SZPICZAK ZABIERA NAM MAMĘ, Na terapię CART

Pomóż naszej mamie pokonać szpiczaka - agresywny nowotwór krwi 🩸

Dwa lata temu życie się zatrzymało, czytasz rezonans swoje mamy i  widzisz; „rozpoznanie NPL” - szukasz w internecie informacji na ten temat bo zupełniej nie wiesz co tzn. i widzisz, nowotwór.

Od tego dnia już nic nie było takie same. W głowie był tylko strach i myśl, że to na pewno pomyłka. Nie tym razem, potwierdziło się najgorsze; SZPICZAK MNOGI.

Zupełnie nie wiesz czym jest ta choroba, nigdy wcześniej nie doświadczyłeś nowotworu w rodzinie, jesteś bezradny i pełen przerażenia. Po tej diagnozie nie zachorowała tylko mama ale cała nasza rodzina. Mama, która jest wszystkim, mama, która była zawsze aktywna, uśmiechnięta i pełna  życia. Przeżyliśmy operację kręgosłupa, ponieważ zmiany osteolityczne były tak wyraźne, że klatka piersiową mogła się zapaść. 

Przyszła pierwsza linia leczenia bez rezultatów,  zapalenia płuc, okropna progresja z guzami od 13-17cm w głowie i na klatce piersiowej, wyrok - 7 miesięcy życia, oddział paliatywny, który był tylko siłą dla nas aby ratować mamę.

 W instytucie w Gliwicach walczyli o mamę cztery dni - udało się. Przez miesiąc dochodziła do siebie, osłabiona, uczyła się na nowo chodzić i funkcjonować.

Mieliśmy remisję, później kolejne przerzuty, przeszczep własnymi komórkami macierzystymi, radioterapia i przeszczep zewnętrzny, kimkolwiek bliźniaku mojej mamusi jesteś, jesteś wielki!! Zgodność 12/12! Mama odzyskiwała siłę i radość z życia. 

Co tydzień otrzymywała zastrzyki immunologiczne, a my odzyskiwaliśmy nadzieję, że to wszystko zmierza w dobrym kierunku. Jednakże szpiczak jest bardzo agresywny i nieksiążkowy, w dalszym ciągu borykaliśmy się z niewielkimi przerzutami, tym razem ognisko na kości udowej, decyzja o radioterapii i dyskwalifikacji z aktualnego leczenia. Mieliśmy czekać na badanie PETA, który miał być w grudniu…

Mieliśmy, 

Mama skarżyła się na bóle głowy, ból ucha a w dodatku doszły problemy z pamięcią, każdego dnia stawało się to co raz bardziej intensywniejsze, nie czekając na to co będzie, trafiła do szpitala na konsultacje z czego wynika ten stan. 

Okazało się po badaniu płynu rdzeniowo mózgowego, 90% jest zajęte komórkami plazmatycznymi. Co oznacza, że szpiczak stał się pozaszpikowy i tylko 1% pacjentów ma takie powikłanie.

Mama wykorzystuje właśnie 5 linie leczenia, podanie specyfikacji leków do płynu rdzeniowo mózgowego aby odwrócić proces jest jedyną  opcja leczenia refundowana, aktualnie duże ciśnienie wewnętrz czaszkowe nie daje nam na to szans, będzie to możliwe gdy zabiegiem zostanie ono udrożnione, a tutaj aktualnie czekamy na kwalifikacje. 

Nie mamy z mamą już kontaktu od tygodnia, ponieważ nacieki i obrzęk, sprawiły, że mamy świadomość jest ograniczona, wie gdzie jest, jak się nazywa ale nie wie co z nią się dzieje, tęsknota i jej brak to dla nas najgorszy czas w trakcie tej choroby, ona sama podczas choroby raz zapłakała, zawsze powtarzała, że się leczymy i się nie poddajemy, dziś walczy wciąż bo jej stan fizyczny jest stabilny i wierzymy, że wróci do nas. Nie możemy czekać, walczymy o nią dopóki są możliwości leczenia. 

 Ma tyle planów i marzeń i wierzę, że z pomocą innowacyjnego leczenia, spełni je. 

Dlatego, CAR-T to nasza ostatnia szansa, nigdy nie sądziłam, że będziemy musieli założyć zbiórkę ale nie mamy we własnym zakresie takich środków aby pokryć leczenie, a zrobimy wszystko z rodzeństwem i tatą aby mama do nas wróciła. 

Każda złotówka to dla nas dużo, każde udostępnienie to szansa, że ktoś zobaczy tę historię. Już dziś dziękujemy i jesteśmy ogromnie wdzięczni… za każdą wpłatę, modlitwę, za wszystko. 

Z miłością, 

Dzieci Justyna, Mateusz, Piotr i mąż Jan.