Rehabilitacja w zespole WHS

Agatka urodziła się w grudniu 2010 roku z rzadkim zespołem Wolfa - Hirschhorna. Od samego początku miała pod górkę. Problem z serduszkiem, czy z nerkami pracującymi na poziomi 20% wymusił liczne wizyty w szpitalach. Podwójny rozszczep wargi i podniebienia doprowadził do kilku operacji, po których wygląda pięknie. W porównaniu z początkiem została tutaj tylko kosmetyka (niedomknięty rozszczep podniebienia i przegroda nosowa). Mając 11 miesięcy pierwszy raz wystraszyła rodziców na śmierć przestając oddychać. Na szczęście od 3 lat jest spokój, lecz liczne przypadki bezdechów były straszne i brak jednoznacznej przyczyny. Hipotonia mięśniowa utrudnia rehabilitacje ruchowe a postępująca skolioza wymusza noszenie gorsetu. W 2018 roku cudem wymknęła się śmierci po operacji stenozy kanału kręgowego w odcinku szyjnym. Operacja się udała dzięki prof. Saganowi, lecz po operacji nie potrafiono jej ponownie zaintubować. Po 3 godzinach walki córeczka trafiła na OiOM z tracheotomią. Agatka jest całkowicie zależna od rodziców. Nie jest samodzielna, ale nie znaczy że jest nieświadoma tego co ją otacza. Ma twardy charakter i zapewne tylko dzięki niemu wciąż żyje. 

Agatka ze względu na słabą odporność i liczne bezdechy nie zaznała jeszcze prawdziwego turnusu rehabilitacyjnego. Chcielibyśmy, aby rozpoczęła rehabilitację w ośrodku, który w sposób profesjonalny i wielowymiarowy podjął się rehabilitacji ruchowej, neurologicznej, sensorycznej, czy logopedycznej. Chcielibyśmy od  najbliższego roku wykorzystać maksymalnie możliwości w zakresie  usprawniania córeczki, bowiem zasługuje ona na to.