Asia Banakiewicz - awatar

Asia Banakiewicz

Organizator zbiórki

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Bartuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni

Bartuś urodził się 9 grudnia 2014 roku w Starachowicach, gdzie również mieszka. Od urodzenia jest bardzo wesołym, pełnym radości i uśmiechu chłopcem. Niestety po 3 tygodniach swojego życia przestał się ruszać...

Po wielu dniach spędzonych w szpitalu w Lublinie okazało się, że nasz synek jest chory na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) - chorobę genetyczną, postępującą, na ten moment nieuleczalną...

Od tamtej pory nasze życie wywróciło się do góry nogami. Rozpoczęłą się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu nasz synek doczeka mającego ukazać się niedługo na rynku leku.

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Jak spowolnić chorobę?

Aby choroba rzeczywiście spowolniła, Bartuś potrzebuje bardzo dobrej, długotrwałej, a przede wszystkim bardzo kosztownej rehabilitacji. Co więcej synek prawdopodobnie nigdy już nie będzie sam oddychał...

Jedynym ratunkiem dla Bartusia jest terapia, a właściwie przeszczep komórek macierzystych. Ma ona spowolnić postęp choroby nawet do minimum, co pozwoliłoby synkowi doczekać leku, który jest już w ostatniej fazie testów i niebawem ma się pojawić na rynku.

Terapia komórkami macierzystymi składa się z 2 serii. Jedna seria to aż 5 zastrzyków, gdzie każdy z nich to ogromny koszt ok. 15 tysięcy złotych. Bartuś po zakwalifikowaniu się i dostaniu na przeszczep będzie musiał przyjmować co 6 tygodni zastrzyk, później nastąpi przerwa na 16 tygodni i po niej kolejna seria zastrzyków.

Dlaczego terapia jest taka ważna? Doktor prowadzący Bartusia porównał dzieci z SMA do kwiatków. Komórki macierzyste, które mają być podane synkowi są jak podlanie kwiatka wodą. Jeśli kwiatek nie dostanie wody - więdnie. Podobnie mięśnie Bartusia, a gdy synek dostanie zdrowe komórki, to również jego mięśnie odżyją.

Przeszczep komórek macierzystych to dla Bartusia ogromna szansa na zwiększenie sprawności fizycznej. Jesteśmy już w trakcie załatwiania formalności i właściwie tylko pieniądze są dla nas przeszkodą...

Oprócz przeszczepu komórek macierzystych Bartusiowi potrzebne są również sprzęty rehabilitacyjne, sprzęty do oddychania oraz aparatura do ratowania życia w nagłych przypadkach. Są one niestety bardzo drogie i przerastają nasze obecne możliwości, a są one niezbędne do dalszego życia naszego synka.

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Na co zbieramy środki?

W tym momencie najważniejsze jest dla nas zebranie środków na:

  1. Koszty związane z przeszczepem komórek macierzystych - 150 tysięcy złotych,
  2. Koszty związane z zakupem sprzętów rehabilitacyjnych, sprzętu do oddychania oraz aparatury do ratowania życia w nagłych wypadkach, w tym:
  • sprzęt rehabilitacyjny (10 tysiące złotych), stymulujący pracę mięśni Bartusia,
  • materac antyodleżynowy (1 tysiąc złotych),
  • miesięczny koszt rehabilitacji wynosi ponad 2,5 tys,
  • codzienne środki do pielęgnacji dziecka, które wynoszą kilka tysięcy złotych miesięcznie.
Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Pomóżcie Bartusiowi wygrać z SMA!

Osoby, którym nie jest obojętny los maluszka prosimy o pomoc na leczenie dla rycerzyka. Każda, nawet najmniejsza wpłata jest dla nas na wagę złota!

Dziękujemy w imieniu swoim i naszego Aniołka!

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Wybierz kwotę

Aktualności

  • Asia Banakiewicz - awatar

    Asia Banakiewicz

    14.12.18
    14.12.18

    Moja kochana rodzinko 5 grudnia dostałem 9 dawkę leku w Mediolanie taki ogromny prezent na Mikołaja i moje 4 urodziny, które były9 grudnia.Były troszkę obawy przed podaniem leku bo brałem jeszcze antybiotyk, po stresie udało się podać lek, wszystko ładnie się udało, mama w pewnym momencie zauważyła wypływający płyn z moich plecaków niedługo po podaniu... Oraz czerwone wybroczyny na rękach po tym jak pielęgniarki próbowały znaleźć żyłki w moich rączkach...niestety musiałam z mama zostać na dobę w szpitalu na obserwacje . Teraz już wróciliśmy do Polski z mama odpoczywam przed Świętami bo po nowym roku czeka mnie wyjazd na turnus rehabilitacyjny ...serdecznie wszystkich pozdrawiam :)

    Zdjęcie aktualności 23 012

Komentarze

  • Halina Kilos - awatar

    Halina Kilos

    15.12.18
    15.12.18

    Bartusiu słoneczko kochane, dużo,dużo zdróweczka dla Ciebie.

    • Asia Banakiewicz - awatar

      Asia Banakiewicz - Organizator zbiórki

      16.12.18
      16.12.18

      Bardzo dziekujemy

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    15.12.18
    15.12.18

    Gorąco pozdrawiam! Jestem z Wami i trzymam kciuki!

  • Kasia - awatar

    Kasia

    14.12.18
    14.12.18

    Powodzenia! Trzymam kciuki!

    • Asia Banakiewicz - awatar

      Asia Banakiewicz - Organizator zbiórki

      16.12.18
      16.12.18

      Dziękujemy

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    22.11.18
    22.11.18

    Trzymajcie się !

  • Już nie tak młoda mama - awatar

    Już nie tak młoda mama

    21.11.18
    21.11.18

    Trzymam kciuki Bartuś

Asia Banakiewicz - awatar

Asia Banakiewicz

Organizator zbiórki

Wpłaty - 7 080

Beata - awatar
20
Beata
Dominik - awatar
40
Dominik
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Jola.W - awatar
10
Jola.W
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Halina Kilos - awatar
20
Halina Kilos
Anonimowy Darczyńca - awatar
30
Anonimowy Darczyńca
Marta Czajkowska - awatar
20
Marta Czajkowska

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.