Zbiórka Wygrać z SMA1 - zdjęcie główne

Wygrać z SMA1

461 976 zł  z 1 000 000 zł (Cel)
Wpłaciło 8 967 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

Joanna Kłys Banakiewicz

Organizator zbiórki

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Bartuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni

Bartuś urodził się 9 grudnia 2014 roku w Starachowicach, gdzie również mieszka. Od urodzenia jest bardzo wesołym, pełnym radości i uśmiechu chłopcem. Niestety po 3 tygodniach swojego życia przestał się ruszać...

Po wielu dniach spędzonych w szpitalu w Lublinie, okazało się, że nasz synek jest chory na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) - chorobę genetyczną, postępującą, na ten moment nieuleczalną.

Od tamtej pory nasze życie wywróciło się do góry nogami. Rozpoczęłą się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu nasz synek doczeka mającego ukazać się niedługo na rynku leku.

W 2017 roku wyjechaliśmy do kliniki Besta w Mediolanie, gdzie Bartuś dostał spinrazę. Jest to pierwszy na świecie lek opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Jest stosowany w UE od 2017 roku. Nowy lek znacznie ulepszył komfort życia synka. Jest wciąż pod opieką włoskiej kliniki.

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Jak spowolnić chorobę?

Aby choroba rzeczywiście spowolniła, Bartuś potrzebuje bardzo dobrej, długotrwałej, a przede wszystkim bardzo kosztownej rehabilitacji. Co więcej, od 2015 roku synek jest podłączony do respiratora 24h na dobę. W 2021 zdiagnozowane kolejne schorzenie: duża osteoporoza. Jest pod ciągłą kontrolą prywatnej kliniki w Krakowie.

Koszty opieki nad Bartusiem przerastają nasze możliwości. Od końca 2015 roku zebraliśmy już prawie pół miliona złotych. Dzięki wsparciu, udało nam się zapewnić Bartusiowi niezbędne terapie, rehabilitację, lek spinraza, wyjazd do kliniki, niezbędne sprzęty rehabilitacyjne oraz ratujące życie. Zdecydowanie poprawiły komfort życia Bartka i ułatwiły nasze funkcjonowanie.

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Obecnie zbieramy środki na:

  • sprzęt ortopedyczny, który musimy wymieniać co roku (ok. 20 tys. zł.), czyli ortezy długie, krótkie, gorset z usztywnieniem głowy, ponieważ Bartuś jest dzieckiem zupełnie wiotkim, nie siedzi, nie trzyma głowy samodzielnie,
  • codzienną rehabilitację,
  • leczenie i koszty z nim związane, np. dojazdy czy codzienne środki do pielęgnacji dziecka (kilka tysięcy złotych miesięcznie),
  • wózek elektryczny,
  • jeśli kupimy wózek elektryczny, to musimy zmienić auto na większe, z podjazdem lub windą. Obecnie mamy Starego Forda S Maxa bez podjazdów, wózek kimba neo, który złożę do bagażnika ale wózka elektryka już nie będę w stanie, własnymi siłami, schować do samochodu,
  • urządzenia pomocnicze do komunikacji i edukacji, ponieważ jego jedyną drogą komunikacji, jest sterowanie wzrokiem komputera i nauka tylko oczami,
  • turnusy rehabilitacyjne,
  • własny kąt dla Bartusia, dostosowany do jego potrzeb.

Nasza walka nadal trwa a bez wsparcia ludzkich serc nie będę wstanie zapewnić Bartusiowi najlepszej opieki.

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Pomóżcie Bartusiowi wygrać z SMA!

Osoby, którym nie jest obojętny los maluszka prosimy o pomoc na leczenie dla rycerzyka. Każda, nawet najmniejsza wpłata jest dla nas na wagę złota!

Dziękujemy w imieniu swoim i naszego Aniołka!

Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1Zdjęcie opisu zbiórki Wygrać z SMA1

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

    Joanna Kłys Banakiewicz

    26.07.2022
    26.07.2022

    Kochani nie pisaliśmy juz wczoraj jak po naszej wczorajszej wizycie w CenterMed Krakow ,z uwagi na późny powrót i zmęczenie, Nie mamy dobrych wieści moja Osteoporoza przez rok bardzo postąpiła, występują bóle pleców ,kończyn górnych i dolnych pomimo przyjmowania wyznaczonych przez Profesora suplementów wskaźniki są dużo niższe .W obecnej sytuacji prof.zdecydował się o wprowadzenie leczenia Bisfosfonianami , kolejna wizyta za 6 tygodni co prawda nie należy do najtańszych ,wizyta podróż plus dodatkowe badania Densytomerii oraz rtg kregoslupa to koszt jednorazowego wyjazdu na taką wizyta wynosi nas około 1000zl ponieważ Densytomerie nie wszędzie można wykonać, ostatnio musieliśmy wyjechać na prywatne takie badanie do Warszawy gdzie zostało nam wykonane w CZD plus koszt wyjazdu.Dzieki waszym wpłata na prowadzonej zbiórce oraz przekazanemu 1% mama jest w stanie zapewnić mi szybkie wizyty na które nie muszę czekać około 8 miesięcy. Zachęcamy i wręcz błagamy!!!! o wsparcie naszej zbiórki do dalszej walki z potworem SMA ,za kazda wplate jestesmy Wam kochani ogromnie wdzięczni ❤Dziękujemy ❤

    Zdjęcie aktualizacji 98 932

Komentarze


  • Kamil - awatar

    Kamil

    12.08.2022
    12.08.2022

    Pełna moc młody!

    • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

      Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

      13.08.2022
      13.08.2022

      🥰

  • Gabrysia - awatar

    Gabrysia

    30.07.2022
    30.07.2022

    Bartusiu życzę Ci dużo zdrowia :) i pozdrawiam serdecznie Mamę i Tatę.

    • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

      Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

      30.07.2022
      30.07.2022

      Dziękujemy bardzo my również ślemy pozdrowienia

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    29.07.2022
    29.07.2022

    ❤️

    • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

      Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

      30.07.2022
      30.07.2022

      🥰💓

  • Bartek - awatar

    Bartek

    21.07.2022
    21.07.2022

    Powodzenia Bartusiu

    • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

      Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

      21.07.2022
      21.07.2022

      Dziękujemy ❤️

  • Mama Adriana - awatar

    Mama Adriana

    24.06.2022
    24.06.2022

    Zdrówka maluszku

    • Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

      Joanna Kłys Banakiewicz - Organizator zbiórki

      25.06.2022
      25.06.2022

      Dziękuję

461 976 zł  z 1 000 000 zł (Cel)
Wpłaciło 8 967 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Joanna Kłys Banakiewicz - awatar

Joanna Kłys Banakiewicz

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 8 967

Krystianek - awatar
Krystianek
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
6
Magdalena - awatar
Magdalena
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Michal Nawrocki - awatar
Michal Nawrocki
30
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
2
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
2
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Kamil - awatar
Kamil
50

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij