Leczyć i przeżyć każdy dzień

Fundacja Pomost Nadziei w imieniu podopiecznych Karola i Róży zwraca się do Państwa o pomoc i wsparcie dla bliźniaków.

Pojawiły się na świecie moja córka Róża i syn Karol – dwie małe piękne kruszynki, delikatne, a zarazem bardzo silne aby żyć. Życie jednak szybko zweryfikowało naszą rodzicielską „beztroskość”, plany i spokój rodzinny. W wieku niespełna 2 lat postawiono diagnozę-autyzm wczesnodziecięcy u bliźniaków. Od razu podjęliśmy walkę o lepsze jutro – intensywną terapię. Myślałam, że zmagamy się tylko z autyzmem, że mamy do pokonania pewne obszary rozwoju. Cieszyłam się, że pomimo wielu ciężkich chwil, krok po kroku idziemy do przodu. Wierzyłam, że może być już tylko lepiej. Ale jednak …. , za każdym razem było coraz gorzej. I nie wiedziałam dlaczego. Sprawnością fizyczną Róża nie odbiegała od rówieśników, niejednokrotnie ich przewyższała u Karola było podobnie. Była bardzo silna, wysportowana. Sport był naszym codziennym” przyjacielem” obojga. Największą trudnością była mowa i interakcje werbalne z innymi. Wydawało się, że pójdzie do przodu, a jednak … coś ją blokowało.

Z czasem doszły niezamierzone, niekontrolowane śmiechy, ruchy gałek ocznych, głowy, rąk i nóg, zatrzymania z ręką przy skroni. Padaczka? – zrodziło się pytanie. Jednak lekarze neurolodzy widzieli w moim dziecku tylko autyzm, którym wszystko usprawiedliwiali. Słyszałam:” przecież ma autyzm, jest upośledzona, może sobie wymyślać, ma stereotypia itd.” Na nic zdawały się przekonywania, że to nie natura dziecka, że się mylą. Sami lekarze podkreślają, że to rodzice znają najlepiej własne dziecko. Jak się okazuje,  nie dotyczy to rodziców dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem, bo on jest wygodną etykietką, usprawiedliwieniem na wszystko. Traktowani jesteśmy jak histerycy, którzy nie pogodzili się z chorobą dzieci, a nie jak troskliwi rodzice, którzy chcą je ratować, leczyć. Byłam odsyłana do psychiatry. Próbował on leczyć (bez skutku) zaburzenia Róży i Karola jako zaburzenia zachowania wynikające z autyzmu, jak sądzili neurolodzy. Doszło do paradoksu, ponieważ psychiatra próbował leczyć padaczkę, a może i inne choroby. W końcu pisze zaświadczenie z prośbą o leczenie neurologiczne, twierdząc, że nie widzi podłoża psychiatrycznego. W międzyczasie dochodzą inne problemy zdrowotne: zaburza się chód, podginają się nogi, niezamierzone ruchy mimiczne, wygięcia rąk, ciało wrzątek, jak ”żelazko”, bóle kończynowe itd.                                                       

Przychodzą falami gorsze okresy, jednak za każdym razem jest coraz gorzej i Róża jak i Karok nie wraca do sprawności wcześniejszej. Zmienia się pod każdym względem, staje się statyczna, coraz mniej zgrabna, słaba mięśniowo, co izoluje ją społecznie. Na własny koszt wykonałam panel metaboliczny, będąc na oddziale szpitalnym (wszystkim koordynowali z oddziału), który nie wykazał podłoża metabolicznego, lecz odsłonił miopatię, z zaleceniem obserwacji. I w tym punkcie stanęłam. Nic nie wiem tak naprawdę. Mogę się tylko zastanawiać czy to ta choroba, czy inna (inne)? Wiem tylko, że nie pomogę córce, dopóki nie zrobię dalszych badań. Czasu mamy coraz mniej. Potrzebna jest szybka diagnostyka- badania, które są bardzo kosztowne. Stanęłam przed trudną decyzją, zwrócenia się o pomoc dla mojej córki i syna, ale nie mam innego wyjścia. To jedyna szansa, aby zdążyć i wygrać z chorobą, bądź ją zatrzymać.

Nie wiem, które dziecko jest w gorszym stanie. Nie umiem wybrać.... Ty, też byś nie wiedział!

Pomóżcie, moim dzieciom zbudować, pomost nadziei na lepsze życie. Ja postaram się oddać otrzymane dobro innym potrzebującym, tworząc kolejne pomosty nadziei. Są one często dla nas ostatnią i jedyną deską ratunku. Najtrudniej żyje się z myślą, że można wykonać badania, poznać chorobę, a może nawet i leczyć, tylko trzeba mieć na to pieniądze. I tu rodzi się bezradność. Miłość do dziecka to za mało.

Najtrudniej się patrzy na cierpienie własnego dziecka, gdy chce się pomóc a nie można. 

                                                    Dziękuję 

                                      Joanna - mama biźniaków

Karolowi i Róży można pomóc przekazując darowiznę na:

Fundacja Pomost Nadziei:
PayPal: [email protected] 

KRS: 0000673703

    z dopiskiem:  Darowizna dla Karola i Róża Bielan KRB/02