Chce znów widzieć - pomożesz

Czaszkogardlak – Guz mózgu, który zmienił nasze życie.

Nikodem Kurpet lat 5.

Początek tej historii brzmi niewinnie, zwykły ból głowy i wymioty. Pierwsza myśl zatrucie pokarmowe albo inny wirus, niestety objawy zaczęły się nasilać. Otrzymaliśmy skierowanie do szpitala w celu diagnostyki, 6.08.2024 pojawiliśmy się na oddziale Pediatrii Dziecięcej w szpitalu Kościerskim. Wykonano szereg badań krwi oraz Tomografię Komputerową głowy. W wyniku pojawił się niepokojący zarys guza, wstępnie opisany jako Craniopharyngioma – Czaszkogardlak? Niezłącznie przetransportowano nas do Uniwestyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku na oddział Neurologii Rozwojowej, gdzie wykonano rezonans magnetyczny w celu dokładniejszego zdiagnozowania.

Niestety potwierdzono nasze najgorsze obawy – to guz mózgu o nazwie Czaszkogardlak. Nasz świat, jakby stanął w miejscu, a czas się zatrzymał, ciężko było pozbierać myśli, jak to zrozumieć, jeszcze chwilę temu biegał i bawił się z innymi dziećmi, pełen sił i radości, a guz żył w jego głowie wraz z nim.

Szybka decyzja o natychmiastowym transporcie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na oddział Neurochirurgii, gdzie dnia następnego przeprowadzona zostanie operacja. Dnia 8.08.2024 o godz. 11:00 Nikodem był już operowany przez najlepszych neurochirurgów w Polsce. Operacja trwała 4,5h mieliśmy wrażenie, że trwa ona jednak wieki, ciężko było znaleźć sobie miejsce. Gdy operacja zakończyła się zobaczyliśmy synka jak transportują go na OIOM, zaintubowany, opatrzony na główce, nadal nic nie wiedzieliśmy. Poszliśmy na spotkanie z lekarzem, który go operował, aby dowiedzieć się, jak przebiegła operacja. Uzyskaliśmy infomacje, że operacja przebiegła z powodzeniem, guz został usunięty, był dość spory, bo wymiary jego to 26x25x28mm, nerwy wzroku były napięte na tym guzie, mieliśmy świadomość, że Nikodem może mieć drobne problemy ze wzrokiem z tego powodu. Pozostało nam czekać dobę, aż się obudzi, aby znów go przytulić i być przy nim, stres był ogromny. Wieczorem widzieliśmy go jeszcze przez chwilę na Oddziale Intensywnej Terapii, gdzie jeszcze był w stanie śpiączki farmakologicznej.

Dnia następnego zadzwonił telefon, z prośbą o przybycie do szpitala i podpisanie zgody na kontrolne badanie Tomografii. Nikodem był już wybudzony.Poinformowano nas, że nasz syn stracił wzrok zupełnie, zostało stwierdzone zupełne zaniewidzenie. Spowodowane uszkodzeniem i podrażnieniem nerwu wzrokowego. Kolejny raz nasz świat stanął w miejscu, było dla nas to jak grom z jasnego nieba, chwilę temu radość z powodzenia usunięcia guza, a teraz utrata wzroku. Nikt z nas nie był na to gotowy. Nasze myśli rozbijały się o to jak wytłumaczymy synkowi, że nie widzi i nie wiemy, czy kiedykolwiek zobaczy. Ostatnie co widział to tatę, który był przy nim tuż przed wjazdem na Blok Operacyjny. Gdy przyjechał z powrotem na oddział Neurochirurgii i zobaczyliśmy go trudno było nam, cokolwiek powiedzieć. Nikodem mówił „Ja nie widzę”, „mamusiu zrób coś, żebym widział”, nasze łzy lały się jak rzeka. Brakowało nam słów, do teraz ciężko nam o tym opowiadać.

Zostaliśmy objęci wsparciem psychologa, lekarz neurochirurg opowiedział nam ponownie o zaniewidzeniu Nikodema i o potrzebie czasu, aby dowiedzieć się, czy wzrok wróci, czy nie, nie dając nam cienia gwarancji. Dowiedzieliśmy się także, że wraz z guzem, usunięta została przysadka, która odpowiada w głowie za prawidłowe działania hormonów m.in. takich jak wzrost, tarczyca, gospodarkę wodno-elektrolitową, czy zdrowie psychiczne.

Po dwóch tygodniach spędzonych na oddziale Neurochirurgii, zostaliśmy przeniesieni na oddział Endokrynologii. Tutaj poznaliśmy, z czym przyjdzie się nam zmierzyć i nie tylko nam, bo i Nikodemowi przez całe życie.Wielohormonalna niedoczynność przysadki, niedoczynność kory nadnerczy, moczówka prosta. Nikodem do końca życia musi przyjmować leki, które zastąpią przysadkę. Nikodem wymaga stałej opieki i pomocy w codziennych czynnościach, a także wymagać będzie wyspecjalizowanej rehabilitacji oraz nauki.

Po wyjściu, że szpitala, rozpoczęła się walka o jego wzrok, otrzymaliśmy kontakt do osoby, która była w podobej sytuacji do naszej, pomogła nam w tym pierwszych trudnych chwilach, wskazała nam profesora w Warszawie który specjalizuje się w badaniu oraz leczeniu nerwów wzrokowych, udało się nam dostać do niego i podać Nikodemowi leki, które mogą pomoc zmniejszyć obrzęk i ciśnienie śródgałkowe. We wrześniu jedziemy do UCK do Katowic na badanie VEP, które pozwoli ocenić, jakie są rokowania leczenia. Potrzebować będziemy także opieki tyflopedagoga, psychologa, terapii wzroku, nauczyciel orientacji w przestrzenii.

Szukamy różnych metod, aby pomóc synkowi przywrócić wzrok, w jakimkolwiek stopniu. Przed nami bardzo dużo wizyt w całej Polsce, walki o jakiekolwiek szanse by znów mógł widzieć i cieszyć się życiem. Jesteśmy w kontakcie z Kliniką z Wrocławia, gdzie planujemy rozpocząć kosztowną terapię wraz z podaniem leku, potrzeba jednak około 2 miesięcy od operacji aby wdrożyć leczenie, w tym czasie postaramy się uzbierać potrzebne do tego środki.
Dziękujemy za każde okazane nam wsparcie. Nikodem wraz z rodzicami.