Pomóżmy Rysiowi po udarze mózgu.

Rysio jest walecznym, silnym i radosnym chłopcem, ktory stale nas zadziwia hartem swojego ducha.

 Od początku nie było lekko, 

A raczej od 30tc kiedy podczas badania prenatalnego okazało sie że ciąża jest zagrożona wysokim ryzykiem zamartwicy płodu, łożysko przestało być wydolne, a dziecko ktore noszę pod sercem przestało rosnąć...

6 długich tygodni przepełnionych lękiem o jego życie, spędziłam w szpitalu na oddziale patologii ciąży modląc sie o ratunek. Codzienne  monitorowanie jego funkcji życiowych, doppler, nieprawidłowe przepływy pępowinowe, centralizacja krążenia....

Wtedy myślałam tylko o jednym: Byle przeżył. Byle tylko wytrzymał.

Na szczęście cudowni lekarze z gdańskiego UCK objęli nas życzliwą i fachową opieką i tak w 35tc, 25.09.23 o godz. 11.19 kiedy nie można było już dłużej czekać, uratowali go, podejmując decyzje o pilnym cesarskim cięciu, ratujacym życie.

Rysio jest naszym drugim dzieckiem. Ma niespełna trzyletnią siostrzyczkę -Marysie która bardzo kocha swojego brata. To nasze oczka w głowie.

Mimo ciążowych powikłań, Rysio urodził sie zdrowy, przynajmniej  tak nam powiedziano- dostał 9/10 pkt w skali apgar. Po 10 dniach spędzonych na oddziale patologii noworodka, wyszliśmy do domu.

Mimo to, dalej było coś nie tak...

Przez pierwsze miesiące Rysio ani razu nie zapłakał ( pamietam moją radość gdy po raz piewszy usłyszałam jego płacz...) Nie ruszał też rączkami i nóżkami tak jak to robią inne niemowlęta.

Rysio od urodzenia był wiotki.

Wiotkość, obniżone napięcie mięśniowe towarzyszyło nam stale, także dziś.

Nasz synek urodził się z większą główką, która stale rosła i rosła i nadal rośnie więcej niż powinna- jest znacznie poza wykresem szerokiej „normy„ a my nadal nie wiemy z jakiego powodu..

Spędziłam wiele nocy szukając odpowiedzi, jakiegoś „tropu„. Odbylismy cale mnóstwo wizyt u najróżniejszych specjalistów, w tym neurologów, neurochirurga, okulisty, antropologa, hematologa, specjalistów od chorób metabolicznych i innych, nie uzyskując odpowiedzi na pytanie czy nasz synek jest zdrowy, czy nic mu nie grozi, czy duża główka jest tylko jego urodą czy może zagrożeniem...

Nasz synek wielokrotnie miał wykonywane usg przezciemiączkowe, które nie wykazywało żadnych istotnych zmian, a wodogłowie wielokrotnie zostało wykluczone.

Spotykaliśmy lekarzy, którzy wprost sugerowali chorobę genetyczną, drudzy uspokajali, że to rodzinne...

Od 19.08.23 roku odkąd trafiłam na patalogie ciąży, borykam się z nieprawdopodobnym lękiem o dziecko, nie wiedząc czy synek jest bezpieczny, nie wiedząc jak jeszcze i czy, mogę mu pomóc.

 Do 10mca życia Rysio nie osiągał kamieni milowych, mimo to nie poddawalismy się, uczęszczaliśmy stale na rehabilitację, aż do czasu wyjazdu nad morze...

Wtedy Rysio ruszył z kopyta i po raz kolejny pokazał swoja siłę. Momentalnie zaczął pełzać, raczkować ,siadać, stać, chodzić przy meblach...

Nareszcie przyszedł spokój... Który niestety nie trwał długo.

Zgodnie z zaleceniem lekarzy udalismy sie do genetyka-  prywatnie, bo państwowo mimo wielu przesłanek, w tym wielkości główki znacznie powyżej normy, (wiele ponad 97centyl i „znacznie skróconych kończyn dolnych, poniżej 3 centyla„...) termin wyznaczono na koniec przyszłego roku..

Pani profesor jako pierwsza powiedziała by wykonać rezonans głowy.. Wyznaczono termin na 12.10.24.

 Niestety nie zdażylismy.

17.09.24 - Tydzień przed swoimi pierwszymi urodzinami, Rysio przeszedł niedokrwienny udar mózgu z porażeniem połowicznym lewostronnym.

Rysio tydzień przed udarem zaczął się nienaturalnie pocić, przestraszyłam się, sądząc że powodem może być jego  anemia, którą leczymy praktycznie od początku. Uznałam, że przyczyną może być spadek hemoglobiny, pojechaliśmy więc na sor, tam lekarz po wykonaniu morfologii uspokoił nas, mówiąc że wszystko okej i wróciliśmy do domu.

17.09.2024.  Gdy Rysio poraz pierwszy stracił równowagę, pomyślałam że po prostu się przewrócił...

Gdy przewrócił się drugi raz i nie mógł sie podnieść, wiedziałam że coś sie stało, nie miałam jednak świadomości że coś aż tak poważnego...

Od razu poszliśmy do lekarza. Niestety udar nie został rozpoznany. Odesłano nas do domu, zlecając inhalacje z berodualu.

Gdy po drzemce zobaczyłam że Rysio leży bezwiednie i nie jest w stanie całkiem się poruszyć,  biegiem ruszylismy do szpitala, wiedząc ze zanim zawołam karetkę, zanim ona przyjedzie, będziemy już na miejscu...

Nie przewidziałam jednak że Rysio jeszcze przez całą noc, aż do południa nie otrzyma pomocy...

Następnego dnia zlecono USG przeciemiączkowe... W trakcie badania powiedziałam pani doktor, ze badanie było wielokrotnie wykonywane, a ciemię zarastało już kilka miesięcy wcześniej.. Wtedy usłyszałam, że udaru i tak nie wykryje się podczas badania USG...

 Wtedy do mnie dotarło. Rysio ma udar.

 Zamarłam.

 Minuty płynęły jak godziny, wszystko trwało bardzo, bardzo wolno.. W końcu wykonano tomografie głowy, po ponad 30h, przewieziono nas karetką do szpitala przy Żwirki i Wigury, gdzie wykonano rezonas i postawiono diagnozę: Niedokrwienny udar mózgu struktur głębokich...

Na oddziale Neurologii spedziliśmy trzy tygodnie, teraz trzy kolejne spędzamy na oddziale rehabilitacji, ale to nie koniec...

Czeka nas długa walka o zdrowie i sprawność Rysiulka.

To Lwie Serduszko udowadnia każdego dnia jak bardzo chce żyć. Wbrew wszelkim przeciwnościom jest radosny i dzielny, daje nadzieję, poczynia postępy...

Na ten moment główka dalej rośnie więcej niż powinna.. Ma już 53 cm.. Od urodzenia urosła  18cm... Wykonane zostały badania w kierunku chorób metabolicznych spichrzeniowych oraz wrodzonej zakrzepicy. Sugerowano także wykonanie badan genetycznych, które nie są refundowane a znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe.

Pierwsze miesiące i lata po udarze są kluczowe. Intensywna rehabilitacja, przy urazie jakim jest udar niedokrwienny mózgu w wieku dziecięcym kosztuje bardzo dużo.

Rehabilitacja jest i będzie trudna , intensywna , niejednokrotnie bolesna.

 Naszym głównym celem jest zrobić wszystko co w naszej mocy, by umożliwić mu jak najlepszą rehabilitacje. Już w listopadzie, tuż po opuszczeniu Centrum Zdrowia Dziecka mamy zaplanowany turnus w niezwykle polecanym Centrum Rehabilitacji „Neuron„ w Bydgoszczy, gdzie zajęcia z rehabilitantem trwają cztery godziny dziennie.. To dla nas wielka szansa, dla Rysia największa. Jednak koszta są bardzo wysokie. Koszt tygodniowego turnusu to +-6000 zł za tydzień...

 Dlatego zwracamy sie do Was, drodzy przyjaciele i ludzie dobrej woli o pomoc dla naszego synka w zapewnieniu mu intensywnej rehabilitacji tak, by mógł się rozwijać i szczęśliwie dorastać, by odegnać czarne chmury, i postawic trafną diagnozę tak, by udar już nie wrócił.

Za wsparcie, modlitwę, za każdą pomoc z całego serca dziękujemy.  

Jesteśmy ogromnie wdzięczni.

Rysio, Marysia, Maciej i Ania.