Normalnie żyć, jakby SM nie było

Kiedy masz 25 lat, kończysz studia, idziesz w życie, masz ambicje i siłę na to aby realizować marzenia - ale to tylko nasze plany...

A ja zawsze patrzyłam na świat z radością, czerpałam z każdego dnia tyle, ile było w nim uśmiechu do wyciśnięcia, a i smutki dzielnie znosiłam.

Od dzieciaka kochałam taniec więc tańczyłam. Od nastolatki, kiedy już mogłam,  pracowałam i zarabiałam, choćby na wymarzone buty do hiphopu.
Studia, to zaś od początku historia nauki(tak w większości nauki na studiowanie brakowało czasu:) ) i pracy w kinie, co w sumie zajmowało mi całe dnie, w przerwach oczywiście treningi taneczne i prowadzenie grupy cheerlidearek :D - tak kochałam to!!

...potem praca za biurkiem, chęć zarobków i ...

...i zdarzało mi się potknąć, tak dosłownie, ale kto by na to zwrócił uwagę. Potykasz się, ktoś się zaśmieje i idziemy dalej (potem zrozumiałam dlaczego jeszcze w kinie skręciłam kostkę na prostym korytarzu) ...idziesz dalej aż nagle zaczynasz widzieć jak za mgłą...

Wizyta u okulisty, jakieś badania, zapalenie nerwu wzrokowego, lekarz rzuca coś o stwardnieniu - uśmiecham się bo nie wiem co to i odsyła na SOR.

Wizyta na SORze, szybkie badania, 4 dni w szpitalu na sterydach i do poradni SM.

Tak zaczęła się ta historia, jest sierpień 2018r. roku.

Wizyta w poradni Stwardnienia Rozsianego i rozmowa już nie wiem o czym, pamiętam, że lekarz proponuje biopsje kręgosłupa żeby potwierdzić czy to SM (to skrót ang. od stwardnienia rozsianego: multiple sclerosis), ale uwaga, badanie potwierdza w 99%  czy to to, a dopiero kolejny rzut choroby kwalifikuje do programu lekowego oraz potwierdza ostatecznie diagnozę, odpuszczam biopsje.

Kolejny neurolog - dr. Rusek z Krakowa, serdecznie polecam - mówi aby żyć normalnie, bo jeśli nic się nie dzieje to się nie dzieje, poleca Pinot Noir jako korzystne szczepy na wierzór i żegnamy się z uśmiechem.

Po roku od wizyty na SORze mam drugi rzut, słabnie mi lewa noga, wiele nie da się z tym już wtedy zrobić, po 5 km spaceru nie mogę iść. Jestem zakwalifikowana do programu lekowego, otrzymuję Copaxone - bolesne zastrzyki 3x w tygodniu, zmniejszają ryzyko rzutu o 40% .(2019r.)

W międzyczasie robię studia podyplomowe z nauczania przedszkolnego, rzucam pracę która mnie stresuje, a stresu należy unikać w SM i idę do 3 latków:) ...To wszystko nie brzmi źle...
...ale mamy 2023r., musiałam zrezygnować z pracy, już nie tańczę, fizycznie nie mogę podołać, SM  ogólnie osłabia mój organizm, spacer 200m, tak 200metrów i potrzebna ławka bo noga odmawia współpracy, lewa ręka dołącza do nogi, ...a ja jestem po jakichś 200 bolesnych zastrzykach ;(..

Od 8 miesięcy jestem mamą :) zrealizowane marzenie, które też kosztowało bardzo dużo sił, pieniędzy i wytrwałości. W czasie ciąży przerwa na zastrzyki - po porodzie powrót do leczenia, tym razem Tecfidera - już nie boli, bo to kapsułki, tym razem rozwala żołądek, od czasu do czasu skręca z bólu, ale nie o tym.
Mam 29 lat, a ledwo mogę utrzymać moją kochaną pociechę, łzy zalewają mi oczy jak to pisze...
Wiem życie nie jest sprawiedliwe, ale pytanie "dlaczego" nie odpuszcza. To tak bardzo boli, to tak trudne kiedy nie możesz iść na spacer, a chcesz biegać, kiedy chcesz zrobić obiad a nie podniesiesz pełnego garnka...
...ale kiedy brakuje mi sił przy mojej córeczce, to nie do zniesienia...

Przed miesiącem przyznano mi Umiarkowany stopień niepełnosprawności, ale tak naprawdę nie widzę możliwości jakiejkolwiek pracy na teraz, fizycznie to nie wykonalne, więc od 3 lat utrzymuje Nas mąż.

Jestem młoda a życie powiedziało stop, nie chce się na to zgodzić, dlatego próbuję wszystkiego, olejków, refleksologii i innych.
...ale podstawą jest regularna rehabilitacja, po niej przez 1 godzinę czuję się jakbym znów miała 24 lata, podobno ma się to wydłużać, niestety jest to kosztowe, dlatego piszę te słowa.

Jeśli możesz, jeśli Twoje serce czuje że che pomóc, jestem przeogromnie wdzięczna, to nie tylko ulga dla mnie ale przede wszystkim dla moich bliskich.

Dziękuję jeśli to przeczytałeś/przeczytałaś, dziękuje jeśli możesz pomóc!!