Nasz krok do samodzielności

Mimo tego, że zarówno Klaudia jak i Alicja mają założoną zbiórkę na portalu siepomaga - tworzymy tutaj kolejną - wspólną. Wielu z was pyta, czy nie można jakoś wpłacić na obie dziewczyny.
Ponadto niebawem rozpoczynamy licytacje na naszej grupie na facebooku i nie chcemy Was stawiać przed wyborem, na którą z dziewczyn mają Państwo wpłacić. Wszystkie zebrane środki zostaną podzielone po równo!

https://www.facebook.com/groups/648367485831506

KAŻDA NAWET NAJMNIEJSZA POMOC DAJE ALICJI I KLAUDII SZANSĘ NA LEPSZE ŻYCIE.

Klaudia - nieoczekiwana diagnoza, czyli Dystrofia mięśniowa typu Duchenne'a. 

Dystrofia Duchenne'a to choroba genetyczna, która powoduje nieodwracalną dystrofię mięśni.
Mama Klaudii, Monika Głowacz, od szóstego roku życia zmaga się z chorobą, której nie uda się pokonać. Obecnie porusza się na wózku. Z sukcesem walczyła z chorobą do 26 roku życia. W 2006 roku na świat przyszła starsza córka - Marlena, która jest wyjątkowym dzieckiem i dorasta w cieniu niepełnosprawności swojej mamy i siostry. Rok po Marlenie na świat przyszła druga córka - Klaudia. Dziewczynki pozwalały swej mamie zapomnieć o chorobie, która lada dzień miała się upomnieć też o to, co w ich życiu było najcenniejsze. Okazało się, że Klaudia odziedziczyła chorobę po swojej mamie, ale nadal może walczyć. Co prawda choroba wciąż postępuje siejąc nieodwracalne spustoszenie, ale Klaudia ma szanse na lepsze jutro. By wyprzedzić chorobę musi nieustannie ćwiczyć. Zabiegi opłacane przez NFZ to stanowczo za mało. By Klaudia jak najdłużej utrzymała swoją sprawność musi nieprzerwanie ćwiczyć. Choroba ta zabiera wiele z życia, powoduje straszne ograniczenia. Stan mamy Klaudii nie pozwala jej pomagać córce w ćwiczeniach - dlatego potrzebne jest wsparcie. Dziewczynka ćwiczy z fizjoterapeutami, których na ten moment opłaca fundacja. Niedługo jednak dofinansowanie się kończy, a my musimy szukać kolejnego rozwiązania, by Klaudia mogła nadal ćwiczyć. Nie możemy zmarnować czasu, który mamy. Nie możemy pozwolić, by choroba nas wyprzedziła. Musimy zrobić wszystko, by dystrofię zostawić w tyle. Tylko intensywna rehabilitacja daje szansę na w miarę normalne życie. Godzina rehabilitacji z fizjoterapeutą na ten moment wynosi 150 zł. Zebrane środki Klaudia wraz z mamą wykorzysta na intensywną rehabilitację i turnusy rehabilitacyjne. Klaudia potrzebuje prywatnej rehabilitacji w wysokości około 40 tysięcy rocznie plus ponad pół miliona, a nawet milion na samodzielny zakup leku, który spowolni jej chorobę. Jest to niestety koszt terapii półrocznej, więc co pół roku potrzeba tak ogromnej kwoty.

Alicja - niepewna diagnoza, czyli ciągłe oczekiwanie. 

Alicja jest najmłodszym dzieckiem swoich rodziców, ma 3 starsze siostry. Dziewczynka przyszła na świat ciężko chora. Była wyczekiwanym dzieckiem, którego rodzice w 27. tygodniu ciąży dowiedzieli się, że córeczka może mieć wodogłowie. Niecałe 3 miesiące później Alicja pojawiła się na świecie i od razu została zabrana na badania. Nie mogła przywitać się na świecie ze swoją mamą, nie mogła poczuć się bezpiecznie w jej ramionach. USG główki wykazało, że komory boczne mózgu są poszerzone. Przed dziewczynką pojawiła się niepewność, co będzie dalej. 10 miesięcy później Alunia trafiła do szpitala z oczopląsem, przeszła operację założenia wkładu komorowo-otrzewnego. Jest malutkim dzieckiem, a przeszła już tak wiele. Dziś, kiedy Alicja skończyła 6 lat, intensywnie ćwiczy na rehabilitacji -niestety samodzielnie nie chodzi, nie mówi. Czy w przyszłości będzie samodzielna ? Lekarze mówią, że na wszystko przyjdzie czas. My tego czasu nie próżnujemy - wykorzystujemy na tyle intensywnie, ile to możliwe. Rodzice dziewczynki nie są w stanie sprostać wszystkim wydatkom. Alicja potrzebuje rocznie około 50 tysięcy złotych na turnus rehabilitacyjny i prywatną rehabilitację.

Alicja i Klaudia są podopiecznymi Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". 

Klaudia - https://dzieciom.pl/podopieczni/29641
Alicja - https://dzieciom.pl/podopieczni/35988 

Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJEMY <3

Od początku walki z chorobom dziewczynek podąża z nami motto : "Za sto lat nikt nie będzie pamiętał, jaki miałeś dom, jakim jeździłeś samochodem, ile miałeś pieniędzy. Ale za sto lat może się okazać, że odmieniłeś los choć jednego dziecka". 

My walczymy o los dwóch naszych najbliższych dziewczynek - dlatego każda pomoc jest ważna. I każdemu z osobna już dziś jesteśmy ogromnie wdzięczni.
Dziękujemy!!!

Rodzina Alicji i Klaudii