Wygrać z SMA1 - zdjęcie główne

Wygrać z SMA1

514 042 zł  z 1 000 000 zł (Cel)
Wpłaciło 9 898 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

Joanna Kłys Banakiewicz

Organizator zbiórki

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Bartuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni

Bartuś urodził się 9 grudnia 2014 roku w Starachowicach, gdzie również mieszka. Od urodzenia jest bardzo wesołym, pełnym radości i uśmiechu chłopcem. Niestety po 3 tygodniach swojego życia przestał się ruszać...

Po wielu dniach spędzonych w szpitalu w Lublinie, okazało się, że nasz synek jest chory na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) - chorobę genetyczną, postępującą, na ten moment nieuleczalną.

Od tamtej pory nasze życie wywróciło się do góry nogami. Rozpoczęłą się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu nasz synek doczeka mającego ukazać się niedługo na rynku leku.

W 2017 roku wyjechaliśmy do kliniki Besta w Mediolanie, gdzie Bartuś dostał spinrazę. Jest to pierwszy na świecie lek opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Jest stosowany w UE od 2017 roku. Nowy lek znacznie ulepszył komfort życia synka. Jest wciąż pod opieką włoskiej kliniki.

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Jak spowolnić chorobę?

Aby choroba rzeczywiście spowolniła, Bartuś potrzebuje bardzo dobrej, długotrwałej, a przede wszystkim bardzo kosztownej rehabilitacji. Co więcej, od 2015 roku synek jest podłączony do respiratora 24h na dobę. W 2021 zdiagnozowane kolejne schorzenie: duża osteoporoza. Jest pod ciągłą kontrolą prywatnej kliniki w Krakowie.

Koszty opieki nad Bartusiem przerastają nasze możliwości. Od końca 2015 roku zebraliśmy już prawie pół miliona złotych. Dzięki wsparciu, udało nam się zapewnić Bartusiowi niezbędne terapie, rehabilitację, lek spinraza, wyjazd do kliniki, niezbędne sprzęty rehabilitacyjne oraz ratujące życie. Zdecydowanie poprawiły komfort życia Bartka i ułatwiły nasze funkcjonowanie.

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Obecnie zbieramy środki na:

  • sprzęt ortopedyczny, który musimy wymieniać co roku (ok. 20 tys. zł.), czyli ortezy długie, krótkie, gorset z usztywnieniem głowy, ponieważ Bartuś jest dzieckiem zupełnie wiotkim, nie siedzi, nie trzyma głowy samodzielnie,
  • codzienną rehabilitację,
  • leczenie i koszty z nim związane, np. dojazdy czy codzienne środki do pielęgnacji dziecka (kilka tysięcy złotych miesięcznie),
  • wózek elektryczny,
  • jeśli kupimy wózek elektryczny, to musimy zmienić auto na większe, z podjazdem lub windą. Obecnie mamy Starego Forda S Maxa bez podjazdów, wózek kimba neo, który złożę do bagażnika ale wózka elektryka już nie będę w stanie, własnymi siłami, schować do samochodu,
  • urządzenia pomocnicze do komunikacji i edukacji, ponieważ jego jedyną drogą komunikacji, jest sterowanie wzrokiem komputera i nauka tylko oczami,
  • turnusy rehabilitacyjne,
  • własny kąt dla Bartusia, dostosowany do jego potrzeb.

Nasza walka nadal trwa a bez wsparcia ludzkich serc nie będę wstanie zapewnić Bartusiowi najlepszej opieki.

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Pomóżcie Bartusiowi wygrać z SMA!

Osoby, którym nie jest obojętny los maluszka prosimy o pomoc na leczenie dla rycerzyka. Każda, nawet najmniejsza wpłata jest dla nas na wagę złota!

Dziękujemy w imieniu swoim i naszego Aniołka!

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

    Joanna Kłys Banakiewicz

    01.07.2024
    01.07.2024

    Kochana moja drużyno, poraz kolejny w przeciągu 10 dni mam antybiotyk 😢teraz już podwójny Ta straszna bakteria Kebsella nie chce odpuścić i co jakiś czas mnie atakuje,objawiając się dużą gorączka. Po ostatniej wizycie w USzD w Lublinie i wykonanu mi prześwietleniu RTG płuc wyszło, że mam duże zwłóknienie płuc, pomimo zmiany ułożenia drenazowego,oklepywania,inhalacji ze sterydów,wciąż jest duże zagęszczenie wydzieliny w lewym płucu.Doktor, który opiekuje się mna na codzien po badaniu kontrolnym przepisał kolejne dwa antybiotyki😣 jeden doustny drugi do inhalacji zmiennej z Nebbudem przez 7 dni. Poraz kolejny nie otrzymalem leku w Klinice w Krakowie, który ma mi pomóc w leczeniu mojej dużej osteoporozy kolejny termin ustalony na 23 sierpien 😔 Ponieważ do podania tego leku musze być zupełnie zdrowy😦. Kochani błagam Was🙏🙏🙏 o pomoc w uzbieraniu potrzebnych środków na moją rehabilitację bo rehabilitacja oddechowa jest bardzo ważna tak samo jak ta fizyczna. Na Rehabilitacje oddechową musimy dojeżdżać prawie 50km. Rehabilitację fizyczną mam również w domu 😧 jeśli nie jest Wam obojętny mój los błagam Was 🙏🙏🙏o wsparcie mojej zbiórki na ten Cel ,która trwa od 2015roku ,a środki z tej zbiorki są wykorzystywane na bieżąco na moje leczenie, rehabilitację i potrzebny sprzęt.Wszystkim z osobna dziękuję za każdą okazaną pomoc.❤️DZIEKUJE ❤️

    Zdjęcie aktualizacji 146 145

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Sławomir Prokopik - awatar

    Sławomir Prokopik

    03.07.2024
    03.07.2024

    Walcz 🤜🤛

    • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

      Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

      03.07.2024
      03.07.2024

      Dziękujemy za ogromną pomoc ❤

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    02.07.2024
    02.07.2024

    Niech Was Bóg błogosławi

    • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

      Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

      02.07.2024
      02.07.2024

      Bóg zapłać

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    19.06.2024
    19.06.2024

    Bardzo serdeczne pozdrowienia!

    • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

      Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

      20.06.2024
      20.06.2024

      Bardzo dziękujemy

  • Bozzii - awatar

    Bozzii

    15.05.2024
    15.05.2024

    Hej Bartusiu.Pozdrowienia dla Ciebie I rodzinki Wojowniku!!!

  • Motocyklista - awatar

    Motocyklista

    15.05.2024
    15.05.2024

    Życzę dużo zdrowia dla ciała i łask dla duszy tego małego, wielkiego wojownika Maryji.

    • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

      Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

      15.05.2024
      15.05.2024

      Dziękujemy 💗

514 042 zł  z 1 000 000 zł (Cel)
Wpłaciło 9 898 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

Joanna Kłys Banakiewicz

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 9 898

Luko - awatar
Luko
50
Agnieszka Włodarczyk - awatar
Agnieszka Włodarczyk
30
Joanna Joanna - awatar
Joanna Joanna
50
Marcin M - awatar
Marcin M
20
Dominika - awatar
Dominika
50
Elżbieta Multaniak - awatar
Elżbieta Multaniak
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Gosia - awatar
Gosia
50

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Załóż swoją pierwszą zbiórkę

Zbieraj pieniądze na to, czego
najbardziej potrzebujesz już dziś!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij