Igor i Wiktor -podwójna walka

Edit 15.11.2018r.

Po 24 dniach spędzonych w szpitalach, wreszcie wracamy do domu. Infekcje i inne wirusy minęły. Z dużą trudnością i z ogromnym smutkiem w końcu przyjęliśmy fakt, że objawy przyinfekcyjne takie jak wysoka gorączka, utrata przytomności czy drgawki, które pojawiały się u obu naszych synków przyczyniły się do znacznego pogorszenia widzenia Igorka i Wiktorka 😢
Niestety. Stało się to czego jeszcze do niedawna baliśmy się najbardziej. (Dlaczego do niedawna? Potem wyjaśnię)
Ale tak. Iguś stracił wzrok.

Okuliści nie dają nam nadziei. U Igorka na tę chwilę pozostało poczucie światła. Jego ogromny niepokój, płacz, rozpacz i niezrozumienie całej sytuacji, w której się znalazł powoduje, że inne objawy jeszcze bardziej się nasilają. Biegające i wspinające się wokół dziecko (choć wcześniej miał duże trudności z widzeniem radził sobie świetnie) nasz Iguś stał się niepewny, zalękniony. Jego chód jest bardzo zachwiany, ciężko jest mu ustać w miejscu bez utraty równowagi, nie mówiąc już o zrobieniu samodzielnie kilku kroków. Pojawiły się drgawki. Sami nie wiemy i lekarze też na tę chwilę nie są w stanie jednoznacznie określić czy jest to efekt nagłego niewidzenia i braku adaptacji do nowej sytuacji czy kolejny objaw choroby.. czas pokaże. (EEG,TK,RM w normie).
Teraz o Wiktorku.
Wiktorek w zeszłym tygodniu miał trzy silne napady drgawkowe. Ostatnie trwały ponad 6 godzin. W tym czasie praktycznie był pozbawiony świadomości i leżał jak sparaliżowany. Przeżyliśmy piekło. Drgawki poprzedziła bardzo wysoka gorączka dzień wcześniej (jeden z "uroków" rotawirusa). Już wtedy zauważyliśmy pogorszenie widzenia i w efekcie silne rozdrażnienie i płacze Wiktorka. Wczorajsza konsultacja okulistyczna nie wniosła nic optymistycznego. U niego również jest "fatalna widoczność". Przestał patrzeć w oczy. Ledwo co wodzi wzrokiem za przedmiotem.. na "czuja" wskazuje znane mu obiekty czy osoby.. jego chód uległ jeszcze większemu pogorszeniu niż wcześniej.
Zadajemy sobie znów pytania- czy jest to ten ciągle utrzymujący się objaw tajemniczej choroby? Te drgawki, ten chód..te uszkodzone blado-szare nerwy wzrokowe? Co się jeszcze może wydarzyć?! Do diagnostycznego worka z chorobami genetycznymi, metabolicznymi, mitochondrialnymi, lizosomalnymi nasz pan doktor dołożył jeszcze obawę o choroby peroksyzomalne... (codziennie uczymy się nowych nazw)

Do niedawna najbardziej baliśmy się utraty wzroku u naszych dzieci.
Teraz najbardziej marzymy o tym, żeby to wszystko było tylko problemem z oczami. Żeby mogli mimo tego co ich spotyka po prostu żyć i cieszyć się życiem..
Robimy wszystko co w naszej mocy żeby chłopcy czuli się jak najbardziej normalnie w całej tej strasznej sytuacji, która ich spotyka. Pragniemy stworzyć im takie warunki rozwoju, żeby jak najmniej odczuwali dyskomfort z powodu uszczerbku, który mają. Wierzymy mocno w to, ze czarne chmury w końcu znikną z nad naszych głów i nic więcej nam nie zdiagnozują... a gdzieś tam w świecie znajdą się lekarze i metody, które przywrócą wzrok naszym kochanym chłopcom.

Jedna bardzo mądra osoba powiedziała mi niedawno, żebym cieszyła się tym co mam teraz i nie patrzyła w przyszłość. Tego się trzymam, by nie zwariować.

Drugi tydzień, trzeci szpital..
W ostatnim czasie stan Igorka się znacznie pogorszył..mamy kilka nowych, niepokojących objawów.
Pocieszające jest to, że kilka wyników w kierunku ciężkich chorób neurogenetycznych, neurometabolicznych mamy w porządku. Czekamy na resztę. Nasz Pan doktor mówi, że przed nami jeszcze długa droga.. szukanie wśród lizosomalnych chorób spichrzeniowych, mitochondrialnych, innych genetycznych i metabolicznych. Na tę chwilę szukamy, walczymy i nie poddamy się chorobie, która odbiera wzrok i chód naszym dzieciom. Prosimy o mocne wsparcie i modlitwę!

Z całego serca chcielibyśmy podziękować wszystkim darczyńcom. Jesteście niesamowici! Dzięki Waszemu wsparciu udało nam się zebrać środki na tak ważne dla nas badania genetyczne. Jesteśmy wzruszeni, poruszeni i pełni wiary, że z Waszą pomocą uda nam się przejść przez ten trudny dla nas czas. Chłopcy zostali zakwalifikowani do badań, czekamy na konsultację i na wyniki. Trzymajcie kciuki za same dobre wieści dla nas!

Chłopcy aktualnie przebywają w klinice na dalszej diagnostyce. Cały czas potrzebują intensywnej rehabilitacji i pomocy ze strony różnych specjalistów. Dlatego prosimy Was o dalsze wsparcie finansowe dla Igorka i Wiktorka. Dziękujemy!

Rodzice I&W

„Cześć jestem Igorek. Mam dwa latka i troszkę. Dużo już potrafię, uwielbiam wspinać się po krzesłach i  stołach. Mam starszego brata, ale tylko o minutę więc obaj rozrabiamy w domku. Bardzo lubimy się wygłupiać. Jednak nasza mamusia często płacze i jeździmy z nią po szpitalach.. podobno jesteśmy chorzy. Ja mam coś z oczkami… i mój brat też…”

„Z pamiętnika rodziców Igorka i Wiktorka”

Dla każdego rodzica zdrowie dziecka jest najważniejsze. Będąc w ciąży i później, gdy chłopcy się urodzili, codziennie powtarzałam sobie, żeby tylko byli zdrowi. Choroba pojawiła się niespodziewanie. Najpierw ujawniła się u jednego synka, potem dołączyła obawa o zdrowie drugiego z bliźniąt. Lęk i niepewność o zdrowie, i przyszłość naszych dzieci towarzyszy nam każdego dnia. Często spędza sen z powiek. Codziennie pojawiają się pytania: dlaczego ich to dotknęło?, czemu los tak chciał? I ta myśl, że twoje dziecko jest przewlekle chore (w naszym przypadku dwoje dzieci).. W dodatku nadal nie wiadomo na co..

Wrzesień 2015 r. – pierwsze USG. Pamiętam jak dziś słowa lekarza: „Ale niespodzianka! Są dwa pęcherzyki, gratulacje!”. Naszej radości nie było końca. Przy kolejnym badaniu usłyszeliśmy dwa cudnie bijące serduszka. Później najważniejsze było, żeby jak najdłużej utrzymać ciążę, i żeby dzieci urodziły się zdrowe.

20 kwiecień 2016 r. – na świat przyszli nasi chłopcy – w 35 tc. silni, zdrowi, dostali po 9 pkt.
w skali Apgar. Kolejne miesiące przyniosły nam wiele radości i szczęścia, ale też  nieprzespanych nocy i podwójnych obowiązków. Mimo wszystko nasze serduszka z każdym dniem rozkochiwały nas w sobie do szaleństwa, a ich rozwój nie budził większych obaw.

20 październik 2017 r. –  ten dzień zaburzył nasz spokój, przyniósł niepewność i strach. Tego dnia u jednego z naszych chłopców niespodziewanie pojawił się oczopląs. Lekarz rodzinny od razu skierował nas do szpitala, by pod czujnym okiem neurologa zbadać Igorka. Wstępne badania wykluczyły najgorsze podejrzenia, które jak później się okazało, były prowadzone pod kątem nowotworu. Dostaliśmy skierowanie do lekarza okulisty. Igorek „wylądował” na fotelu u trzech różnych okulistów dziecięcych, którzy poza oczopląsem wówczas nie stwierdzili niczego niepokojącego. Następnie dostaliśmy „bilet” do laryngologa, aby sprawdził czy
w tej dziedzinie jest u synka wszystko w porządku. (W końcu razem z bratem przechodził silną infekcję i zapalenie uszu). Kolejny pobyt na oddziale przyniósł nam informację, że to nie to. Dostaliśmy jednak wskazania do pogłębienia badań neurologicznych, by dowiedzieć się co wywołuje ruszanie się oczek. Międzyczasie doszedł niepokój o zdrowie drugiego bliźniaka. Wiktorek mimo skończonych 20 miesięcy, słabo radził sobie z chodzeniem. Pojawiły się dziwne zachwiania równowagi, nóżki momentami odmawiały mu współpracy.

Grudzień 2017 r. – nasze bliźniaki trafiły do kliniki w Łodzi na pogłębioną diagnostykę neurologiczną i leczenie. Chłopcy przeszli mnóstwo różnych badań. W rezultacie po 2,5 tygodniach leczenia i pobytu na oddziale dowiedzieliśmy się, że Igorek ma poważne zmiany na dnie oka, które wymagają specjalistycznych badań okulistycznych. Wiktorek pozostał do dalszej obserwacji neurologicznej.

Kwiecień 2018 r.  – ponowny pobyt w klinice. Pierwsza wstępna diagnoza. Usłyszeliśmy po badaniu Igorka w narkozie, że jego oczka są w poważnym stanie i podejrzewają chorobę genetyczną – wrodzoną ślepotę Lebera (LCA). Wiktorek również został poddany badaniu okulistycznemu i okazało się, że zmiany na dnie oka są podobne jak u brata. „Pieprz i sól” – tak w badaniu oftalmoskopem ma wyglądać siatkówka naszych dzieci. Dostaliśmy skierowanie na badania genetyczne i zalecenie pilnego pobytu w oddziale okulistyki dziecięcej
w Katowicach.

Lipiec 2018 r. – jesteśmy po pobycie na oddziale w Katowicach. Stan oczek obu chłopców jest bardzo zły. Ich siatkówka praktycznie „nie działa”. Dostajemy rozpoznanie zwyrodnienia tapetoretinalnego siatkówki. Lekarze podtrzymują diagnozę wrodzonej ślepoty Lebera. Mamy czekać na wyniki badań genetycznych.

Sierpień 2018 r. – krew Igorka została wysłana aż do Estonii. Wyniki badań genetycznych
i analiza przypadku syna wykonana przez profesora genetyki wyklucza LCA. Dostajemy informację, że niestety wystąpiła heterozygotyczna mutacja jednego genu, pod nazwą GUCY2D, który wymaga dalszej diagnostyki. Profesor zajmujący się naszym przypadkiem kieruje nas na dalsze badania – zwłaszcza z grupy chorób metabolicznych, pogłębienie diagnostyki i poszerzenie badań genetycznych.

Wrzesień 2018 r. – Na tę chwilę nadal nie wiemy, co jest przyczyną fatalnego stanu oczek naszych bliźniaków. Ta tajemnicza dla nas choroba przyczynia się do znacznego niedowidzenia, a nawet utraty wzroku u naszych dzieci. Dowiedzieliśmy się, że stan jest na tyle poważny, że w ciągu kilku lat chłopcy mogą całkowicie stracić wzrok. Igorek ma znaczne niedowidzenie już teraz. Z Wiktorkiem wydaje się być trochę lepiej, jednak każdego dnia boimy się najgorszego. Schorzenie to ma także zły wpływ na ich rozwój psychoruchowy. Powoduje trudności ogólnorozwojowe, m.in.: opóźnienie mowy, zaburzenia integracji sensorycznej, zaburzenia równowagi u Wiktorka.

Naszym nadrzędnym celem jest wykonanie badań genetycznych u naszych bliźniaków, które przybliżą nas do rozstrzygnięcia zagadki: na co chorują nasze dzieci? Pragniemy jak najszybciej pomóc naszym dzieciom, dlatego ważne jest dla nas zgromadzenie funduszy na leczenie i intensywną rehabilitację. Pragniemy, by w przyszłości mogli stać się jak najbardziej samodzielni.

Nasze dzieci wymagają codziennej rehabilitacji i intensywnego wsparcia różnych specjalistów. Poza pracą z tyflopedagogami, wymagają codziennej opieki ze strony neurologopedów, pedagogów, rehabilitantów. Dzięki Waszej pomocy będziemy mogli opłacić specjalistów, zakupić dzieciom materiały i pomoce potrzebne do terapii wzroku, rozwijania innych zmysłów, a także do stymulowania ogólnego rozwoju psychofizycznego chłopców

Zwracamy się do Was z ogromną prośbą. Igorek i Wiktorek bardzo potrzebują Waszego wsparcia finansowego. Nasi chłopcy pilnie wymagają profesjonalnej diagnostyki i leczenia.

Ich śliczne oczka z każdym dniem widzą coraz mniej…

Mama i tata Igorka i Wiktorka.

Igorkowi i Wiktorowi można pomóc dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomost Nadziei:

PayPal: fundacjapomostnadziei@gmail.com

z dopiskiem: darowizna dla Igora i Wiktora Węgrzyn

Los chłopców można śledzić na FB:

 https://www.facebook.com/Dru%C5%BCyna-Igorka-i-Wiktorka-walka-dla-dwojga-894106070786665/