Walczymy z twardziną układową

Dzień dobry dobre dusze...nigdy nie przypuszczałam, że będę musiała prosić o pomoc, a jednak życie postawiło mnie w tej sytuacji. Zbieram środki na podjęcie próby leczenia mojej 52letniej mamy. Właśnie... Podjęcie próby, gdyż według obecnej medycyny twardzina układowa jest nieuleczalna. Jedyną szansę jaką widzimy to leczenie przy pomocy medycznej marihuany, która w chorobach neurologicznych, autoimmunologicznych i reumatoidalnych potrafi dawać fajne efekty. Niestety taka terapia jest bardzo kosztowna i pomimo iż zarówno mama, jak i ja jesteśmy osobami pracującymi to nie jesteśmy w stanie ponieść kosztów tego leczenia.

Pierwsze objawy choroby zauważyliśmy 3lata temu, zaczęło się od zmiany koloru palców u dłoni, raz były białe, a raz fioletowe,  stwierdzono, że to objaw Raynauda, ale to był dopiero początek, palce zaczęły puchnąć, sztywnieć, nadgarstki boleć i tak zaczęło się to przemieszczać coraz dalej i dalej. Po 3latach narastającego bólu i osłabienia mięśni postawiono diagnozę- twardzina układowa.

Twardzina to choroba tkanki łącznej, która  zapewnia podporę narządom, spaja tkanki i występuję w całym organizmie. Twardzina układowa prowadzi do postępującego włóknienia skóry i narządów wewnętrznych, co powoduje zaburzenia ich funkcjonowania. Odpowiada za:

* zmiany kostno-stawowe- bóle stawów są spowodowane stanem zapalnym stawów lub zmianami skórnymi. Niedokrwienie opuszek palców może prowadzić do ich zaniku oraz niszczenia kości, co doprowadza do skrócenia palców. Włóknienie ścięgien i stawów doprowadza do przykurczy

* zmiany mięśniowe- osłabienie ich siły oraz utrata objętości

* jama ustna- zanik brodawek na języku= pogorszenie czucia smaku. Zapalenia dziąseł, które prowadzą do utraty zębów.

* przełyk- w miarę rozwoju choroby i włóknienia dochodzi do problemów z przełykaniem.

* nerki- dochodzi do zmian zlokalizowanych w drobnych tętnicach nerek. Może to prowadzić do rozwinięcia się gwałtownego zespołu, tzw.: twardzinowego przełomu nerkowego. Charakteryzuje się szybko narastającym nadciśnieniem tętniczym (zaburzenia widzenia, bóle głowy), może również dojść do gwałtownego spadku ilości oddawanego moczu.

* układ oddechowy- powstaje śródmiąższowa choroba płuc oraz nadciśnienie płucne.

* serce- włóknienia zarówno ścian serca, jak i  naczyń. Występuje kołatanie serca oraz zasłabnięcia. Stopniowo rozwija się niewydolność serca.

Jak więc widać zakres tej choroby jest bardzo szeroki i wyniszcza człowieka kawałek po kawałku, ale ja chcę zawalczyć o spowolnienie rozwoju tej przypadłości, chcę zawalczyć o lepsze jutro, o jutro bez bólu... A jest o co walczyć! Mama niedawno została babcią, dajmy jej poznać smak tej nowej roli 😊 

Chociaż się nie znamy to liczę na Waszą pomoc, wierzę że siła jest w ludziach ❣️

-