Zrzutka na Wygrać z SMA1 - Joanna Kłys Banakiewicz

Wygrać z SMA1

561 086 zł z 1 200 000 zł (Cel)

Wpłaciło 10 613 osób

Joanna Kłys Banakiewicz

Organizator zbiórki

Bartuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni

Bartuś urodził się 9 grudnia 2014 roku w Starachowicach, gdzie również mieszka. Od urodzenia jest bardzo wesołym, pełnym radości i uśmiechu chłopcem. Niestety po 3 tygodniach swojego życia przestał się ruszać...

Po wielu dniach spędzonych w szpitalu w Lublinie, okazało się, że nasz synek jest chory na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) - chorobę genetyczną, postępującą, na ten moment nieuleczalną.

Od tamtej pory nasze życie wywróciło się do góry nogami. Rozpoczęłą się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu nasz synek doczeka mającego ukazać się niedługo na rynku leku.

W 2017 roku wyjechaliśmy do kliniki Besta w Mediolanie, gdzie Bartuś dostał spinrazę. Jest to pierwszy na świecie lek opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Jest stosowany w UE od 2017 roku. Nowy lek znacznie ulepszył komfort życia synka. Jest wciąż pod opieką włoskiej kliniki.

Jak spowolnić chorobę?

Aby choroba rzeczywiście spowolniła, Bartuś potrzebuje bardzo dobrej, długotrwałej, a przede wszystkim bardzo kosztownej rehabilitacji. Co więcej, od 2015 roku synek jest podłączony do respiratora 24h na dobę. W 2021 zdiagnozowane kolejne schorzenie: duża osteoporoza. Jest pod ciągłą kontrolą prywatnej kliniki w Krakowie.

Koszty opieki nad Bartusiem przerastają nasze możliwości. Od końca 2015 roku zebraliśmy już prawie pół miliona złotych. Dzięki wsparciu, udało nam się zapewnić Bartusiowi niezbędne terapie, rehabilitację, lek spinraza, wyjazd do kliniki, niezbędne sprzęty rehabilitacyjne oraz ratujące życie. Zdecydowanie poprawiły komfort życia Bartka i ułatwiły nasze funkcjonowanie.

Obecnie zbieramy środki na:

sprzęt ortopedyczny, który musimy wymieniać co roku (ok. 20 tys. zł.), czyli ortezy długie, krótkie, gorset z usztywnieniem głowy, ponieważ Bartuś jest dzieckiem zupełnie wiotkim, nie siedzi, nie trzyma głowy samodzielnie,
codzienną rehabilitację,
leczenie i koszty z nim związane, np. dojazdy czy codzienne środki do pielęgnacji dziecka (kilka tysięcy złotych miesięcznie),
wózek elektryczny,
jeśli kupimy wózek elektryczny, to musimy zmienić auto na większe, z podjazdem lub windą. Obecnie mamy Starego Forda S Maxa bez podjazdów, wózek kimba neo, który złożę do bagażnika ale wózka elektryka już nie będę w stanie, własnymi siłami, schować do samochodu,
urządzenia pomocnicze do komunikacji i edukacji, ponieważ jego jedyną drogą komunikacji, jest sterowanie wzrokiem komputera i nauka tylko oczami,
turnusy rehabilitacyjne,
własny kąt dla Bartusia, dostosowany do jego potrzeb.

Nasza walka nadal trwa a bez wsparcia ludzkich serc nie będę wstanie zapewnić Bartusiowi najlepszej opieki.

Pomóżcie Bartusiowi wygrać z SMA!

Osoby, którym nie jest obojętny los maluszka prosimy o pomoc na leczenie dla rycerzyka. Każda, nawet najmniejsza wpłata jest dla nas na wagę złota!

Dziękujemy w imieniu swoim i naszego Aniołka!

Aktualizacje

Joanna Kłys Banakiewicz

07.06.2026

Kochany Synku,
W dniu Twojej Pierwszej Komunii Świętej życzę Ci, aby Jezus zawsze mieszkał w Twoim sercu, prowadził Cię przez życie i otaczał swoją miłością. Niech ten wyjątkowy dzień pozostanie w Twojej pamięci jako czas radości, pokoju i bliskości z Bogiem.
Niech każdy kolejny dzień przynosi Ci szczęście, zdrowie, spełnienie marzeń oraz wielu życzliwych ludzi wokół. Bądź zawsze dobrym, odważnym i uśmiechniętym chłopcem, a Boże błogosławieństwo niech towarzyszy Ci na wszystkich drogach życia.
Z całego serca kocham Cię i jestem z Ciebie bardzo dumna
❤️ Mama ❤️.

Zdjęcie aktualizacji 191 846

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲

Bozziii

29.05.2026

Bartusiu wiele sil i nadziei dla Ciebie i Rodzinki.

Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

01.06.2026

01.06.2026
🥰🥰🥰🥰🥰

Mariola

29.05.2026

Trzymam kciuki za pomyślne leczenie. Bądź dzielny i wygraj.

Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

31.05.2026

31.05.2026
💞💞💞💞

Anonimowy Darczyńca

19.05.2026

Bartek, dobrze że jesteś. Z modlitwą i prośbą o modlitwę.

Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

20.05.2026

20.05.2026
❤️❤️❤️

Emilia

08.04.2026

Trzymaj się cieplutko Bartuś 💓

Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

08.04.2026

08.04.2026
❤️❤️❤️

Anonimowy Darczyńca

07.04.2026

Dużo siły dla Ciebie Bartku i całej Twojej rodziny. Jesteście dla innych w potrzebie wzorem

Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

07.04.2026

07.04.2026
Dziękujemy za słowa otuchy

Wygrać z SMA1

Joanna Kłys Banakiewicz

Aktualizacje

Joanna Kłys Banakiewicz

Słowa wsparcia

Bozziii

Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

Mariola

Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

Anonimowy Darczyńca

Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

Emilia

Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

Anonimowy Darczyńca

Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

Joanna Kłys Banakiewicz

Wpłaty: 10 613

Załóż swoją zbiórkę

Informacje

O nas

Zbieraj na