Joanna Głazowska - awatar

Joanna Głazowska

Organizator zbiórki

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Bartuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni

Bartuś urodził się 9 grudnia 2014 roku w Starachowicach, gdzie również mieszka. Od urodzenia jest bardzo wesołym, pełnym radości i uśmiechu chłopcem. Niestety po 3 tygodniach swojego życia przestał się ruszać...

Po wielu dniach spędzonych w szpitalu w Lublinie okazało się, że nasz synek jest chory na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) - chorobę genetyczną, postępującą, na ten moment nieuleczalną...

Od tamtej pory nasze życie wywróciło się do góry nogami. Rozpoczęłą się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu nasz synek doczeka mającego ukazać się niedługo na rynku leku.

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Jak spowolnić chorobę?

Aby choroba rzeczywiście spowolniła, Bartuś potrzebuje bardzo dobrej, długotrwałej, a przede wszystkim bardzo kosztownej rehabilitacji. Co więcej synek prawdopodobnie nigdy już nie będzie sam oddychał...

Jedynym ratunkiem dla Bartusia jest terapia, a właściwie przeszczep komórek macierzystych. Ma ona spowolnić postęp choroby nawet do minimum, co pozwoliłoby synkowi doczekać leku, który jest już w ostatniej fazie testów i niebawem ma się pojawić na rynku.

Terapia komórkami macierzystymi składa się z 2 serii. Jedna seria to aż 5 zastrzyków, gdzie każdy z nich to ogromny koszt ok. 15 tysięcy złotych. Bartuś po zakwalifikowaniu się i dostaniu na przeszczep będzie musiał przyjmować co 6 tygodni zastrzyk, później nastąpi przerwa na 16 tygodni i po niej kolejna seria zastrzyków.

Dlaczego terapia jest taka ważna? Doktor prowadzący Bartusia porównał dzieci z SMA do kwiatków. Komórki macierzyste, które mają być podane synkowi są jak podlanie kwiatka wodą. Jeśli kwiatek nie dostanie wody - więdnie. Podobnie mięśnie Bartusia, a gdy synek dostanie zdrowe komórki, to również jego mięśnie odżyją.

Przeszczep komórek macierzystych to dla Bartusia ogromna szansa na zwiększenie sprawności fizycznej. Jesteśmy już w trakcie załatwiania formalności i właściwie tylko pieniądze są dla nas przeszkodą...

Oprócz przeszczepu komórek macierzystych Bartusiowi potrzebne są również sprzęty rehabilitacyjne, sprzęty do oddychania oraz aparatura do ratowania życia w nagłych przypadkach. Są one niestety bardzo drogie i przerastają nasze obecne możliwości, a są one niezbędne do dalszego życia naszego synka.

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Na co zbieramy środki?

W tym momencie najważniejsze jest dla nas zebranie środków na:

  1. Koszty związane z przeszczepem komórek macierzystych - 150 tysięcy złotych,
  2. Koszty związane z zakupem sprzętów rehabilitacyjnych, sprzętu do oddychania oraz aparatury do ratowania życia w nagłych wypadkach, w tym:
  • sprzęt rehabilitacyjny (10 tysiące złotych), stymulujący pracę mięśni Bartusia,
  • materac antyodleżynowy (1 tysiąc złotych),
  • miesięczny koszt rehabilitacji wynosi ponad 2,5 tys,
  • codzienne środki do pielęgnacji dziecka, które wynoszą kilka tysięcy złotych miesięcznie.
Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Pomóżcie Bartusiowi wygrać z SMA!

Osoby, którym nie jest obojętny los maluszka prosimy o pomoc na leczenie dla rycerzyka. Każda, nawet najmniejsza wpłata jest dla nas na wagę złota!

Dziękujemy w imieniu swoim i naszego Aniołka!

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Aktualności

  • Joanna Głazowska - awatar

    Joanna Głazowska

    04.09.17
    04.09.17

    Kochana rodzinko Jak wiecie Bartus jest w rozszerzonym programie dostępu do leczenia Nusinersenu we Włoszech. Na chwilę obecną wiemy że lek który niebawem będzie dostępny a jego koszt powala na kolana bo to kwota 90.000 euro .Nie możemy zaprzestać podawania leku i dla tego jesteśmy zmuszeni zwiększyć kwotę zbiorki ,ponieważ wiemy że lek jest skuteczny i Bartuś jest coraz mocniejszy potrafi poruszać w asekuracji głową .Obecnie jest po 5 dawce leku A jak wiemy program tzw.EAP ma zakończyć się końcem roku. Bardzo prosimy abyście zostali z nami i wciąż pomagali nam walczyć o życie naszego syna nie mozemy zatrzymać się w pół drogi by choroba znów zaczęła zabierać nam naszego syna.

    Zdjęcie aktualności 7 552

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    21.11.17
    21.11.17

    Zdrówka chłopaku.

  • Dawid - awatar

    Dawid

    20.11.17
    20.11.17

    Dużo zdrówka Bartusiu 😊

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    18.11.17
    18.11.17

    Poszło! Zdrowia dla Bartusia i sił dla Rodziców!!!!!!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    17.11.17
    17.11.17

    Trzymaj się maluszku. Wierzę, że czeka cię dobre, szczęśliwe życie..

    • Joanna Głazowska - awatar

      Joanna Głazowska - Organizator zbiórki

      17.11.17
      17.11.17

      Bardzo dziekujemy

  • Beata i Darek - awatar

    Beata i Darek

    16.11.17
    16.11.17

    Dużo zdrówka

Joanna Głazowska - awatar

Joanna Głazowska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 4 834

Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Dawid - awatar
50
Dawid
Edyta Gajda - awatar
30
Edyta Gajda
Artur Przybytniewski - awatar
100
Artur Przybytniewski
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Asia i Karol - awatar
100
Asia i Karol
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
asia - awatar
50
asia

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij