Walka o zdrowie rodzeństwa trwa

Jestem mamą piątki dzieci. Najmłodsze Maleństwo ma 7 miesięcy - jest zdrowe. Starsza czwórka dzieci cierpi na rzadką chorobę neuropsychiatryczną - zespół PANS/PANDAS.

Jasiu, nasze środkowe, 7-letnie dziecko, zachorował jako pierwszy z czwórki dzieci. Cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu z przeciwciałami NMDA-R. Ponieważ przeciwciała, które atakują jego mózg dotykają części odpowiedzialnej m.in za kontrolę emocji - w moim odczuciu, jest to najtrudniejsza postać choroby, która dotknęła naszą rodzinę. Powstała ekranizacja rzeczywistości chorej na nią osoby. Film z 2016 roku - „Umysł w ogniu„ przybliża, jak może wyglądać świat odczuć takiej osoby.

U Jasia wszystkie objawy pojawiły się nagle, tuż przed jego trzecimi urodzinami i sparaliżowały życie nas wszystkich. Jasiu krzyczał, dużo krzyczał, krzyczał nieustannie, krzyczał o wszystko. To były napady histerii. Czasami nie było wiadomo, czego dotyczyły, zwłaszcza te nocne, gdy wybudzał się z krzykiem, był agresywny, a rano nic nie pamiętał. Każde próby uspokojenia kończyły się większą agresją. Trzeba było odczekać nieraz dobre pół godziny nim pozwolił nam się przytulić. Miał swoje rytuały np. kto ma być przy jego zasypianiu, a kto przy obudzeniu. W tym okresie Jasiu zachowywał się jak „dzikie zwierzątko”, uspokajał się tylko podczas swoich rytualnych czynności, które jeśli ktoś mu zaburzył, to ponownie dostawał napadów złości. Pamiętam jak czytałam mu jego ulubione książeczki - ciągle te same - jeśli nie przytknął paluszka w odpowiednim miejscu, albo nie użyłam odpowiedniej intonacji głosu, denerwował się i cofał stronę, żeby mu ją przeczytać jeszcze raz. Jasiu tracił umiejętności logicznego myślenia - nie umiał dookreślić, co było wcześniej, co później w czasie, przestał rozpoznawać ilości przedmiotów. Na początku plątała mu się mowa - czasem zamiast zdania wydobywał się z jego ust bełkot, po pewnym czasie tylko się jąkał. Dodatkowo miał problemy z równowagą, pojawiła się niezgrabność ruchowa, przewracał się na prostej drodze. Miał zaburzenia widzenia - denerwował się i mówił, że z bliska nie widzi obrazka w książeczce. Sprawdziliśmy i okulistycznie był zdrowy - przyczyna była inna. 

Dla nas, rodziców, to był szok. Dziecko, z którym komunikowaliśmy się nawet po angielsku w zabawie, znał wiele nazw zwierzątek w tym języku, liczył bez problemu, szybciej nauczył się mówić niż chodzić, z dziecka pogodnego i współpracującego z nami, lubiącego pomagać w domu w prostych czynnościach - obudziło się pewnego dnia dziecko chore i krzyczące, budzące się w nocy, z napadami złości, które trwały po pół godziny i nie potrafiły się wyciszyć. Jego główka była gorąca, bolała, źrenice powiększyły się i w minimalnym stopniu reagowały na światło. W takim stanie zabraliśmy dziecko na SOR do Gdańska. Tam doktor pediatra postanowił nam pomóc. Zatrzymał Jasia na nocnej obserwacji, zlecił podstawowe badania i rano Jasiu karetką pojechał na neurologię dziecięcą. Niestety, odmówiono nam przyjęcia do szpitala - „dziecko nie wymiotuje, nie przewraca się, do domu”. Sądzę, że w tamtym czasie niewiele wiedziano o chorobie Jasia. Szukałam prywatnie neurologa, który nam pomoże. Jeden z nich, który również rozkładał ręce, gdy wychodziłam z gabinetu rzucił hasło przeciwciała NMDA. Poszukałam i było w Bydgoszczy takie laboratorium, które wykonało nam to badanie prywatnie. Musieliśmy kilka tygodni poczekać na wyniki (krew pojechała do Niemiec) i te przeciwciała wyszły pozytywnie. Coś już wiedzieliśmy. Pomagali nam kolejni lekarze, dietetycy. Z Jasiem było coraz lepiej. Niestety przyinfekcyjnie objawy zapalenia mózgu wracały, a trudno nam było wstrzelić się w pogorszeniu w diagnostykę szpitalną i tam otrzymać leczenie. 

Dzięki przyjaciołom z Poznania, którzy opowiedzieli nam o podobnym przypadku chłopca, który tuż po zachorowaniu trafił na odział neurologii w Poznaniu i tam otrzymał wlewy dożylne IVIG i plazmaferezę, dowiedzieliśmy się, gdzie możemy szukać pomocy. Tamten chłopiec jest dziś zdrowy, miał więcej szczęścia niż Jasiu. W nas też pojawiła się nadzieja na leczenie. Oczekując na planowe przyjecie do poznańskiego szpitala byliśmy w kontakcie telefonicznym z panią profesor z tamtejszego szpitala. Dzwoniliśmy gdy stan Jasia się pogarszał. Robiłam notatki z objawów. Jasiu tracił pamięć, nie rozpoznawał babci, nie wiedział co się stało 10 minut temu (miał mokre spodnie, gdy wylał na siebie wodę i był tym bardzo zdziwiony, czemu są mokre), zapominał znaczenia wielu słów np. ”morze”, miał ataki złości jak dawnej. W tamtym okresie otrzymaliśmy telefon ze szpitala, że zwolniło się miejsce i możemy przyjechać natychmiast, ale musimy być w ciągu dwóch godzin. Przyjazd z Pomorza do Poznania w tak krótkim czasie nie był dla nas możliwy.. Jasiu trafił na diagnostykę szpitalną do pani profesor dopiero rok później, gdy nie miał już tak silnych objawów choroby. Zlecono mu wtedy po raz pierwszy bardzo dużo badań w kierunku zespołu PANS. Wszystkie badania eeg, rezonansu, krwi na przeciwciała pokazały, że jest dzieckiem zdrowym. Opinia psychologa szpitalnego również - dziecko zdrowe. Jasiu miał potem dalsze nawroty choroby a my pozostawaliśmy bez leczenia. W mojej głowie zapisały się straszne okresy choroby np. podczas ospy, gdy brakowało mi sił na separowanie go od młodszego rodzeństwa, żeby zapewnić im bezpieczeństwo. Każdy kolejny rzut choroby, to mniejsza szansa na wyleczenie Jasia, bo pogorszenia zapisują się w mózgach dzieci i w polepszeniu pozostaje coraz więcej objawów, odpowiedź na leki jest przez to mniejsza. Dlatego, jeśli Jasiu nie otrzyma szybko leczenia szpitalnego będziemy zmuszeni leczyć go prywatnie. Jeden wlew IVIG to koszt ok 40 tys zł, a trzeba wykonać całą serię takich wlewów.

Obecnie Jasiu jest też po dwóch diagnostykach w warszawskim szpitalu WUM i lekarze opiniują jego leczenie. Jasiu ma już zmiany w mózgu widoczne na EEG i rezonansie magnetycznym - neurolodzy oglądają jak ten zapis się pogorszył z okresu, gdy jako czterolatek pierwszy raz trafił do szpitala. Gdy choroba nie jest zaopiekowana następują zmiany w mózgu, które mogą trwale upośledzać zdrowie naszych dzieci. Żeby ich stan się trwale nie pogarszał my rodzice musimy działać. Niestety już same badania są bardzo drogie, a stan zdrowia się zmienia. Jedno badanie, niedostępne w szpitalach w Polsce, które pokazuje obszary autoimmunologicznego zapalenia mózgu, to był koszt 5 900 zł, a wykonaliśmy je trójce dzieci. Były nam potrzebne do diagnozy dzieci. To są również inne mniejsze i większe badania, które potrzebujemy wykonywać regularnie dla oceny lekarzy specjalistów. Dziś, panie pracujące w laboratoriach są zwyczajnie zszokowane, jak tak małe dzieci zgadzają się spokojnie pobierać krew. U nich to kwestia przyzwyczajenia, choć bywa różnie, czasami trudno. Gdy po raz pierwszy dzieci pojechały do szpitala w Warszawie tych pobrań było 12. Dzieci sumowały sobie każdy zabieg, tj EEG, czy wkłucie lędźwiowe i zbierały nagrody - u Jasia były to resoraki:) Bolało je, zwłaszcza po badaniu płynu mózgowo - rdzeniowego. Gdy Jasiu był po raz pierwszy na SOR w Gdańsku, przytrzymywały go cztery osoby dorosłe, a i tak pękła mu żyła. Jasiu po mału uczy się żyć ze swoją chorobą.

Od ponad roku jesteśmy z dziećmi pod opieką fundacji „Zdążyć z pomocą”. Tylko przez ten czas skrupulatnie zbierając faktury za wizyty lekarskie, część suplementów (tych kupowanych w Polsce, bo na te z zagranicy nie braliśmy faktur) uzbierała nam się kwota 55 134 zł i ta kwota cały czas rośnie. Nie żyjemy, jak normalna rodzina, walka o zdrowie naszych dzieci to ogromne nakłady środków. Żeby tylko przybliżyć kwotowo te wydatki, koszt jednej wizyty u neurologa to 350 - 500zł, chociaż najdroższa konsultacja Jasia z zespołem zagranicznych ekspertów wyniosła nas jednorazowo 1300zł. Ostatnio cała czwórka dzieci z tatą pojechała do Warszawy konsultować się u neuropsychologa, który pozytywnie zaopiniował leczenie szpitalne u trójki z nich - razem to był koszt 1600zł dla czwórki dzieci za wizytę. Pani neuropsycholog opisała, jak pogarsza się ich zdrowie i funkcje poznawcze wskutek choroby. Suplementy, które dzieci biorą na podtrzymanie zdrowia, to koszt ok 1000zł na jedno dziecko miesięcznie. Każda infekcja bez zaopiekowania dziecka równa się duże pogorszenie jego stanu neurologicznego. Jesteśmy w stanie to pogorszenie zminimalizować odpowiednią suplementacją i dietą. Ta dieta również jest budżetowo wymagająca dla nas rodziców, ale na zwykłej ich stan zdrowia pogarsza się dużo szybciej.

Ciągle liczymy, że uda się uzyskać leczenie immunologiczne przez szpitale w Polsce, gdzie dzieci czują się już jak w drugim domu, bo odwiedzają je regularnie. Tylko w te wakacje to były trzy wizyty szpitalne nas rodziców z naszymi dziećmi. Pomagają nam wspaniali lekarze - ze szpitala neurologii dziecięcej WUM w Warszawie, pani profesor z immunologii w Krakowie, która odbiera zawsze telefon i nas wspiera, gdy już łzy cisną się do oczu, uspokaja, docenia nas rodziców i zapewnia, że świetnie sobie radzimy, nasza wspaniała doktor pediatra.

Czekają nas jeszcze drogie badania genetyczne - bo jesteśmy chyba jedynym przypadkiem w Polsce, gdzie na tą, rzadką chorobę, choruje aż czwórka dzieci. A jedno jest w stanie wywrócić świat rodzica do góry nogami. Nasze dzieci ciągle jeszcze się śmieją, bawią, całkiem dobrze myślą, gdy choroba jest w remisji. I o tę remisję walczymy, aby była do końca ich życia! Aby ją utrzymać, potrzeba dużych nakładów środków i pracy. Różne zawirowania w naszym życiu, takie jak przeciek i potrzebny remont dachu, utrata pracy u męża, pozbawiły nas znacznej ich części, dlatego teraz potrzebujemy prosić - dla zdrowia naszych dzieci! Dziękujemy za każdy ruch serca w naszą stronę. Dobro wraca!

Pamiętaj o nas w czasie rozliczenia podatkowego. W rozliczeniu PIT w rubryce „Numer KRS” wpisz: 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj: 42969 Gęsicki Jan