Zrzutka na Wygrać z SMA1 - Joanna Kłys Banakiewicz

Wygrać z SMA1

536 704 zł z 1 200 000 zł (Cel)

Wpłaciło 10 250 osób

Joanna Kłys Banakiewicz

Organizator zbiórki

Bartuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni

Bartuś urodził się 9 grudnia 2014 roku w Starachowicach, gdzie również mieszka. Od urodzenia jest bardzo wesołym, pełnym radości i uśmiechu chłopcem. Niestety po 3 tygodniach swojego życia przestał się ruszać...

Po wielu dniach spędzonych w szpitalu w Lublinie, okazało się, że nasz synek jest chory na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) - chorobę genetyczną, postępującą, na ten moment nieuleczalną.

Od tamtej pory nasze życie wywróciło się do góry nogami. Rozpoczęłą się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu nasz synek doczeka mającego ukazać się niedługo na rynku leku.

W 2017 roku wyjechaliśmy do kliniki Besta w Mediolanie, gdzie Bartuś dostał spinrazę. Jest to pierwszy na świecie lek opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Jest stosowany w UE od 2017 roku. Nowy lek znacznie ulepszył komfort życia synka. Jest wciąż pod opieką włoskiej kliniki.

Jak spowolnić chorobę?

Aby choroba rzeczywiście spowolniła, Bartuś potrzebuje bardzo dobrej, długotrwałej, a przede wszystkim bardzo kosztownej rehabilitacji. Co więcej, od 2015 roku synek jest podłączony do respiratora 24h na dobę. W 2021 zdiagnozowane kolejne schorzenie: duża osteoporoza. Jest pod ciągłą kontrolą prywatnej kliniki w Krakowie.

Koszty opieki nad Bartusiem przerastają nasze możliwości. Od końca 2015 roku zebraliśmy już prawie pół miliona złotych. Dzięki wsparciu, udało nam się zapewnić Bartusiowi niezbędne terapie, rehabilitację, lek spinraza, wyjazd do kliniki, niezbędne sprzęty rehabilitacyjne oraz ratujące życie. Zdecydowanie poprawiły komfort życia Bartka i ułatwiły nasze funkcjonowanie.

Obecnie zbieramy środki na:

sprzęt ortopedyczny, który musimy wymieniać co roku (ok. 20 tys. zł.), czyli ortezy długie, krótkie, gorset z usztywnieniem głowy, ponieważ Bartuś jest dzieckiem zupełnie wiotkim, nie siedzi, nie trzyma głowy samodzielnie,
codzienną rehabilitację,
leczenie i koszty z nim związane, np. dojazdy czy codzienne środki do pielęgnacji dziecka (kilka tysięcy złotych miesięcznie),
wózek elektryczny,
jeśli kupimy wózek elektryczny, to musimy zmienić auto na większe, z podjazdem lub windą. Obecnie mamy Starego Forda S Maxa bez podjazdów, wózek kimba neo, który złożę do bagażnika ale wózka elektryka już nie będę w stanie, własnymi siłami, schować do samochodu,
urządzenia pomocnicze do komunikacji i edukacji, ponieważ jego jedyną drogą komunikacji, jest sterowanie wzrokiem komputera i nauka tylko oczami,
turnusy rehabilitacyjne,
własny kąt dla Bartusia, dostosowany do jego potrzeb.

Nasza walka nadal trwa a bez wsparcia ludzkich serc nie będę wstanie zapewnić Bartusiowi najlepszej opieki.

Pomóżcie Bartusiowi wygrać z SMA!

Osoby, którym nie jest obojętny los maluszka prosimy o pomoc na leczenie dla rycerzyka. Każda, nawet najmniejsza wpłata jest dla nas na wagę złota!

Dziękujemy w imieniu swoim i naszego Aniołka!

Aktualizacje

Joanna Kłys Banakiewicz

07.10.2025

Kochani dziś zameldoealismy się po kolejną dawkę leku Nusinetsen to już 24 dawka a 3 po powrocie z syropki Risdiplan.
Czekamy cierpliwie aż skończą się kroplówki i zabiorą mnie na blok gdzie będę mieć podaną kolejną dawkę mocy💪💪, a potwór SMA kolejnego pstryczka w nos. Walczymy kochani dzięki Wam mam nadal szansę na Walkę i nie poddam się prędko💪💪💪

Zdjęcie aktualizacji 173 884

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲

Bozzii

04.10.2025

Wiele sił i nadziei Tobie Bartusiu i bliskim w walce..

Paulina Rydel

28.08.2025

Niech Cię omijają wszystkie złe bakterie i wirusy

Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

28.08.2025

28.08.2025
Dziękujemy 🥰🥰🥰

Bozzii

17.08.2025

Drogi Bartusiu.Mnóstwo sił i nadziei dla Ciebie i Rodzinki.

Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

18.08.2025

18.08.2025
🥰🥰🥰🥰❤️

Bozzii

17.06.2025

Cześć Bartuś.Masz super klasę. Brawo!!! Pozdrowienia dla Rodzinki.

Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

18.06.2025

18.06.2025
Dziekujemy ,pozdrawiamy również

Bozzii

25.04.2025

Drogi Bartusiu uściski dla Ciebie i Rodzinki...

Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

25.04.2025

25.04.2025
Dziękujemy, pozdrawiamy 💖

Wygrać z SMA1

Joanna Kłys Banakiewicz

Bartuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni

Jak spowolnić chorobę?

Obecnie zbieramy środki na:

Pomóżcie Bartusiowi wygrać z SMA!

Aktualizacje

Joanna Kłys Banakiewicz

Słowa wsparcia

Bozzii

Paulina Rydel

Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

Bozzii

Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

Bozzii

Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

Bozzii

Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

Joanna Kłys Banakiewicz

Wpłaty: 10 250

Załóż swoją zbiórkę

Informacje

O nas

Zbieraj na