Joanna Głazowska - awatar

Joanna Głazowska

Organizator zbiórki

Zdjęcie historii zbiórki Wygrać z SMA1

Bartuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni

Bartuś urodził się 9 grudnia 2014 roku w Starachowicach, gdzie również mieszka. Od urodzenia jest bardzo wesołym, pełnym radości i uśmiechu chłopcem. Niestety po 3 tygodniach swojego życia przestał się ruszać...

Po wielu dniach spędzonych w szpitalu w Lublinie okazało się, że nasz synek jest chory na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) - chorobę genetyczną, postępującą, na ten moment nieuleczalną...

Od tamtej pory nasze życie wywróciło się do góry nogami. Rozpoczęłą się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu nasz synek doczeka mającego ukazać się niedługo na rynku leku.

Zdjęcie historii zbiórki Wygrać z SMA1

Jak spowolnić chorobę?

Aby choroba rzeczywiście spowolniła, Bartuś potrzebuje bardzo dobrej, długotrwałej, a przede wszystkim bardzo kosztownej rehabilitacji. Co więcej synek prawdopodobnie nigdy już nie będzie sam oddychał...

Jedynym ratunkiem dla Bartusia jest terapia, a właściwie przeszczep komórek macierzystych. Ma ona spowolnić postęp choroby nawet do minimum, co pozwoliłoby synkowi doczekać leku, który jest już w ostatniej fazie testów i niebawem ma się pojawić na rynku.

Terapia komórkami macierzystymi składa się z 2 serii. Jedna seria to aż 5 zastrzyków, gdzie każdy z nich to ogromny koszt ok. 15 tysięcy złotych. Bartuś po zakwalifikowaniu się i dostaniu na przeszczep będzie musiał przyjmować co 6 tygodni zastrzyk, później nastąpi przerwa na 16 tygodni i po niej kolejna seria zastrzyków.

Dlaczego terapia jest taka ważna? Doktor prowadzący Bartusia porównał dzieci z SMA do kwiatków. Komórki macierzyste, które mają być podane synkowi są jak podlanie kwiatka wodą. Jeśli kwiatek nie dostanie wody - więdnie. Podobnie mięśnie Bartusia, a gdy synek dostanie zdrowe komórki, to również jego mięśnie odżyją.

Przeszczep komórek macierzystych to dla Bartusia ogromna szansa na zwiększenie sprawności fizycznej. Jesteśmy już w trakcie załatwiania formalności i właściwie tylko pieniądze są dla nas przeszkodą...

Oprócz przeszczepu komórek macierzystych Bartusiowi potrzebne są również sprzęty rehabilitacyjne, sprzęty do oddychania oraz aparatura do ratowania życia w nagłych przypadkach. Są one niestety bardzo drogie i przerastają nasze obecne możliwości, a są one niezbędne do dalszego życia naszego synka.

Zdjęcie historii zbiórki Wygrać z SMA1

Na co zbieramy środki?

W tym momencie najważniejsze jest dla nas zebranie środków na:

  1. Koszty związane z przeszczepem komórek macierzystych - 150 tysięcy złotych,
  2. Koszty związane z zakupem sprzętów rehabilitacyjnych, sprzętu do oddychania oraz aparatury do ratowania życia w nagłych wypadkach, w tym:
  • sprzęt rehabilitacyjny (10 tysiące złotych), stymulujący pracę mięśni Bartusia,
  • materac antyodleżynowy (1 tysiąc złotych),
  • miesięczny koszt rehabilitacji wynosi ponad 2,5 tys,
  • codzienne środki do pielęgnacji dziecka, które wynoszą kilka tysięcy złotych miesięcznie.
Zdjęcie historii zbiórki Wygrać z SMA1

Pomóżcie Bartusiowi wygrać z SMA!

Osoby, którym nie jest obojętny los maluszka prosimy o pomoc na leczenie dla rycerzyka. Każda, nawet najmniejsza wpłata jest dla nas na wagę złota!

Dziękujemy w imieniu swoim i naszego Aniołka!

Zdjęcie historii zbiórki Wygrać z SMA1Zdjęcie historii zbiórki Wygrać z SMA1Zdjęcie historii zbiórki Wygrać z SMA1

Aktualności

  • Joanna Głazowska - awatar

    Joanna Głazowska

    04.09.17
    04.09.17

    Kochana rodzinko Jak wiecie Bartus jest w rozszerzonym programie dostępu do leczenia Nusinersenu we Włoszech. Na chwilę obecną wiemy że lek który niebawem będzie dostępny a jego koszt powala na kolana bo to kwota 90.000 euro .Nie możemy zaprzestać podawania leku i dla tego jesteśmy zmuszeni zwiększyć kwotę zbiorki ,ponieważ wiemy że lek jest skuteczny i Bartuś jest coraz mocniejszy potrafi poruszać w asekuracji głową .Obecnie jest po 5 dawce leku A jak wiemy program tzw.EAP ma zakończyć się końcem roku. Bardzo prosimy abyście zostali z nami i wciąż pomagali nam walczyć o życie naszego syna nie mozemy zatrzymać się w pół drogi by choroba znów zaczęła zabierać nam naszego syna.

    Zdjęcie aktualności 7 552

Komentarze

  • Agnieszka - awatar

    Agnieszka

    23.09.17
    23.09.17

    Zdrówka Bartusiu:)

  • Bartek - awatar

    Bartek

    21.09.17
    21.09.17

    Nie poddawajcie się!!!

  • Karolina - awatar

    Karolina

    11.09.17
    11.09.17

    Bartusiu niech Bóg ma Cię w swojej opiece. Będę się za Ciebie modlić i wspierać finansowo kochany maluszku.

  • Joanna - awatar

    Joanna

    08.09.17
    08.09.17

    Dużo zdrówka słoneczko

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    06.09.17
    06.09.17

    zdrówka życzę !!!

Joanna Głazowska - awatar

Joanna Głazowska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 4 662

Agnieszka - awatar
30
Agnieszka
Aneta - awatar
20
Aneta
Bartek - awatar
50
Bartek
Ania - awatar
20
Ania
Anonimowy Darczyńca - awatar
30
Anonimowy Darczyńca
Przemek - awatar
10
Przemek
Joanna - awatar
50
Joanna
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Karolina - awatar
50
Karolina
Lidia - awatar
20
Lidia

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij