Natalia Jończyk
Kolejny wypis ze wskazaniami ( to nie jest nawet połowa przyjmowanych leków )
MUKOWISCYDOZA ..
Z zewnątrz - zdrowe Dzieci .. kto by pomyślał , że są nieuleczalnie chore ? Że choroba niszczy od środka ich mały i nierozwinięty jeszcze organizm? Dobrze się rozwijają, są na tyle samodzielne , na ile pozwala im wiek.. ale wewnątrz ? No właśnie .. i tak zaczyna się moja historia.. Aktualnie mam 28 lat i 2 dzieci (5 i 6 lat). W mojej rodzinie nie było przypadku choroby genetycznej, jaką jest mukowiscydoza, więc byłam przekonana, że urodzę całkowicie zdrowe dziecko.. i niecałe 2 miesiące po urodzeniu Zuzi (6lat) zdałam sobie sprawę, jak bardzo się myliłam. Otrzymałam telefon - szpital św. Ludwika w Krakowie dzwoni, aby poinformować, ze istnieje duże prawdopodobieństwo choroby córki, stąd też zaprasza na dodatkowe badania, aby potwierdzić przypuszczenia. Na wynik nie musiałam długo czekać - potwierdzenie muko. Świat mi się zawalił, milion pytań do - dlaczego, jak to możliwe, co teraz ? Mając 22 lata otrzymałam diagnozę, która zwaliła mnie z nóg.. rok później - kolejną.. niestety taką samą, gdy urodziłam Kubę.. Mukowiscydoza kojarzona jest głównie z objawami ze strony układu oddechowego. W obrazie dominuje mokry kaszel z odkrztuszaniem dużej ilości gęstej wydzieliny, która upośledza drożność dróg oddechowych. Gęsty śluz sprzyja nadkażeniom bakteryjnym i grzybiczym. choroba uszkadza wątrobę, płuca, trzustkę, dzieci często nie przybierają na wadze jak zdrowe dzieci, ponieważ mają zaburzenia wchłaniania wartości odżywczych do organizmu, męczą się znacznie szybciej niż zdrowe dzieci, mają wiele niedoborów witamin, itp. , ale co dalej? Częste wizyty w szpitalu, dodatkowe badania, hospitalizacje, antybiotykoterapie, wizyty w poradniach, rehabilitacje, ćwiczenia , każdego dnia ciągłe inhalacje, przyjmowanie leków. Ostatnia wizyta w szpitalu dodatkowo skierowała nas do poradni gastroenterologicznej w Warszawie oraz poradni stomatologicznej. Jak żyć ze świadomością, że średnia długość życia osoby z mukowiscydozą wynosi maksymalnie 35lat, ale większość umiera przed 25r.ż.? Lekarstwa, inhalatory, wyjazdy, hospitalizacje, diagnostyki, poradnie, leczenie - to bardzo duże koszta. Kiedyś, nie odważyłabym się prosić o pomoc - dzisiaj właśnie o takową proszę.
Podaruj Nam oddech, który mukowiscydoza będzie chciała z czasem Nam zabrać .
(wszystkie zdjęcia będę załączać co 12h - ponieważ taki jest wymóg, a więc wszystko będzie aktualizowane na bieżąco)
Kolejny wypis ze wskazaniami ( to nie jest nawet połowa przyjmowanych leków )
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Wpłata nie jest możliwa po końcu zbiórki.
Zrób jeszcze jeden mały krok.
Nawet 1 zł może pomóc!
Kinga
Przesyłam trochę wsparcia od siebie i dużo ciepłych myśli. Jesteście niesamowici, trzymajcie się dzielnie!