Endometrioza - walka z chorobą

Cześć

fajnie, że zajrzałaś/zajrzałeś tutaj :)

Mam na imię Beata i pochodzę z woj. mazowieckiego. Jestem 34-letnią mamą Julii, Mateusza i Adrianny. Bardzo lubię długie spacery, jazdę na rowerze, wędrówki po górskich szlakach... Ogólnie lubię spędzać czas aktywnie, bo pomaga mi to "naładować baterię" :) 

Aktualnie moje życie zmieniło się o 180 stopni. Choruję na ENDOMETRIOZĘ. Błona śluzowa macicy (endometrium) złuszcza się podczas miesiączki i zamiast wydostawać się na zewnątrz, cofa się i wędruje po ciele. Zagnieżdża się w miejscach, w których w ogóle nie powinno jej być, np. na jajnikach, w otrzewnej, w pęcherzu moczowym, w bliźnie po cięciu cesarskim, a nawet w mózgu czy płucach. Tam ciągle się rozrasta i przechodzi ten sam cykl co w macicy. Powoduje to stany zapalne, guzy, torbiele, zrosty, nacieki i prowadzi do zaburzenia prawidłowego funkcjonowania narządów. Choroba ma charakter postępujący i stopniowo wyniszcza wszystko co napotka na swojej drodze.  Ból i inne dolegliwości są tak uciążliwe, że całkowicie dezorganizują codzienne życie. Jest to choroba przewlekła, którą można zaleczyć, ale nie wyleczyć. Żyje się z nią już do końca, dlatego poza operacją, bardzo ważny jest dalszy plan leczenia, który ma zapobiegać nawrotom choroby. Poniżej postaram się pokrótce przybliżyć Ci moją historię.

W kwietniu 2020 roku pojawiły się pierwsze objawy choroby, tj. ból w okolicy miednicy mniejszej podczas miesiączki. Ból kończył się wraz z okresem (6 dni) i był na tyle znośny, że sporadycznie zażywałam leki przeciwbólowe. Po 3 miesiącach ból zaczął wydłużać się z każdym kolejnym miesiącem o kilka dni i zmieniała się jego intensywność. Wzbudziło to mój niepokój. Zaczęłam prowadzić kalendarzyk, w którym monitorowałam miesiączkę, dni bólu i ilość przyjmowanych leków przeciwbólowych. W listopadzie 2020 roku ból trwał już 21 dni i był trudny do opanowania. Mimo przyjmowanych leków (z reguły większej dawki niż zalecana), ból był na tyle silny, że podstawowe czynności, takie jak np. chodzenie, wstawanie, ubieranie, sprzątanie, zakupy stały się dla mnie wyzwaniem. Ponadto w trakcie miesiączki pojawiło się straszne pieczenie w brzuchu (jakby mnie ktoś przypalał od środka) i zaczęły pojawiać się na nim samoistne siniaki. Czas oczekiwania na wizytę u ginekologa był koszmarem. Praktycznie cały czas leżałam w łóżku, nie mogąc poradzić sobie z bólem, pieczeniem, a na moim brzuchu pojawiały się coraz większe siniaki, przez co brzuch był jeszcze bardziej tkliwy. Zaczęły się również problemy ze spaniem, bo silny ból uniemożliwiał zaśnięcie, a nawet jeśli już udało się zasnąć, to wybudzał mnie w nocy.  

W końcu nadszedł wyczekiwany dzień - wizyta u ginekologa. Po badaniu USG lekarz od razu wiedział z czym mamy do czynienia - ENDOMETRIOZA i zlecił leczenie farmakologiczne. Dostałam lek Visanne, który miałam stosować przez 3 m-ce. Niestety nie przyniosło to oczekiwanych efektów, guzy nie zareagowały na lek i nie zaczęły się zmniejszać. W związku z tym, ginekolog skierował mnie na operację (na NFZ), którą miał wykonać osobiście 15 czerwca 2021r. Do tego momentu cały czas brałam lek Visanne, żeby okiełznać ból. Po operacji - laparotomii (czyli "otworzeniu" jamy brzusznej) lekarz poinformował mnie, że operacja przebiegła pomyślnie, guzy zostały usunięte i powinno wszystko wracać powoli do normy. Kamień spadł mi z serca. Ból pooperacyjny na przeciw bólu endometrialnego był niczym.

Czar prysł 19 czerwca 2021r., kiedy pojawiła się miesiączka. Ból endometrialny powrócił jak bumerang i trwał 16 dni. Lekarz, który dotychczas mnie prowadził i wykonał operacje, dał mi do zrozumienia, że nie wie, co dalej z tym zrobić i muszę radzić sobie sam. Poczułam wtedy taką bezsilność, bo nie wiedziałam, gdzie mam zwrócić się o pomoc. Po przestudiowaniu internetu i zapoznaniu się z setkami opinii, postanowiłam zapisać się do dr Mikołaja Karmowskiego we Wrocławiu, który jest bardzo dobrym specjalistą od endometriozy i pomógł już tysiącom kobiet, które borykały się z tą chorobą. Niestety czas oczekiwania na wizytę był bardzo długi (około roku).

Po nieudanej operacji (NFZ) choroba zaczęła postępować szybciej. Już nie tylko ból w obrębie miednicy mniejszej, który trwał cały czas bez przerwy z różnym nasileniem, uniemożliwiał mi normalne funkcjonowanie. Zaczęły pojawiać się inne dolegliwości, takie jak: 

* ból z brzucha zaczął promieniować w stronę prawej nogi, lewej ręki (w tym bark i łopatka) oraz lędźwiowej części kręgosłupa;

* ból przy współżyciu;

* częstomocz i problem z jego utrzymaniem, a sporadycznie ból w trakcie oddawania moczu;

* dyskomfort podczas oddawania stolca, któremu często towarzyszy promieniujący ból, który utrudnia załatwienie się;

* nadmierna ospałość albo bezsenność;

* przewlekłe zmęczenie;

* bóle i zawroty głowy, którym towarzyszą nudności i rozmyte widzenie;

* "bezmoc", kiedy chcę coś zrobić, a nie mam siły wstać, podnieść nogi, ręki, zrobić kilka kroków, złożyć zdania prostego, bo pojawiają się luki w pamięci. Tak jakby ktoś odłączył prąd z ciała, zabrał siłę, energię i pozostaje tylko czekać, aż ten stan minie.

22 czerwca 2022r. podczas wizyty u specjalisty we Wrocławiu okazało się, że jest jeszcze gorzej niż myślałam. Podczas operacji na NFZ guzy zostały nietknięte (prawdopodobnie lekarz ich nie zauważył), a usunięto mi jedynie niewielką część nacieku. Od razu zostałam zakwalifikowana na operację - laparotomię, bo w mojej sytuacji nie ma już innej możliwości. Mam dwa duże guzy wieloogniskowe, które penetrują mięsień prosty w całości oraz mięsień piramidalny aż do okostnej spojenia łonowego. Powodują one również ucisk na pęcherz, stąd moje dolegliwości. Ponadto mam sporo zrostów i nacieki, które szerzą się aż do pępka. 

Operacja została wyznaczona na 7 listopada 2022r., a koszt to 60 000zł. 

Nie jestem w stanie uzbierać całej sumy. Wciąż jeszcze sporo mi brakuje, a to jedyna droga, by wrócić do "życia". Chciałabym, żeby moje dzieci "odzyskały" mamę i nie patrzyły na mój ból, cierpienie i bezradność. 

Aktualnie jestem "więźniem choroby", która dyktuje każdy mój dzień, tydzień, miesiąc. Operacja jest niezbędna, żeby zapobiec rozwojowi choroby i przerzutom w inne miejsca. Dlatego zwracam się do Ciebie o pomoc. Każda podarowana złotówka zbliża mnie do celu - operacji i odzyskania kontroli nad moim życiem. 

Beata