Zbiórka Padaczka niszczy życie Zuzi - zdjęcie główne

Padaczka niszczy życie Zuzi

32 814 zł  z 20 000 zł (Cel)
Wpłaciło 407 osób
Ramona Ostrowska - awatar

Ramona Ostrowska

Organizator zbiórki

Zuzia, przyszła na świat w 38. tygodniu ciąży, zdobywając 10 punktów w skali Apgar. Cieszyliśmy się każdym dniem, nieświadomi tego jak bardzo nasze życie wkrótce się zmieni… 

Zauważyliśmy, że u Zuzi po przebudzeniu przez kilka minut łzawi jedno oczko, jednak okulista nie stwierdził zmian chorobowych. Po jakimś czasie doszedł pojedynczy wyrzut rąk, który wyglądał jak efekt moro. Wzbudziło to w nas niepokój ponieważ on już dawno wygasł. Lekarz pierwszego kontaktu pokierował nas do neurologa, ten na EEG. Zapis wyszedł nieprawidłowy z hipsarytmią i zmianą ogniskową w skroni. Niestety przez czas oczekiwania na badanie znacznie się pogorszyło. Wyrzut rąk zaczął występować cyklicznie po każdym przebudzeniu w serii po kilka do kilkunastu razy. W szpitalu usłyszeliśmy przerażającą diagnozę Zespół Westa. To był dla nas niewiarygodnie trudny moment, gdy zrozumieliśmy, że nasz maluszek  zmaga się z tak trudną chorobą. Jest to najpoważniejsza forma padaczki dziecięcej, szczególnie oporna na leczenie. Każdy napad może prowadzić do uszkodzenia i degradacji neuronów w mózgu co może doprowadzić do niepełnosprawności ruchowej oraz intelektualnej. 

Niestety w trakcie miesięcznej hospitalizacji lek nie zatrzymał napadów, zwiększyła się ich ilość do nawet 60 wyrzutów w serii, dlatego u Zuzi została wprowadzona dodatkowo rygorystyczna dieta ketogenna. Wymaga ona ścisłej kontroli i nadzoru ze strony neurologa, dietetyka, monitorowania parametrów zdrowotnych, badań laboratoryjnych i regularnych wizyt dla bezpieczeństwa terapii.  

Lek który przyjmuje Zuzia może doprowadzić do uszkodzenia siatkówki oka, dlatego bardzo ważne jest także regularne monitorowanie wzroku pod kątem ewentualnych zmian. 

Nasza córeczka ma 13 miesięcy, ruchowo rozwija się prawidłowo, raczkuje, wstaje, chodzi przy meblach. Niestety nastąpił regres mowy, Zuzia przestała reagować na imię i nie osiągnęła ostatnich umiejętności intelektualnych względem wieku. Niestety lekarze nie są w stanie przewidzieć, jak będzie wyglądała przyszłość.  

Z całego serca wierzymy w naszą córeczkę, że będzie silna. 

Chcemy wyprzedzić padaczkę, która weszła do naszego życia jak cichy złodziej.. znaleźć przyczynę, aby wiedzieć jaka forma leczenia będzie najlepsza, znaleźć również najlepszych specjalistów, aby dać Zuzi szansę na zdobycie każdego kroku w rozwoju, uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych, zadbać o rozwój sensoryczny i poznawczy, aby mogła dogonić rówieśników. Poszukać alternatywnej metody leczenia. Wiemy też, że od teraz będzie to niezwłoczna walka o lepsze jutro, droga w nieznane, ale pełna nadziei. 

Chcemy widzieć ją znów taką uśmiechniętą.

Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. To zmienia wszystko… 

Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie i DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA za każdą pomoc.. 

Rodzice Zuzi

Dominika i Marcin


 


Aktualizacje


  • Ramona Ostrowska - awatar

    Ramona Ostrowska

    13.01.2024
    13.01.2024

    "Pytacie co u nas... odpowiemy tu bo wiem, że każdy kto dołożył od siebie cegiełkę chce wiedzieć jak Zuzia. W Gdańsku po 4 dniach podawania dożylnie wlewów pierwszy raz napady ustały. Niestety sterydy pomogły tylko na 9 dni.. Od czwartku do leczenia został włączony kolejny lek na bazie kwasu walproinowego. Kolejny lek to kolejna nadzieja. Nasza walka trwa już 59 dni, 39 spędziliśmy w szpitalu to dużo jak na takiego maluszka, ale spójrzcie jak sobie radzi❤️"

    Zdjęcie aktualizacji 136 096

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    23.12.2023
    23.12.2023

    Zdrówka i siły wam życzę

  • Ewelina - awatar

    Ewelina

    20.12.2023
    20.12.2023

    Wszystkiego dobrego. Siły i dobroci serc.

  • Sakis - awatar

    Sakis

    20.12.2023
    20.12.2023

    Trzymam kciuki za Zuzię!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    20.12.2023
    20.12.2023

    Trzymam kciuki za Zuzię

  • Anita - awatar

    Anita

    20.12.2023
    20.12.2023

    Zdrówka Życzę ♥️

32 814 zł  z 20 000 zł (Cel)
Wpłaciło 407 osób
Ramona Ostrowska - awatar

Ramona Ostrowska

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 407

K.Sz - awatar
K.Sz
20
Ewa Engel - awatar
Ewa Engel
20
Olsen - awatar
Olsen
500
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anas C.H - awatar
Anas C.H
1 000
Zuzanna - awatar
Zuzanna
200
Małgorzata - awatar
Małgorzata
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Alex - awatar
Alex
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

People
Logo Fundacji Pomagam.pl

Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.

Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️

KRS 0000353888

Sprawdź, jak przekazać 1,5% podatku

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij