Pomóż nam zatrzymać ciemność

Pomóż zatrzymać ciemność – wsparcie dla naszych dzieci z zespołem Roifmana

Nazywam się Danusia i jestem mamą 7letnich blizniaków Antosia i Oliwki. Nasze dzieci żyją z niezwykle rzadką chorobą genetyczną – zespołem Roifmana. Na całym świecie opisano zaledwie kilkadziesiąt przypadków, co sprawia, że jesteśmy w tej walce niemal osamotnieni.

Zespół Roifmana to choroba wieloukładowa – wpływa na rozwój kości, układ odpornościowy, a przede wszystkim na wzrok. Najgorszym schorzeniem potwierdzonym u bliźniaków jest dystrofia siatkówki (retinopatia barwnikowa),  prowadząca do postępującej i nieodwracalnej utraty wzroku.

U Oliwki choroba już poczyniła poważne zmiany w siatkówce. Dziś nie widzi po zmroku, a w ciągu dnia widzi jedynie tunelowo – dostrzega tylko to, co znajduje się bezpośrednio przed nią. Każdy spacer, zabawa czy nawet zwykłe poruszanie się po domu staje się coraz trudniejsze. Patrzymy, jak jej świat dosłownie się zawęża – i nie potrafimy pogodzić się z tym, że w przyszłości może pogrążyć się w całkowitej ciemności. Antoś zmierza w tym samym kierunku choć u niego zmiany w siatkówce są znacznie mniejsze.

Mają dopiero 7 lat… Całe życie jest jeszcze przed nimi. Tyle świata nie zdążyły zobaczyć, tyle marzeń zrealizować, tyle chwil przeżyć. Wzrok jest niezbędny, by uczyć się, bawić, poznawać innych ludzi i cieszyć się codziennością. Ta choroba chce im to wszystko odebrać – krok po kroku zabierając światło i kolory, aż zostanie tylko ciemność.

Niestety, na dystrofię siatkówki  na obecną chwilę nie istnieje żadne leczenie. Jedyne, co możemy robić, to walczyć o jak najdłuższe zachowanie wzroku naszych dzieci – poprzez regularne konsultacje u wybitnych okulistów, specjalistyczne i bardzo kosztowne badania oraz stałą kontrolę rozwoju choroby.

To jednak wiąże się z wydatkami, które przekraczają nasze możliwości. Dlatego prosimy Was o wsparcie. Każda złotówka przybliża nas do tego, aby dzieci mogły dłużej cieszyć się widzeniem i mieć szansę na lepszą przyszłość.

Dlaczego prosimy o pomoc?

• Konsultacje okulistyczne u specjalistów zajmujących się chorobami siatkówki są bardzo kosztowne.
• Badania diagnostyczne trzeba powtarzać regularnie, aby kontrolować rozwój choroby.
• Zespół Roifmana jest niezwykle rzadki, co sprawia, że często musimy szukać pomocy poza standardowym systemem opieki zdrowotnej.

Każda, nawet najmniejsza wpłata ma ogromne znaczenie. Jeśli nie możesz pomóc finansowo – prosimy, podziel się naszą historią. Razem możemy sprawić, że świat naszych dzieci nie pogrąży się w ciemności tak szybko.

Z całego serca dziękujemy za wsparcie. 💙.