Maja-Zakup pasków i igieł do inr

Maja urodziła się 22.06.2016 roku. Dostała 10 punktów w skali Apgar,ważyła 4500g i miała 59cm długości. Innymi słowy, była okazem zdrowia. Jednak coś mnie niepokoiło i ciągle dopytywałam lekarzy dlaczego Maja jest taka czerwona na buźce i ma sinawe stópki i dłonie. W odpowiedzi słyszeliśmy zawsze, że noworodki tak mają i muszą się przystosować do nowego świata. To nie dawało mi spokoju, Maja to nasze drugie dziecko, wiem jak wygląda zdrowy noworodek. Więc zaczęli tłumaczyć, że Maja to duży noworodek a na dworze i w szpitalu panuje upał i dlatego tak ma. Każdego dnia przychodzili inni lekarze i każdy z nich tłumaczył to tak samo, w końcu uwierzyłam w ich słowa... Piątego dnia po porodzie byliśmy już w domu, w komplecie, całą naszą czwórką. Nasze szczęście rosło z dnia na dzień, bo w końcu nasze dwa spełnione marzenia rosły zdrowo i szczęśliwie. Nagle i niespodziewanie w ósmej dobie życia nasza maleńka córcia przestała oddychać, zrobiła się sztywna i sina. Po zaledwie paru sekundach wzięła jednak bardzo głęboki oddech. Po chwili byliśmy już w drodze na pogotowie. Nie wiem ile trwało ratowanie naszego dziecka, pamiętam tylko tyle, że jej parametry spadały z sekundy na sekundę... Później był transport karetką do szpitala w którym ją urodziłam i tam padło pierwsze podejrzenie wady serca. Podano jej wtedy lek o nazwie Prostin. Lek, który powinna dostać zaraz po urodzeniu. Maja zapadła w śpiączkę, doszło do kwasicy metabolicznej. Kolejny transport specjalistyczną karetką, całonocne badania i nad ranem diagnoza. Diagnoza, która zmieniła całe nasze życie, zburzyła nasz poukładany świat. Nagle okazało się,że nasza wymarzona maleńka Majutka urodziła się z jedną z najgorszych wad serca. Ma HLHS. Oznacza to,że na całe życie musi wystarczyć jej tylko połowa serduszka z którą się urodziła... Obwiniałam się o tą sytuację, patrzyłam na nią w tych wszystkich kablach, w inkubatorze, powtarzałam jak mantrę, że to przeze mnie tam teraz leży w takim stanie a my nie możemy nawet jej przytulić. Nie tak przecież miały wyglądać nasze pierwsze wspólne dni. Płakałam dzień i noc. Pewnego dnia dostrzegłam, że starsza córka odsunęła się ode mnie, wręcz omijała mnie, zapytała wreszcie czy już jej nie kocham, bo tak ciągle płaczę i płaczę. Zrozumiałam wtedy, że tracę dwie córki w tym samym czasie. Musiałam się wziąć w garść i wtedy pierwszy raz obiecałam starszej córce, że niebawem przywieziemy jej Majutkę do domu. Podczas gdy ja zmieniałam swoje nastawienie do życia w domu, Maja wychodziła ze śpiączki w szpitalu... Obie w tym samym czasie przechodziłyśmy przez zmiany. Zmiany na lepsze. Dotarło do mnie wtedy, że nasza młodsza córcia ma szansę aby dalej żyć. Ale żeby mogła żyć, musi przejść długie, skomplikowane leczenie paliatywne...

Tak zaczęła się właśnie nasza historia. Historia, którą większość z Was zna...

Kwiecień 2023 --- Dzisiaj Maja to rezolutna prawie już siedmiolatka. Jest po trzech operacjach serduszka i już po pięciu cewnikowaniach. To piąte cewnikowanie serca odbyło się trzy dni temu. I właśnie te trzy dni temu został ponownie "zburzony" trochę nasz spokój, rytm życia, nasza codzienność, którą tak z trudem odbudowywaliśmy po każdej operacji, po każdej złej informacji. Okazało się, że mamy problem z ciśnieniami i co najgorsze mamy też skrzeplinę w tunelu fontanowskim, który jest zrobiony w Majutkowym serduszku. Jest to bardzo niebezpieczne. Aby nie tworzyły się nowe skrzepy i ciśnienia się poprawiły, nasza kochana Pani doktor dołożyła nam leki. Teraz Maja będzie przyjmowała dodatkowo trzy lekarstwa. Niestety dostaliśmy też zalecenie, że musimy wrócić do codziennego kłucia paluszków i pomiaru poziomu krzepliwości krwi. Jak grom z nieba. Nowy aparat do pomiaru inr to koszt prawie 3000 tysięcy złotych. Do tego dochodzi zakup igieł i pasków za około 800zł na miesiąc. Ze szpitala mamy wyjść w poniedziałek a od wtorku musimy sami mierzyć krzepliwość krwi w domu. Nie byliśmy przygotowani ani na takie informacje i nowe diagnozy ani na wydatki. Całą dzisiejszą noc biłam się ze swoimi myślami co do założenia tej zbiórki, bo już myślałam, że nigdy nie będę musiała tego robić. Ale gdy chodzi o życie i zdrowie dzieci, rodzic jest w stanie zrobić wszystko...

Mamy październik 2023 --- Od września nasza Majutka uczęszcza do klasy pierwszej. Baaardzo lubi się uczyć i póki co ma same szóstki j piątki. Ale niestety znowu zaczęły się infekcje. Na szczęście walczymy z nimi w domu a nie w szpitalu. Niebawem mamy też wizyty kontrolne u dentysty, neurologa, kardiologa i hepatologa. No i niestety dalej musimy codziennie kłuć paluszki i pobierać krew do badania poziomu inr. A co za tym idzie nadal raz na miesiąc/półtora musimy zakupić igły i paski do naszych codziennych pomiarów. Jakby tego było mało zabrali mi świadczenie rodzinne i dodatki do tego świadczenia z tytułu niepełnosprawności Majutki. Takie niestety są głupkowate przepisy...

Mamy październik 2024 --- Jesteśmy świeżo po kontroli kardiologicznej która dała nam trochę do myślenia. Nadal mamy skrzeplinę w tunelu, pojawiła się tam też gęściejsza krew. Dlatego też mamy zmienione normy wyniku inr i dawkę leku. Za jakiś czas Maja będzie musiała stoczyć kolejna bitwę na bloku operacyjnym. Wymienią jej zastawkę a co za tym idzie kłucie jej paluszków i pomiary krzepliwości zostaną z nami już na zawsze. Ale najważniejsze, żeby się wszystko udało i aby Majka dalej z nami była... Po nowym roku czekają nas pobyty w Matce Polce na oddziałach kardiologii, neurologii oraz gastroenterologii. Bo niestety nasza córeczka zmaga się już nie tylko z wadą serduszka...

Więc jeśli masz chwilę czasu, udostępnij proszę nasza zbiórkę, tak też pomagasz. Za co jesteśmy zawsze ogromnie wdzięczni...❤️

Rodzice Majutki...