Chciałabym żyć jak TY !

Witam CIĘ na mojej zbiórce ♡

Mam na imię Sonia i być może już mnie znasz, a jak nie to w kilku zdaniach postaram się przedstawić. Na co dzień, mimo iż jestem poważnie schorowana jestem pogodną i radosną dziewczynką. Cierpię na ciężką nieuleczalną, postępującą chorobę neurologiczną o podłożu genetycznym Zespół Retta oraz Zespół Angelmana. Oprócz tego zmagam się z lekooporną padaczką, zanikami korowymi i podkorowymi w mózgu, astmą, alergią, nieokreślonymi niedoborami odporności, nawracającymi zapaleniami płuc, mam problemy z serduszkiem - okresowe zwolnienia zatokowe oraz prawy blok odnogi pęczka Hisa, zanikami nerwów wzrokowych, postępującą skwalifikowanà już do operacji skoliozą. Mam także zwapnienie śledziony. Właśnie skończyłam 7 lat i już 73 razy byłam w szpitalu. Dwukrotnie bardzo ciężko z powikłaniami przeszłam grypę AH1N1, zakażenie wirusem RSV, EBV, oraz wielokrotnie zarażam się wirusem Bostońskim :(  

Do przedszkola "chodzę" już od 4 lat. No właśnie "chodzę" . Mam nóżki ale nie za bardzo potrafię ich używać, choć jako tako wiedzę i potencjał mam.  " Chodzę " - jak jestem zdrowa. Niestety zdaża się to rzadko :(

Choroby, które mnie trawią Zespół Retta, Angelmana, epilepsja lekooporna oraz nieokreślone braki odporności, nie pozwalają mi na moje prawidłowe funkcjonowanie. Potrzebuję intensywnej specjalistycznej rehabilitacji by pójść kilka kroków na własnych nóżkach. 

Potrzebuję pilnie sprzętów medycznych, które są nieodzowne w ratowaniu mojego życia. Przez uszkodzenia spowodowane chorobami genetycznymi nie potrafię smarkać, przez co każdego dnia, przy każdej infekcji kilkanaście razy dziennie wydzielina, która się zbiera musi być sztucznie aspirowana. Do tego celu potrzebuje mobilnego/przenośnego ssaka medycznego Medela Clario AC/DC,

który sprawi, że będzie mi łatwiej oddychać. Z racji, że nie potrafię także kaszleć, moje zajęte wydzieliną płuca potrzebują zewnętrznej ingerencji - Asystora kaszlu - Philips E-70 Cough Assist - koflatora, który będzie  " kaszlał za mnie ". 

Coraz cześciej przy infekcjach i w trakcie napadów padaczki mam problemy oddechowe, sinieje, pojawiają się spadki saturacji, które są bardzo groźne dla mojego życia. Mogą prowadzić do niedotlenienia i nieodwracalnych zmian. By mama w takich sytuacjach mogła mnie ratować zanim przyjedzie karetka albo zanim sama dowiezie mnie do szpitala potrzebuje dla mnie przenośnego akumulatorowego koncentratora tlenu Philips Respironics SimplyGo.

Potrzebna mi jest także kamizelka drenażowa płuc, która pomoże mi rozbić wydzieline z płuc, pomoże szybciej w zapaleniu wrócić do zdrowia.

Koszty zakupu sprzętów medycznych są ogromne, a dodatkowo na co dzień wymagam specjalistycznej intensywnej rehabilitacji by nie dać się pokonać chorobie. Mama przy bardzo skromnym budżecie domowym nie jest w stanie sama wszystko opłacić dlatego zwracam sìe z prośbą do LUDZI O WIELKICH SERCACH o wsparcie ♡♡♡

Nie bądź obojętny na moją prośbę. Daj mi szansę cieszyć się ŻYCIEM ! 

Wyciągnij swą pomocną dłoń !

Sonia chciałaby żyć jak inne dzieci, bawić się w piaskownicy, pluskać w morzu, lepić w zimie bałwana. Choroba ją wszystkiego pozbawiła. Pomóż JEJ stanąć na własnych nóżkach.

Za każdą nawet najmniejszą wpłatę serdecznie DZIĘKUJĘ - mama Sonii - Aleksandra Buczkowska

Informacje o Sonii -> Facebook Sonia i JEJ RettSwiatt