Wygrać z SMA1

Bartuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni

Bartuś urodził się 9 grudnia 2014 roku w Starachowicach, gdzie również mieszka. Od urodzenia jest bardzo wesołym, pełnym radości i uśmiechu chłopcem. Niestety po 3 tygodniach swojego życia przestał się ruszać...

Po wielu dniach spędzonych w szpitalu w Lublinie okazało się, że nasz synek jest chory na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) - chorobę genetyczną, postępującą, na ten moment nieuleczalną...

Od tamtej pory nasze życie wywróciło się do góry nogami. Rozpoczęłą się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu nasz synek doczeka mającego ukazać się niedługo na rynku leku.

Jak spowolnić chorobę?

Aby choroba rzeczywiście spowolniła, Bartuś potrzebuje bardzo dobrej, długotrwałej, a przede wszystkim bardzo kosztownej rehabilitacji. Co więcej synek prawdopodobnie nigdy już nie będzie sam oddychał...

Jedynym ratunkiem dla Bartusia jest terapia, a właściwie przeszczep komórek macierzystych. Ma ona spowolnić postęp choroby nawet do minimum, co pozwoliłoby synkowi doczekać leku, który jest już w ostatniej fazie testów i niebawem ma się pojawić na rynku.

Terapia komórkami macierzystymi składa się z 2 serii. Jedna seria to aż 5 zastrzyków, gdzie każdy z nich to ogromny koszt ok. 15 tysięcy złotych. Bartuś po zakwalifikowaniu się i dostaniu na przeszczep będzie musiał przyjmować co 6 tygodni zastrzyk, później nastąpi przerwa na 16 tygodni i po niej kolejna seria zastrzyków.

Dlaczego terapia jest taka ważna? Doktor prowadzący Bartusia porównał dzieci z SMA do kwiatków. Komórki macierzyste, które mają być podane synkowi są jak podlanie kwiatka wodą. Jeśli kwiatek nie dostanie wody - więdnie. Podobnie mięśnie Bartusia, a gdy synek dostanie zdrowe komórki, to również jego mięśnie odżyją.

Przeszczep komórek macierzystych to dla Bartusia ogromna szansa na zwiększenie sprawności fizycznej. Jesteśmy już w trakcie załatwiania formalności i właściwie tylko pieniądze są dla nas przeszkodą...

Oprócz przeszczepu komórek macierzystych Bartusiowi potrzebne są również sprzęty rehabilitacyjne, sprzęty do oddychania oraz aparatura do ratowania życia w nagłych przypadkach. Są one niestety bardzo drogie i przerastają nasze obecne możliwości, a są one niezbędne do dalszego życia naszego synka.

Na co zbieramy środki?

W tym momencie najważniejsze jest dla nas zebranie środków na:

1. Koszty związane z przeszczepem komórek macierzystych - 150 tysięcy złotych,
2. Koszty związane z zakupem sprzętów rehabilitacyjnych, sprzętu do oddychania oraz aparatury do ratowania życia w nagłych wypadkach, w tym:

• sprzęt rehabilitacyjny (10 tysiące złotych), stymulujący pracę mięśni Bartusia,
• materac antyodleżynowy (1 tysiąc złotych),
• miesięczny koszt rehabilitacji wynosi ponad 2,5 tys,
• codzienne środki do pielęgnacji dziecka, które wynoszą kilka tysięcy złotych miesięcznie.

Pomóżcie Bartusiowi wygrać z SMA!

Osoby, którym nie jest obojętny los maluszka prosimy o pomoc na leczenie dla rycerzyka. Każda, nawet najmniejsza wpłata jest dla nas na wagę złota!

Dziękujemy w imieniu swoim i naszego Aniołka!