2 dzieci i Mukowiscydoza

MUKOWISCYDOZA ..

Z zewnątrz - zdrowe Dzieci .. kto by pomyślał , że są nieuleczalnie chore ? Że choroba niszczy od środka ich mały i nierozwinięty jeszcze organizm? Dobrze się rozwijają, są na tyle samodzielne , na ile pozwala im wiek.. ale wewnątrz ? No właśnie .. i tak zaczyna się moja historia.. Aktualnie mam 28 lat i 2 dzieci (5 i 6 lat). W mojej rodzinie nie było przypadku choroby genetycznej, jaką jest mukowiscydoza, więc byłam przekonana, że urodzę całkowicie zdrowe dziecko.. i niecałe 2 miesiące po urodzeniu Zuzi (6lat) zdałam sobie sprawę, jak bardzo się myliłam. Otrzymałam telefon - szpital św. Ludwika w Krakowie dzwoni, aby poinformować, ze istnieje duże prawdopodobieństwo choroby córki, stąd też zaprasza na dodatkowe badania, aby potwierdzić przypuszczenia. Na wynik nie musiałam długo czekać - potwierdzenie muko. Świat mi się zawalił, milion pytań do - dlaczego, jak to możliwe, co teraz ? Mając 22 lata otrzymałam diagnozę, która zwaliła mnie z nóg.. rok później - kolejną.. niestety taką samą, gdy urodziłam Kubę.. Mukowiscydoza kojarzona jest głównie z objawami ze strony układu oddechowego. W obrazie dominuje mokry kaszel z odkrztuszaniem dużej ilości gęstej wydzieliny, która upośledza drożność dróg oddechowych. Gęsty śluz sprzyja nadkażeniom bakteryjnym i grzybiczym. choroba uszkadza wątrobę, płuca, trzustkę, dzieci często nie przybierają na wadze jak zdrowe dzieci, ponieważ mają zaburzenia wchłaniania wartości odżywczych do organizmu, męczą się znacznie szybciej niż zdrowe dzieci, mają wiele niedoborów witamin, itp. , ale co dalej? Częste wizyty w szpitalu, dodatkowe badania, hospitalizacje, antybiotykoterapie, wizyty w poradniach, rehabilitacje, ćwiczenia , każdego dnia ciągłe inhalacje, przyjmowanie leków. Ostatnia wizyta w szpitalu dodatkowo skierowała nas do poradni gastroenterologicznej w Warszawie oraz poradni stomatologicznej. Jak żyć ze świadomością, że średnia długość życia osoby z mukowiscydozą wynosi maksymalnie 35lat, ale większość umiera przed 25r.ż.? Lekarstwa, inhalatory, wyjazdy, hospitalizacje, diagnostyki, poradnie, leczenie - to bardzo duże koszta. Kiedyś, nie odważyłabym się prosić o pomoc - dzisiaj właśnie o takową proszę.

Podaruj Nam oddech, który mukowiscydoza będzie chciała z czasem Nam zabrać .

(wszystkie zdjęcia będę załączać co 12h - ponieważ taki jest wymóg, a więc wszystko będzie aktualizowane na bieżąco)