Anonimowy Darczyńca
1 ZŁ
Leczenie Gabrysi Chromiec
1 011 zł
z 10 000 zł (Cel)
Wpłaciło 14 osób
Jestem mamą Gabrysi ,Gabrysia ma 16 lat.W wieku 11 miesięcy został u niej potwierdzony zespół genetyczny Nijmegen Breakage Syndromem jest to rzadkie zaburzenie dotyczące naprawy DNA, należącym do złożonych wrodzonych zaburzeń odporności i charakteryzującym się znacznym małogłowiem,nawrotowymi zakażeniami dróg oddechowych, radiowrazliwoscią i bardzo silnie wyrażoną skłonnością do rozwoju nowotworów szczególnie hematologicznych-chłoniakow i białaczek.Skutkuje to znaczącą i przedwczesną śmiertelnością tych pacjentów. Brak jest obecnie znanych metod leczących zespół Nijmegen,stosuje się profilaktykę antybiotykową i przetoczenia immunologlobulin ,celem wyprzedzenia procesu nowotworowego.Od 2009 roku Gabrysia pozostaje pod opieką Oddziału i Poradni Immunologii IPCD oraz Poradni Immunologii IMiDZ .W okresie niemowlęcym zakażenie CMV i EBV,nawrotowe zakażenia układu oddechowego, limfadenopatia i splenomegalia.Z tego powodu włączona do programu przetoczeń immunologlobulin.We wrześniu 2011 r z powodu aktywnego zakażenia EBV u dziecka z zespołem Nijmegen wykonano przeszczepienie szpiku z reaktywacją CMV po przeszczepie i aGVHD z zajęciem skóry.Z powodu braku wszczepienia limfocytów B i drastycznie niskiego stężenia IgG powròcono do przetoczeń immunoglobulin początkowo drogą dożylną,obecnie podskórnie.W ostatnich 3 latach obserwuje się ponowny problem limfadenopatii uogólnionej,leukopenii, małopłytkowości i splenomegalii.Gabrysia nie rokuje wyleczeniem choroby,ze względu na brak wszczepienia limfocytów B po przeszczepie dożywotniego leczenia immunoglobulinami.W obecnej chwili Gabrysia pozostaje pod opieką Poradni Immunologii, Onkologii, Hematologii, Neurologii, Chorób i Transplantacji Wątroby, Gastroenterologii ,Ginekologii.Ze względu na słabe wyniki badań i pogarszający się stan zdrowia córce profilaktycznie został włączony antybiotyk na stałe.Obecnie czekamy na wyniki trepanobiopsji i cytogenetyki szpiku kostnego. Pieniądze ze zbiórki będą wydane na leczenie i potrzeby córki Państwa pomoc wiele dla nas znaczy dziękujemy serdecznie
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
