owner

Joanna Głazowska

Organizator zbiórki

Zbiórka

Photo

Bartuś choruje na rdzeniowy zanik mięśni

Bartuś urodził się 9 grudnia 2014 roku w Starachowicach, gdzie również mieszka. Od urodzenia jest bardzo wesołym, pełnym radości i uśmiechu chłopcem. Niestety po 3 tygodniach swojego życia przestał się ruszać...

Po wielu dniach spędzonych w szpitalu w Lublinie okazało się, że nasz synek jest chory na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) - chorobę genetyczną, postępującą, na ten moment nieuleczalną...

Od tamtej pory nasze życie wywróciło się do góry nogami. Rozpoczęłą się walka o każdy dzień dla Bartusia, o to, aby choroba spowolniła, dzięki czemu nasz synek doczeka mającego ukazać się niedługo na rynku leku.

Photo

Jak spowolnić chorobę?

Aby choroba rzeczywiście spowolniła, Bartuś potrzebuje bardzo dobrej, długotrwałej, a przede wszystkim bardzo kosztownej rehabilitacji. Co więcej synek prawdopodobnie nigdy już nie będzie sam oddychał...

Jedynym ratunkiem dla Bartusia jest terapia, a właściwie przeszczep komórek macierzystych. Ma ona spowolnić postęp choroby nawet do minimum, co pozwoliłoby synkowi doczekać leku, który jest już w ostatniej fazie testów i niebawem ma się pojawić na rynku.

Terapia komórkami macierzystymi składa się z 2 serii. Jedna seria to aż 5 zastrzyków, gdzie każdy z nich to ogromny koszt ok. 15 tysięcy złotych. Bartuś po zakwalifikowaniu się i dostaniu na przeszczep będzie musiał przyjmować co 6 tygodni zastrzyk, później nastąpi przerwa na 16 tygodni i po niej kolejna seria zastrzyków.

Dlaczego terapia jest taka ważna? Doktor prowadzący Bartusia porównał dzieci z SMA do kwiatków. Komórki macierzyste, które mają być podane synkowi są jak podlanie kwiatka wodą. Jeśli kwiatek nie dostanie wody - więdnie. Podobnie mięśnie Bartusia, a gdy synek dostanie zdrowe komórki, to również jego mięśnie odżyją.

Przeszczep komórek macierzystych to dla Bartusia ogromna szansa na zwiększenie sprawności fizycznej. Jesteśmy już w trakcie załatwiania formalności i właściwie tylko pieniądze są dla nas przeszkodą...

Oprócz przeszczepu komórek macierzystych Bartusiowi potrzebne są również sprzęty rehabilitacyjne, sprzęty do oddychania oraz aparatura do ratowania życia w nagłych przypadkach. Są one niestety bardzo drogie i przerastają nasze obecne możliwości, a są one niezbędne do dalszego życia naszego synka.

Photo

Na co zbieramy środki?

W tym momencie najważniejsze jest dla nas zebranie środków na:

  1. Koszty związane z przeszczepem komórek macierzystych - 150 tysięcy złotych,
  2. Koszty związane z zakupem sprzętów rehabilitacyjnych, sprzętu do oddychania oraz aparatury do ratowania życia w nagłych wypadkach, w tym:
  • sprzęt rehabilitacyjny (10 tysiące złotych), stymulujący pracę mięśni Bartusia,
  • materac antyodleżynowy (1 tysiąc złotych),
  • miesięczny koszt rehabilitacji wynosi ponad 2,5 tys,
  • codzienne środki do pielęgnacji dziecka, które wynoszą kilka tysięcy złotych miesięcznie.
Photo

Pomóżcie Bartusiowi wygrać z SMA!

Osoby, którym nie jest obojętny los maluszka prosimy o pomoc na leczenie dla rycerzyka. Każda, nawet najmniejsza wpłata jest dla nas na wagę złota!

Dziękujemy w imieniu swoim i naszego Aniołka!

PhotoPhotoPhoto

Aktualności

  • Joanna Głazowska

    Ciąg dalszy ....

    13.07.16
    13.07.16

    Nie zamykamy zbiórek, bo to dopiero pierwszy etap w leczeniu Bartusia. Na świecie trwają właśnie badania nad terapią genową, co do której są wielkie nadzieje, że nie tylko będzie hamować postępy SMA, ale i go cofać... https://www.fsma.pl/2016/05/znamy-wstepne-wyniki-terapii-genowej/ To szansa dla Bartusia, aby kiedyś pobawił się zabawkami, usiadł, może nawet zaczął chodzić... Aby kiedyś mocno objął mnie rączkami i przytulił... Będziemy o to walczyć! Ale jest to bardzo kosztowne. Nie chcemy zatrzymać się w pół drogi! Prosimy, bądźcie z nami dalej w tej walce!

Komentarze

  • nutka

    17.01.17
    17.01.17

    Bartusiu serduszko samego zdrówka

  • Gosia

    17.01.17
    17.01.17

    Powodzenia

  • Asia

    17.01.17
    17.01.17

    Walcz Maluszku!

  • Wojciech Czeczka

    17.01.17
    17.01.17

    Wracaj do zdrówka Maluchu :-*

  • Mariola

    16.01.17
    16.01.17

    Wpłacajmy ... niech Bartuś wyzdrowieje :)

owner

Joanna Głazowska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 4 194

  • Avatar agnieszka
    50
    agnieszka
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    100
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Kamil
    50
    Kamil
  • Avatar Gosia
    10
    Gosia
  • Avatar Roksana Królik
    10
    Roksana Królik
  • Avatar Marta
    10
    Marta
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar basiulka basiulka
    10
    basiulka basiulka
  • Avatar Elzbieta
    50
    Elzbieta
  • Avatar Grzegorz Bartosik
    50
    Grzegorz Bartosik

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Obróć, aby zobaczyć stronę