Padaczka niszczy życie Zuzi

Zuzia, przyszła na świat w 38. tygodniu ciąży, zdobywając 10 punktów w skali Apgar. Cieszyliśmy się każdym dniem, nieświadomi tego jak bardzo nasze życie wkrótce się zmieni… 

Zauważyliśmy, że u Zuzi po przebudzeniu przez kilka minut łzawi jedno oczko, jednak okulista nie stwierdził zmian chorobowych. Po jakimś czasie doszedł pojedynczy wyrzut rąk, który wyglądał jak efekt moro. Wzbudziło to w nas niepokój ponieważ on już dawno wygasł. Lekarz pierwszego kontaktu pokierował nas do neurologa, ten na EEG. Zapis wyszedł nieprawidłowy z hipsarytmią i zmianą ogniskową w skroni. Niestety przez czas oczekiwania na badanie znacznie się pogorszyło. Wyrzut rąk zaczął występować cyklicznie po każdym przebudzeniu w serii po kilka do kilkunastu razy. W szpitalu usłyszeliśmy przerażającą diagnozę Zespół Westa. To był dla nas niewiarygodnie trudny moment, gdy zrozumieliśmy, że nasz maluszek  zmaga się z tak trudną chorobą. Jest to najpoważniejsza forma padaczki dziecięcej, szczególnie oporna na leczenie. Każdy napad może prowadzić do uszkodzenia i degradacji neuronów w mózgu co może doprowadzić do niepełnosprawności ruchowej oraz intelektualnej. 

Niestety w trakcie miesięcznej hospitalizacji lek nie zatrzymał napadów, zwiększyła się ich ilość do nawet 60 wyrzutów w serii, dlatego u Zuzi została wprowadzona dodatkowo rygorystyczna dieta ketogenna. Wymaga ona ścisłej kontroli i nadzoru ze strony neurologa, dietetyka, monitorowania parametrów zdrowotnych, badań laboratoryjnych i regularnych wizyt dla bezpieczeństwa terapii.  

Lek który przyjmuje Zuzia może doprowadzić do uszkodzenia siatkówki oka, dlatego bardzo ważne jest także regularne monitorowanie wzroku pod kątem ewentualnych zmian. 

Nasza córeczka ma 13 miesięcy, ruchowo rozwija się prawidłowo, raczkuje, wstaje, chodzi przy meblach. Niestety nastąpił regres mowy, Zuzia przestała reagować na imię i nie osiągnęła ostatnich umiejętności intelektualnych względem wieku. Niestety lekarze nie są w stanie przewidzieć, jak będzie wyglądała przyszłość.  

Z całego serca wierzymy w naszą córeczkę, że będzie silna. 

Chcemy wyprzedzić padaczkę, która weszła do naszego życia jak cichy złodziej.. znaleźć przyczynę, aby wiedzieć jaka forma leczenia będzie najlepsza, znaleźć również najlepszych specjalistów, aby dać Zuzi szansę na zdobycie każdego kroku w rozwoju, uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych, zadbać o rozwój sensoryczny i poznawczy, aby mogła dogonić rówieśników. Poszukać alternatywnej metody leczenia. Wiemy też, że od teraz będzie to niezwłoczna walka o lepsze jutro, droga w nieznane, ale pełna nadziei. 

Chcemy widzieć ją znów taką uśmiechniętą.

Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. To zmienia wszystko… 

Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie i DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA za każdą pomoc.. 

Rodzice Zuzi

Dominika i Marcin