Chłopiec w łóżku szpitalnym, z rurkami i smutną miną.

Wygrać z SMA1

535 279 zł  z 1 000 000 zł (Cel)
Wpłaciło 10 212 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

Joanna Kłys Banakiewicz

Organizator zbiórki

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Bartuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni

Bartuś urodził się 9 grudnia 2014 roku w Starachowicach, gdzie również mieszka. Od urodzenia jest bardzo wesołym, pełnym radości i uśmiechu chłopcem. Niestety po 3 tygodniach swojego życia przestał się ruszać...

Po wielu dniach spędzonych w szpitalu w Lublinie, okazało się, że nasz synek jest chory na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) - chorobę genetyczną, postępującą, na ten moment nieuleczalną.

Od tamtej pory nasze życie wywróciło się do góry nogami. Rozpoczęłą się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu nasz synek doczeka mającego ukazać się niedługo na rynku leku.

W 2017 roku wyjechaliśmy do kliniki Besta w Mediolanie, gdzie Bartuś dostał spinrazę. Jest to pierwszy na świecie lek opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Jest stosowany w UE od 2017 roku. Nowy lek znacznie ulepszył komfort życia synka. Jest wciąż pod opieką włoskiej kliniki.

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Jak spowolnić chorobę?

Aby choroba rzeczywiście spowolniła, Bartuś potrzebuje bardzo dobrej, długotrwałej, a przede wszystkim bardzo kosztownej rehabilitacji. Co więcej, od 2015 roku synek jest podłączony do respiratora 24h na dobę. W 2021 zdiagnozowane kolejne schorzenie: duża osteoporoza. Jest pod ciągłą kontrolą prywatnej kliniki w Krakowie.

Koszty opieki nad Bartusiem przerastają nasze możliwości. Od końca 2015 roku zebraliśmy już prawie pół miliona złotych. Dzięki wsparciu, udało nam się zapewnić Bartusiowi niezbędne terapie, rehabilitację, lek spinraza, wyjazd do kliniki, niezbędne sprzęty rehabilitacyjne oraz ratujące życie. Zdecydowanie poprawiły komfort życia Bartka i ułatwiły nasze funkcjonowanie.

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Obecnie zbieramy środki na:

  • sprzęt ortopedyczny, który musimy wymieniać co roku (ok. 20 tys. zł.), czyli ortezy długie, krótkie, gorset z usztywnieniem głowy, ponieważ Bartuś jest dzieckiem zupełnie wiotkim, nie siedzi, nie trzyma głowy samodzielnie,
  • codzienną rehabilitację,
  • leczenie i koszty z nim związane, np. dojazdy czy codzienne środki do pielęgnacji dziecka (kilka tysięcy złotych miesięcznie),
  • wózek elektryczny,
  • jeśli kupimy wózek elektryczny, to musimy zmienić auto na większe, z podjazdem lub windą. Obecnie mamy Starego Forda S Maxa bez podjazdów, wózek kimba neo, który złożę do bagażnika ale wózka elektryka już nie będę w stanie, własnymi siłami, schować do samochodu,
  • urządzenia pomocnicze do komunikacji i edukacji, ponieważ jego jedyną drogą komunikacji, jest sterowanie wzrokiem komputera i nauka tylko oczami,
  • turnusy rehabilitacyjne,
  • własny kąt dla Bartusia, dostosowany do jego potrzeb.

Nasza walka nadal trwa a bez wsparcia ludzkich serc nie będę wstanie zapewnić Bartusiowi najlepszej opieki.

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Pomóżcie Bartusiowi wygrać z SMA!

Osoby, którym nie jest obojętny los maluszka prosimy o pomoc na leczenie dla rycerzyka. Każda, nawet najmniejsza wpłata jest dla nas na wagę złota!

Dziękujemy w imieniu swoim i naszego Aniołka!

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Aktualizacje


  • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

    Joanna Kłys Banakiewicz

    03.09.2025
    03.09.2025

    Kochani zostałem wypisany do domu na dalsze leczenie na kolejne 7 dni w domu. Decyzja była konieczna z uwagi na bezpieczeństwo i brak miejsc do izolacji mnie aż do podania leku Nusinersenu , ponieważ do szpitala zaczęli przychodzić nowi mali pacjenci z różnymi dolegliwościami w tym towarzyszące im wysokie temperatury .
    Teraz mamy reżim domowy aż do podania leku, mamy wyznaczony termin na 10 września abyśmy wstawili się do USzD w lublinie na podanie Nusinersenu i do tej pory nie moge brać udziału w zajęciach szkolnych oraz konatków z osobami z zewnątrz. Trzymajcie kochani kciuki aby wszystko się udało. Tym czasem zbieramy fundusze na kolejne prywatne wizyty ,rehabilitacje potrzebny sprzęt ortopedyczny oraz niezbędne turnusy na które mamy wyznaczony terminy 19 października i 2 stycznia 2026 Błagamy kochani o pomoc w dalszej walce z Potworem SMA1
    pomagam.pl/bartus. DZIĘKUJĘ

    Zdjęcie aktualizacji 171 846

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Paulina Rydel - awatar

    Paulina Rydel

    28.08.2025
    28.08.2025

    Niech Cię omijają wszystkie złe bakterie i wirusy

    • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

      Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

      28.08.2025
      28.08.2025

      Dziękujemy 🥰🥰🥰

  • Bozzii - awatar

    Bozzii

    17.08.2025
    17.08.2025

    Drogi Bartusiu.Mnóstwo sił i nadziei dla Ciebie i Rodzinki.

    • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

      Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

      18.08.2025
      18.08.2025

      🥰🥰🥰🥰❤️

  • Bozzii - awatar

    Bozzii

    17.06.2025
    17.06.2025

    Cześć Bartuś.Masz super klasę. Brawo!!! Pozdrowienia dla Rodzinki.

    • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

      Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

      18.06.2025
      18.06.2025

      Dziekujemy ,pozdrawiamy również

  • Bozzii - awatar

    Bozzii

    25.04.2025
    25.04.2025

    Drogi Bartusiu uściski dla Ciebie i Rodzinki...

    • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

      Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

      25.04.2025
      25.04.2025

      Dziękujemy, pozdrawiamy 💖

  • Syla - awatar

    Syla

    21.02.2025
    21.02.2025

    Trzymaj się kruszyno ❤️ Dużo zdrówka i powodzenia w leczeniu ❤️

535 279 zł  z 1 000 000 zł (Cel)
Wpłaciło 10 212 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

Joanna Kłys Banakiewicz

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 10 212

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Aneta - awatar
Aneta
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Krystian - awatar
Krystian
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Dawid - awatar
Dawid
30
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

fundraiser thumbnail
Załóż swoją zbiórkę

Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!

fundraiser thumbnail