Diagnoza - nowotwór złośliwy

Moi Drodzy.

To już ponad rok od kiedy walczę z chorobą. To był bardzo trudny rok pełen operacji, zabiegów, rehabilitacji, badań, wizyt lekarskich, konsultacji w kraju i za granicami Polski. Przyjmuję sporo leków. To dzięki Waszej pomocy przyjmuję najlepsze leczenie jakie w przypadku mojego nowotworu daje mi dużą szansę na całkowite wyzdrowienie, niestety leczenie to jest drogie i nie jest w żaden sposób refundowane.

Przez operacje i leczenie sporo przybrałam na wadze, straciłam włosy, często bardzo źle się czuję -  ale to nie jest ważne - ważne jest to, że wybrana ścieżka leczenia jest skuteczna i brak kolejnej wznowy.

Walczę jeszcze z dwoma nieoperacyjnymi zmianami, by zapanować nad chorobą.

Dodatkowo będę mieć przedłużone o rok leczenie, dlatego zwracam się do Was o wsparcie mnie w tej walce. Nie przypuszczałam, że walka z chorobą będzie generować tak duże koszty leczenia, wizyt lekarskich, konsultacji, leków, dojazdów, kosztów rehabilitacji ale jestem w stanie zrobić wiele by wrócić do zdrowia i wygrać tę walkę mam bowiem jeszcze dużo dobrego do zrobienia dla innych.

Dlatego bardzo proszę o pomoc z Waszej strony bym mogła nadal korzystać z obecnej ścieżki leczenia.

Z góry dziękuję za każdą wpłatę.

Bogusia

Dzień dobry, 

fajnie, że zajrzałaś / zajrzałeś tutaj :) 

Jestem mamą Oliwii i Marty i pasjonatką pieszych wędrówek górskich. Chciałabym przybliżyć Ci moją historię oraz historię mojej choroby.

Zawsze to ja pomagałam - sprawiało mi to przyjemność, kiedy mogłam zrobić coś dobrego dla innych, będących w potrzebie. Udzielałam się jako wolontariuszka w wielu akcjach charytatywnych (np. Szlachetna Paczka, w której miałam przyjemność być wolontariuszem ale także liderem i 2-krotnie kierownikiem finału. 

Organizowałam także zbiórki żywności dla będących w potrzebie, zbiórki wszelkich niezbędnych darów dla dotkniętych wojną Ukraińców i organizowałam pomoc w taki sposób by dary dojechały do Ukrainy. 

Brałam udział w charytatywnych imprezach sportowych. 

Przez wiele lat tworzyłam rodzinę zaprzyjaźnioną dla dzieci z domów dziecka - również charytatywnie, te i inne działania na rzecz Innych od wielu lat w pozytywny sposób wypełniały mi znaczną część czasu wolnego. 

Łatwiej jednak jest zorganizować pomoc dla kogoś niż prosić o nią dla samej siebie. Przyszedł jednak czas, w którym wierzę, że i mi ktoś udzieli wsparcia w potrzebie. 

Z nowotworem walczę od 2013 roku, zaczęło się od zmian na jajnikach. Trzymałam chorobę w ryzach i miałam kontrolę nad chorobą do marca bieżącego roku, kiedy wycięto mi kolejną zmianę, która po badaniu histopatologicznym okazała się być nowotworem złośliwym - mięsakiem podścieliskowym (sarcoma stromal). 

Jest to rzadki rodzaj nowotworu złośliwego, który w moim przypadku umiejscowił się w macicy (więcej na: https://www.sarcoma.pl/miesaki/  lub  https://podyplomie.pl/onkologia/21681,miesaki-podscieliskowe-trzonu-macicy). 

Statystyki mówią, że do 5 lat przeżywa około 30% pacjentek. JA NIE PLANUJĘ BYĆ W TYCH 30%. Zamierzam moim wynikiem podnieść te statystyki ale do tego niezbędna będzie mi pomoc i wsparcie. 

Niestety NFZ nie wychodzi mi na przeciw. Bardzo długo czekałam na dalsze kroki ze strony lekarzy. NOWOTWÓR NIE CZEKA - atakuje dalej. Wzięłam sprawę w swoje ręce. 

Pierwszą operację miałam w marcu. Długie oczekiwania na wyniki histopatologiczne. 

Następnie badania po operacji i tu również długi czas oczekiwania na badanie, wyniki - okazało się, że mam podejrzenie wznowy nowotworu. 

Kolejny guz urósł dość duży. Nie wyznaczono mi terminu kolejnej operacji, mimo karty DILO (https://www.zwrotnikraka.pl/pakiet-onkologiczny-zielona-karta-leczenia/) a przecież noszenie w sobie tykającej bomby rozsiewającej się przerzutami na kolejne organy to odroczony wyrok. 

Jedynym rozwiązaniem na przyspieszenie terminu kolejnej operacji i badań diagnostycznych było odnalezienie (na własną rękę) onkologów specjalizujących się w leczeniu mięsaków złośliwych i wydeptanie ścieżek wizytami prywatnymi. W mięsakach rozeznanie mają onkolodzy warszawscy i tak rozpoczęło się moje leczenie w drodze pomiędzy Gliwicami a Warszawą. 

Drugą operację miałam 27 lipca na onkologii w Warszawie. Nie obyło się bez komplikacji w trakcie operacji i po niej, nie będę jednak przytaczać bliżej problemów, planuję bowiem skupić się na tym co dalej. Zostałam otoczona fachową opieką onkologów warszawskich. Część wizyt odbywa się na NFZ, część prywatnie, co wiąże się ze sporymi kosztami dla mnie. Do tego dochodzą dojazdy do Warszawy - kilka razy w miesiącu. 

Lekarze wyjaśnili mi, że WALKA Z NOWOTWOREM TO WALKA NA WIELU PŁASZCZYZNACH. Dochodzą koszty kilkumiesięcznej rehabilitacji urofizjoterapeutycznej po drugiej operacji, której komplikacje odbiły się na braku możliwości normalnego funkcjonowania.  Chyba nie muszę dodawać, że po usunięciu wszystkich narządów kobiecych dokucza mi również natychmiastowa menopauza i jej skutki. Także muszę przejść na specjalną dietę - wymaga to wsparcia dietetyka, który nauczy mnie jak przejść na dietę ketogeniczną, która jest wskazana przy nowotworach. Dietetyk nauczy mnie komponować posiłki w taki sposób bym przez kolejne lata mogła żywić się jedynie w oparciu o żywność powodującą stan ketozy w moim organizmie. 

Dużym oparciem w chorobie są dla mnie rodzina i przyjaciele. Każdy pyta w jaki sposób można mi pomóc prócz rozmowy, dobrej energii i zapewnień, że mogę polegać na bliskich mi osobach. 

JESTEM POZYTYWNIE NASTAWIONA DO WALKI Z RAKIEM. 

Bardzo potrzebuję Waszego wsparcia finansowego w postaci darowizn, które umożliwią mi korzystanie z każdej pomocy medycznej, która będzie niezbędna do przyspieszenia dalszego leczenia, ponieważ rak nie czeka, a ja dzięki Waszej pomocy zamierzam z nim wygrać. 

Z całego serca DZIĘKUJĘ wszystkim za każde dobre słowo i za każdą wpłatę.