Chłopiec w łóżku szpitalnym, z rurkami i smutną miną.

Wygrać z SMA1

535 469 zł  z 1 000 000 zł (Cel)
Wpłaciły 10 223 osoby
Wpłać teraz Udostępnij
 
Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

Joanna Kłys Banakiewicz

Organizator zbiórki

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Bartuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni

Bartuś urodził się 9 grudnia 2014 roku w Starachowicach, gdzie również mieszka. Od urodzenia jest bardzo wesołym, pełnym radości i uśmiechu chłopcem. Niestety po 3 tygodniach swojego życia przestał się ruszać...

Po wielu dniach spędzonych w szpitalu w Lublinie, okazało się, że nasz synek jest chory na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) - chorobę genetyczną, postępującą, na ten moment nieuleczalną.

Od tamtej pory nasze życie wywróciło się do góry nogami. Rozpoczęłą się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu nasz synek doczeka mającego ukazać się niedługo na rynku leku.

W 2017 roku wyjechaliśmy do kliniki Besta w Mediolanie, gdzie Bartuś dostał spinrazę. Jest to pierwszy na świecie lek opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Jest stosowany w UE od 2017 roku. Nowy lek znacznie ulepszył komfort życia synka. Jest wciąż pod opieką włoskiej kliniki.

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Jak spowolnić chorobę?

Aby choroba rzeczywiście spowolniła, Bartuś potrzebuje bardzo dobrej, długotrwałej, a przede wszystkim bardzo kosztownej rehabilitacji. Co więcej, od 2015 roku synek jest podłączony do respiratora 24h na dobę. W 2021 zdiagnozowane kolejne schorzenie: duża osteoporoza. Jest pod ciągłą kontrolą prywatnej kliniki w Krakowie.

Koszty opieki nad Bartusiem przerastają nasze możliwości. Od końca 2015 roku zebraliśmy już prawie pół miliona złotych. Dzięki wsparciu, udało nam się zapewnić Bartusiowi niezbędne terapie, rehabilitację, lek spinraza, wyjazd do kliniki, niezbędne sprzęty rehabilitacyjne oraz ratujące życie. Zdecydowanie poprawiły komfort życia Bartka i ułatwiły nasze funkcjonowanie.

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Obecnie zbieramy środki na:

  • sprzęt ortopedyczny, który musimy wymieniać co roku (ok. 20 tys. zł.), czyli ortezy długie, krótkie, gorset z usztywnieniem głowy, ponieważ Bartuś jest dzieckiem zupełnie wiotkim, nie siedzi, nie trzyma głowy samodzielnie,
  • codzienną rehabilitację,
  • leczenie i koszty z nim związane, np. dojazdy czy codzienne środki do pielęgnacji dziecka (kilka tysięcy złotych miesięcznie),
  • wózek elektryczny,
  • jeśli kupimy wózek elektryczny, to musimy zmienić auto na większe, z podjazdem lub windą. Obecnie mamy Starego Forda S Maxa bez podjazdów, wózek kimba neo, który złożę do bagażnika ale wózka elektryka już nie będę w stanie, własnymi siłami, schować do samochodu,
  • urządzenia pomocnicze do komunikacji i edukacji, ponieważ jego jedyną drogą komunikacji, jest sterowanie wzrokiem komputera i nauka tylko oczami,
  • turnusy rehabilitacyjne,
  • własny kąt dla Bartusia, dostosowany do jego potrzeb.

Nasza walka nadal trwa a bez wsparcia ludzkich serc nie będę wstanie zapewnić Bartusiowi najlepszej opieki.

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Pomóżcie Bartusiowi wygrać z SMA!

Osoby, którym nie jest obojętny los maluszka prosimy o pomoc na leczenie dla rycerzyka. Każda, nawet najmniejsza wpłata jest dla nas na wagę złota!

Dziękujemy w imieniu swoim i naszego Aniołka!

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1 Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1 Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1 Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1 Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Aktualizacje


  • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

    Joanna Kłys Banakiewicz

    16.09.2025
    16.09.2025

    Witajcie moi kochani pomagacze od wczoraj rozpocząłem nareszcie zajęcia szkolne .
    Ten rok szkolny jak i przyszły 2026 będzie rokiem pełnym nauki, wyzwań, dalekich podróży na przeróżne wizyty ,turnusy ,wiele emocji i ogromnie ciężkiej pracy, ponieważ będziemy mieć 3 godziny dodatkowej prywatnej rehabilitacji w tygodniu.
    Mamy z mamą tak zapełniony grafik, że nie wiemy czy będziemy mieć kiedy odpocząć.
    Ale tak jak obiecałam sobie i Wam ze odbuduję stracone punkty CHOP i chcę iść troszkę do przodu.
    A to może udać się tylko dzięki Waszym ogromnym sercom💓 i wsparciu mojej zbiórki na pomagam.pl/bartus 🧡 i mojej ogromnej determinacji do dalszej walki z potworem SMA .
    Bardzo Was kochani proszę 🙏🙏🙏 o pomoc w tej nierównej walce bym w Czerwcu przyszłego roku mogł przyjąć Pierwszą Komunię Święta. Niestety od kilku lat mama wychowuje mnie samodzielnie i nie może podjąć pracy zarobkowej aby mogła mi wszystko w jakimś stopniu zapewnić.
    Moje życie od samego początku było w waszych rękach i jest nadal ❣️💕💞💓Za wszystkie wspólne lata Wam ogromnie z mamą dziękujemy 💞💕💓

    Zdjęcie aktualizacji 172 634

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Paulina Rydel - awatar

    Paulina Rydel

    28.08.2025
    28.08.2025

    Niech Cię omijają wszystkie złe bakterie i wirusy

    • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

      Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

      28.08.2025
      28.08.2025

      Dziękujemy 🥰🥰🥰

  • Bozzii - awatar

    Bozzii

    17.08.2025
    17.08.2025

    Drogi Bartusiu.Mnóstwo sił i nadziei dla Ciebie i Rodzinki.

    • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

      Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

      18.08.2025
      18.08.2025

      🥰🥰🥰🥰❤️

  • Bozzii - awatar

    Bozzii

    17.06.2025
    17.06.2025

    Cześć Bartuś.Masz super klasę. Brawo!!! Pozdrowienia dla Rodzinki.

    • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

      Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

      18.06.2025
      18.06.2025

      Dziekujemy ,pozdrawiamy również

  • Bozzii - awatar

    Bozzii

    25.04.2025
    25.04.2025

    Drogi Bartusiu uściski dla Ciebie i Rodzinki...

    • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

      Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

      25.04.2025
      25.04.2025

      Dziękujemy, pozdrawiamy 💖

  • Syla - awatar

    Syla

    21.02.2025
    21.02.2025

    Trzymaj się kruszyno ❤️ Dużo zdrówka i powodzenia w leczeniu ❤️

535 469 zł  z 1 000 000 zł (Cel)
Wpłaciły 10 223 osoby
Wpłać teraz Udostępnij
 
Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

Joanna Kłys Banakiewicz

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 10 223

Violinda - awatar
Violinda
10
Rafał - awatar
Rafał
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonim - awatar
Anonim
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Kamil - awatar
Kamil
10

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

fundraiser thumbnail
Załóż swoją zbiórkę

Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!

fundraiser thumbnail