Genetyka-WES TRIO, rehabilitacja

Jestem mamą Kubusia, który ma 16 miesięcy. Synek jest dzieckiem leżącym. Wykryta wiotkość osiowa, wiotkość kończyn, obniżone napięcie mięśniowe, opóźniony rozwój psychoruchowy i dysfagia ustno-gardłowa. Niestety po dzień dzisiejszy nie znamy przyczyny jego stanu. Rezonans magnetyczny głowy prawidłowy, metabolika też. Wszystko wskazuje na genetykę. Niestety badanie, dzięki któremu moglibyśmy poznać co dolega synkowi nie jest refundowane na nfz (wes trio koszt ok 9 tys.). Synek nie pełza, nie siedzi samodzielnie, nie czworakuje, nie stoi. Jest rehabilitowany codziennie od czerwca 2025 roku metodą Vojty i raz w tygodniu Bobath. Niestety mimo ciągłej rehabilitacji nie przynosi ona oczekiwanych efektów :-(. Kuba nie naśladuje i nie wykonuje żadnych poleceń. Uderza się rączką o głowę. Ogląda sobie prawą dłoń. Potrafi utrzymać drobną zabawkę po włożeniu mu jej do rączki ale nie kontroluje ruchów i uderza się nią po twarzy, głowie. Nie potrafi sam sięgnąć zabawki, włożyć do pojemnika, przełożyć z rączki do rączki itp. Motoryka duża oceniona przez Panią neurolog na 4 miesiące :-(. Kubuś nie mówi pełnych słów, wyrazów. Potrafi tylko gaworzyć - wypowiadać samogłoski nie mające znaczenia oraz zdarza mu się wypowiadać sylaby : am. Kubuś ma także problemy z przełykaniem pokarmów stałych, gęstych - krztusi się i wymiotuje. Nie potrafi gryźć i przełykać. Jedynym źródłem pożywienia jest mleko modyfikowane.

Ze względu na swój stan zdrowia nie może uczęszczać do żłobka. Przez najbliższe kilka lat czeka go intensywna rehabilitacja, zajęcia ogólnorozwojowe, wczesne wspomaganie rozwoju oraz pilna rehabilitacja słuchu i mowy.

Kuba jest pod opieką neurologa, neurologopedy, laryngologa, audiologa, rehabilitanta, fizjoterapeuty, okulisty, kardiologa.

Miesiące mijają a ja nadal nie znam przyczyny jego stanu. Chcialabym prosić Państwa o pomoc w zebraniu pieniążków na przeprowadzenie genetyki syna, leczenie i jego rehabilitację. Każde, nawet najmniejsza wpłata może mu pomóc.

Będę ogromnie wdzięczna za każdą pomoc oraz udostępnieniu tej zbiórki dalej.

Z góry serdecznie dziękuję

Mama Ewa

Synek jest podopiecznym Fundacji "Zdążyć z pomocą". Dokumentacja została zweryfikowana przez Fundację, która założyła synkowi subkonto. Jeśli ktoś z Państwa chciałby wspomóc i przeznaczyć 1,5% podatku byłabym wdzięczna.

KRS 0000037904

Cel szczegółowy: 46238 Raniszewski Kuba