Ostatnia szansa dla Antosia !

W jednej chwili życie naszej rodziny rozpadło się na tysiąc kawałków. Nasz ukochany, 8-letni synek Antoś usłyszał wyrok: adrenoleukodystrofia (ALD).

Dla większości osób ta nazwa nic nie znaczy. Dla nas to słowo stało się synonimem paraliżującego strachu. ALD to rzadka, bezwzględna i postępująca choroba genetyczna, która niszczy osłonki mielinowe w mózgu, odcinając układ nerwowy od reszty ciała. Choroba w zastraszającym tempie potrafi odebrać dziecku sprawność, wzrok, słuch i mowę. 

Niestety, trafiliśmy na mur, który zmiażdżył nasze serca. Otrzymaliśmy od lekarzy najgorszą informację – na przeszczep szpiku kostnego, który mógł zatrzymać chorobę, jest już za późno. 

Pojawiła się nadzieja: Lek Leriglitazone

Nie złożyliśmy broni. Istnieje innowacyjny, nowoczesny lek – Leriglitazone (Nezglyal), który ma udowodnione działanie hamujące postęp zmian w mózgu i może uratować Antosia przed najgorszym. 

Niestety, w naszej sytuacji czas to życie. Lek wciąż czeka na realne procedury wejścia do powszechnego obrotu i refundacji. Nie wiemy, czy i kiedy go dostaniemy od państwa, a biurokracja porusza się w ślimaczym tempie. Antoś nie może czekać miesięcy na decyzje urzędników – choroba postępuje każdego dnia. Musimy zdobyć ten lek na własną rękę i kupić go jak najszybciej, zanim na dobre zamkną się kolejne drzwi. 

Koszt zakupu tak nowoczesnej terapii nierefundowanej w chorobach rzadkich jest gigantyczny i całkowicie przekracza możliwości finansowe naszej rodziny. 

O co Was prosimy?

Nigdy nie myśleliśmy, że przyjdzie nam prosić o pomoc obcych ludzi. Jednak jako rodzice zrobimy wszystko, by uratować nasz największy skarb. Nie możemy pozwolić, by barierą w walce o sprawność i życie Antosia stały się pieniądze oraz czas potrzebny systemowi na zatwierdzenie refundacji.

Zebrane środki przeznaczymy w całości na:

Samodzielny zakup leku Leriglitazone, by podać go Antosiowi bez zbędnej zwłoki,

Intensywną, codzienną rehabilitację neurologiczną wspierającą układ nerwowy,

Kosztowne konsultacje u wybitnych specjalistów i profesorów prowadzących leczenie,

Każda wpłata, każde udostępnienie tej zbiórki to dla Antosia tarcza obronna w walce z tą podstępną chorobą i bezdusznym czasem. Prosimy, pomóżcie nam zdążyć z podaniem leku. Bez Waszej pomocy nie damy rady. 

Z całego serca dziękujemy za każdy gest wsparcia, każdą wpłatę i udostępnienie. ❤️

Rodzice Antosia