Zbiórka Wygrać z SMA1 - zdjęcie główne

Wygrać z SMA1

478 612 zł  z 1 000 000 zł (Cel)
Wpłaciły 9 302 osoby
Wpłać terazUdostępnij
 
Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

Joanna Kłys Banakiewicz

Organizator zbiórki

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Bartuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni

Bartuś urodził się 9 grudnia 2014 roku w Starachowicach, gdzie również mieszka. Od urodzenia jest bardzo wesołym, pełnym radości i uśmiechu chłopcem. Niestety po 3 tygodniach swojego życia przestał się ruszać...

Po wielu dniach spędzonych w szpitalu w Lublinie, okazało się, że nasz synek jest chory na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) - chorobę genetyczną, postępującą, na ten moment nieuleczalną.

Od tamtej pory nasze życie wywróciło się do góry nogami. Rozpoczęłą się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu nasz synek doczeka mającego ukazać się niedługo na rynku leku.

W 2017 roku wyjechaliśmy do kliniki Besta w Mediolanie, gdzie Bartuś dostał spinrazę. Jest to pierwszy na świecie lek opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Jest stosowany w UE od 2017 roku. Nowy lek znacznie ulepszył komfort życia synka. Jest wciąż pod opieką włoskiej kliniki.

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Jak spowolnić chorobę?

Aby choroba rzeczywiście spowolniła, Bartuś potrzebuje bardzo dobrej, długotrwałej, a przede wszystkim bardzo kosztownej rehabilitacji. Co więcej, od 2015 roku synek jest podłączony do respiratora 24h na dobę. W 2021 zdiagnozowane kolejne schorzenie: duża osteoporoza. Jest pod ciągłą kontrolą prywatnej kliniki w Krakowie.

Koszty opieki nad Bartusiem przerastają nasze możliwości. Od końca 2015 roku zebraliśmy już prawie pół miliona złotych. Dzięki wsparciu, udało nam się zapewnić Bartusiowi niezbędne terapie, rehabilitację, lek spinraza, wyjazd do kliniki, niezbędne sprzęty rehabilitacyjne oraz ratujące życie. Zdecydowanie poprawiły komfort życia Bartka i ułatwiły nasze funkcjonowanie.

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Obecnie zbieramy środki na:

  • sprzęt ortopedyczny, który musimy wymieniać co roku (ok. 20 tys. zł.), czyli ortezy długie, krótkie, gorset z usztywnieniem głowy, ponieważ Bartuś jest dzieckiem zupełnie wiotkim, nie siedzi, nie trzyma głowy samodzielnie,
  • codzienną rehabilitację,
  • leczenie i koszty z nim związane, np. dojazdy czy codzienne środki do pielęgnacji dziecka (kilka tysięcy złotych miesięcznie),
  • wózek elektryczny,
  • jeśli kupimy wózek elektryczny, to musimy zmienić auto na większe, z podjazdem lub windą. Obecnie mamy Starego Forda S Maxa bez podjazdów, wózek kimba neo, który złożę do bagażnika ale wózka elektryka już nie będę w stanie, własnymi siłami, schować do samochodu,
  • urządzenia pomocnicze do komunikacji i edukacji, ponieważ jego jedyną drogą komunikacji, jest sterowanie wzrokiem komputera i nauka tylko oczami,
  • turnusy rehabilitacyjne,
  • własny kąt dla Bartusia, dostosowany do jego potrzeb.

Nasza walka nadal trwa a bez wsparcia ludzkich serc nie będę wstanie zapewnić Bartusiowi najlepszej opieki.

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Pomóżcie Bartusiowi wygrać z SMA!

Osoby, którym nie jest obojętny los maluszka prosimy o pomoc na leczenie dla rycerzyka. Każda, nawet najmniejsza wpłata jest dla nas na wagę złota!

Dziękujemy w imieniu swoim i naszego Aniołka!

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

    Joanna Kłys Banakiewicz

    31.01.2023
    31.01.2023

    Na wstepie Zapraszamy na stronę Facebook
    Z Pomoca Bartusiwi ...aby obejrzeć filmik z ostatniego postu .
    Kochani chciałam się pochwalić ogromnym postępem i osiągnięciem w oddychaniu Bartusia ,dziś nasz dzielny mały wojownik zaczął mówić a nawet śpiewać bez RESPIRATORA!!!!! a za pomoca oratorka foniatycznego .Moje szczęście jako matki sięgnęło dziś zenitu bo to oznacza,że Bartuś ma większą siłę w oddychaniu❤️po wielu miesiącach ćwiczeń toru oddechowego i udogodnienie mu poprzez zabieg wrześniowy zmniejszenia i usunięcia migdałów gardliwo -nosowych uwalniając mu drogi oddechowe dając kolejną szansę postępów,to owoc ciężkiej pracy Bartusia z naszymi rehabilitantami, którzy ćwiczą z nim codziennie P.Marzena Grzelec ,Wojciech Romanowski, Katorzyna Bilska Agnieszka Ogłaza-Baran oraz terapeci z Ośrodka Rehabilitacyjnego Zabajka 2 Paulina Bielas i inni terapelci to oni wspólną praca doprowadzili do tego ze Bartus nauczył się ,a przede wszystkim odważył się sam pokonując strach i lek przed brakiem oddechu ,spróbował i poszło!!!! Udało się !!! osiągnąć dziś czas jako na pierwszy dzień początkującego 7.35 min.najdłuższy czas oddychana a było dziś okoł 6 takich ćwiczeń po kilka minut 💪 jestem ogromnie dumna z Bartusia i ogromnie wdzięczna Wam Wszystkim za to ze dzięki waszemu wsparciu możemy tak intensywnie ćwiczyć i obiecuje ze nigdy nie poddamy się💪💪
    Dzięki przekazanemu 1% z podatku oraz wsparciu zbiórki Bartuś ma szansę by walczyć dla Siebie ,dla mnie i dla Was kochani abyście razem z nami cieszyli się i widzieli postępy naszego Wojownika. Dziękuję 💞 moja wdzięczność jest równa z radością postępów mojego dzielnego Syna którego kocham nad życie 💞
    W dalszym ciągu prosimy o wsparcie zbiorki mojego syna,jak rowniez przekazujac darowizny oraz 1,5% z rocznego rozliczenia podatku
    KRS 0000 243743 ING Banku Śląskiego
    64 1050 1432 1000 0023 2758 5606 🥰

    Zdjęcie aktualizacji 111 721

Komentarze


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    02.02.2023
    02.02.2023

    Modle się o całą Waszą rodzinę, dla Boga niemożliwe nie istnieje!! Wiem to z moich własnych doświadczeń! :*

    • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

      Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

      03.02.2023
      03.02.2023

      Bardzo dziękujemy.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    04.01.2023
    04.01.2023

    Zdrówka chłopie!

    • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

      Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

      04.01.2023
      04.01.2023

      Dziękujemy

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    02.01.2023
    02.01.2023

    Trzymam kciuki! Powodzenia na turnusie ❤️

    • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

      Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

      03.01.2023
      03.01.2023

      Dziekujemy

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    31.12.2022
    31.12.2022

    Wszystkiego Dobrego w Nowym Roku!

    • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

      Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

      31.12.2022
      31.12.2022

      Szczesliwego Nowego Roku Dziękujemy

  • Diana - awatar

    Diana

    30.12.2022
    30.12.2022

    Dużo wytrwałości dla całej rodziny.

    • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

      Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

      30.12.2022
      30.12.2022

      Dziekujemy

478 612 zł  z 1 000 000 zł (Cel)
Wpłaciły 9 302 osoby
Wpłać terazUdostępnij
 
Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

Joanna Kłys Banakiewicz

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 9 302

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
30
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Karolina - awatar
Karolina
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Zdrówka - awatar
Zdrówka
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
31
Dariusz - awatar
Dariusz
10

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Załóż swoją pierwszą zbiórkę

Zbieraj pieniądze na to, czego
najbardziej potrzebujesz już dziś!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij