SMA, II typ

Wiedziałam, że dzieje się coś złego. Czułam to, chociaż próbowałam zaklinać rzeczywistość, jakby moje marzenia miały mieć wpływ na rzeczywistość... Nazarek zawsze był słaby. Z każdym tygodniem różnica w rozwoju w stosunku do rówieśników synka była coraz bardziej wyraźna. Nie czołgał się, nie chciał stawać na nóżki... Jak mantrę powtarzano nam, że jest leniuszkiem i tym usypiano moją czujność.

Kiedy Nazarek skończył 8 miesięcy, zostaliśmy skierowani do poradni neurologicznej, gdzie zlecono nam dodatkowe badania. Tak zaczęły się nasze niekończące wędrówki między szpitalami, przeciągające w nieskończoność konsultacje i kolejne badania. Kilka miesięcy później wszystko okazało się jasne. SMA, usłyszeliśmy... To choroba odpowiadała za problemy synka, a my nie wiedząc o niej, tylko traciliśmy czas! Bezpowrotnie...

SMA już na zawsze osłabiło mięśnie synka. Nie wiemy, jak będzie wyglądała jego przyszłość i ta niewiedza nas przeraża. Na Ukrainie nie było dla nas żadnej nadziei, żadnego ratunku. Dlatego jesteśmy tu, w Polsce i robimy wszystko, by pomóc Nazarkowi! Nadzieją jest dla nas potwornie drogie leczenie. Choćbyśmy sprzedali wszystko i wszystkich prosili o pomoc - sami nie zdołamy opłacić terapii synka. Błagamy - pomóż nam!

Rodzice Nazara