Kuba z Łyczanki walczy o leczenie w Bostonie

• Kuba Chmaj znów potrzebuje naszej pomocy. Tym razem droga prowadzi aż do Bostonu

Kubuś ma prawie 12 lat. Od pierwszego roku życia zmaga się z rzadką chorobą neurologiczną – encefalopatią rozwojową i padaczkową, zespołem DEE-SWAS. Choroba wpływa na jego rozwój, funkcjonowanie i codzienne życie. Kubuś wymaga stałego leczenia, specjalistycznej diagnostyki, rehabilitacji i nieustannej opieki.

Jego mama, Angelika, która samotnie wychowuje dwóch synów, od lat robi wszystko, co tylko możliwe, aby znaleźć pomoc dla Kuby. Mimo ogromu przeciwności, kolejnych trudnych diagnoz, nieudanych terapii i niepewności dotyczącej przyszłości, nie poddaje się. Z determinacją i ogromną siłą walczy o zdrowie swojego dziecka i szuka pomocy wszędzie tam, gdzie pojawia się choćby najmniejsza szansa na poprawę.

Bo każda mama chce dla swojego dziecka tego samego – zdrowia, bezpieczeństwa i możliwości normalnego życia. Angelika nie może pogodzić się z tym, że możliwości leczenia miałyby się skończyć. Dlatego kiedy zamknęła się jedna droga, zaczęła szukać kolejnej.

• Kiedy w Polsce zabrakło już możliwości

Przez wiele lat Angelika szukała pomocy dla swojego syna w Polsce. Kubuś był konsultowany i leczony w klinikach dziecięcych na terenie całego kraju. Kolejni specjaliści próbowali znaleźć sposób, aby zatrzymać postęp choroby i poprawić jego funkcjonowanie. Angelika nie ustawała w poszukiwaniach. Jeździła z Kubą od lekarza do lekarza, szukała kolejnych opinii, możliwości diagnostycznych i terapii. Robiła wszystko, co mogła, aby znaleźć dla swojego dziecka pomoc. Niestety, po wielu latach walki i wykorzystaniu dostępnych w Polsce możliwości, polscy lekarze rozłożyli ręce. Wyczerpywały się kolejne możliwości leczenia, a odpowiedzi na najważniejsze pytanie wciąż brakowało – co jeszcze można zrobić, aby pomóc Kubie?

Angelika jednak nie przyjęła tego jako końca drogi. Kiedy w Polsce zabrakło już możliwości, zaczęła szukać pomocy poza granicami kraju. To właśnie dzięki jej determinacji udało się znaleźć możliwość leczenia Kuby w Hiszpanii.

• Hiszpania była nadzieją. Dzięki Wam Kubuś mógł rozpocząć leczenie

W 2024 roku pojawiła się szansa na leczenie Kuby w Hiszpanii, w Hospital Ruber Internacional w Madrycie. Aby ta możliwość mogła się urzeczywistnić, potrzebne były jednak ogromne środki. Wtedy to Kuba został pierwszym Podopiecznym naszej Fundacji. I wydarzyło się coś niezwykłego. Dzięki zaangażowaniu ludzi o wielkich sercach udało się zebrać środki, które pozwoliły Kubie rozpocząć leczenie w Hiszpanii. To właśnie dzięki Wam mógł wtedy zrobić kolejny krok. Dzięki Wam Kubuś otrzymał szansę na leczenie, którego potrzebował.

W Madrycie przeszedł trzy terapie lekowe, w tym leczenie najnowszymi dostępnymi lekami, a także wlewy sterydowe. Każda z zastosowanych terapii przynosiła poprawę. Niestety, poprawa za każdym razem była tylko czasowa. Po pewnym czasie objawy powracały, a efekty leczenia nie utrzymywały się. Kolejne możliwości terapeutyczne były wykorzystywane, jednak z czasem wyczerpały się również możliwości dalszego leczenia Kuby w Hiszpanii.

Ale Angelika nie przestała szukać.

• Kolejna droga prowadzi do Bostonu

Kiedy zamknęła się możliwość dalszego leczenia w Hiszpanii, mama Kuby zaczęła szukać kolejnych miejsc, lekarzy i terapii, które mogłyby dać jej synowi szansę. Na grupie poświęconej zespołowi DEE-SWAS znalazła informacje o lekarzach z Bostonu, którzy zajmują się tą chorobą i prowadzą badania nad jej przebiegiem oraz możliwościami leczenia. W lutym 2026 roku rozpoczęła procedurę kwalifikacji Kuby do leczenia w Boston Children's Hospital. Był to długi i wymagający proces. Trzeba było zgromadzić ogromną ilość dokumentacji – obrazy badań diagnostycznych, zapisy EEG, historię dotychczasowego leczenia, wyniki dodatkowych badań wykonywanych w Polsce oraz nagrania pokazujące codzienne funkcjonowanie Kuby. Angelika krok po kroku cierpliwie kompletowała wszystko, czego potrzebowali lekarze. To dzięki jej determinacji Kubuś otrzymał zgodę na rozpoczęcie leczenia w Boston Children's Hospital. Po wyczerpaniu możliwości leczenia w Hiszpanii otworzyła się kolejna droga.

• Teraz liczy się czas

Pierwszym etapem leczenia w Bostonie będzie szczegółowa diagnostyka. Jej celem jest dokładne określenie aktualnego stanu Kuby i ustalenie, która z rozważanych metod leczenia może zostać u niego zastosowana. Lekarze rozważają obecnie dwie możliwości terapeutyczne, których celem jest zatrzymanie postępu choroby. Na tym etapie nie wiadomo jeszcze, która metoda będzie odpowiednia dla Kuby. Odpowiedź mają przynieść szczegółowe badania i specjalistyczna ocena jego przypadku. Aby rozpocząć ten proces, Boston Children's Hospital wymaga wpłaty pierwszego depozytu w wysokości 61.129,00 dolarów amerykańskich. To koszt pierwszego etapu diagnostyki i przygotowania dalszego planu leczenia. Całe leczenie – w zależności od tego, która metoda zostanie ostatecznie wybrana – może kosztować nawet 2 miliony złotych. Dla Angeliki to kwota absolutnie niemożliwa do zgromadzenia samodzielnie. Dlatego po raz kolejny potrzebujemy Waszej pomocy.

Naszym największym wrogiem jest teraz czas, bowiem na wpłatę wymaganego depozytu mamy czas maksymalnie do 15 grudnia 2026 roku. Każdy dzień ma znaczenie. Każdy dzień przybliża nas albo oddala od możliwości rozpoczęcia diagnostyki i dalszego leczenia Kuby. Nie chcemy, aby tym razem przeszkodą w walce o jego zdrowie okazał się brak środków.

Już raz pokazaliśmy, że razem możemy zrobić coś wielkiego dla tego chłopca. To właśnie dzięki naszej lokalnej społeczności udało się zebrać środki, które pozwoliły Kubie rozpocząć leczenie w Hiszpanii. Dzisiaj ponownie stajemy przed ogromnym wyzwaniem. Tym razem droga prowadzi znacznie dalej – aż do Bostonu. Ale wierzymy, że skoro raz wspólnie udało nam się pomóc Kubie, tym razem również możemy to zrobić.

Angelika nie prosi o cud. Prosi o szansę. O możliwość wykonania kolejnego kroku. O diagnostykę, która może wskazać dalszą drogę leczenia. O wykorzystanie możliwości, które pojawiły się po drugiej stronie oceanu.

Kubuś ma niespełna 12 lat. Przed nim powinno być dzieciństwo, dorastanie, marzenia i przyszłość. Chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby choroba nie odebrała mu tej przyszłości. Dlatego prosimy – pomóżmy Kubie jeszcze raz. Niech tym razem również połączy nas wspólny cel. Niech każdy, kto może, dołoży swoją cegiełkę. Jedna wpłata może wydawać się mała. Ale tysiące małych gestów mogą dać Kubie coś bezcennego – szansę na dalsze leczenie i nadzieję na zatrzymanie choroby.

Pomóżmy Kubie dotrzeć do Bostonu. Pomóżmy mu zawalczyć o kolejną szansę. Pomóżmy mu zawalczyć o przyszłość.

*******************************************************************************

Fundacja Bo liczysz się Ty nie pobiera żadnych opłat ani prowizji za udzieloną pomoc. Wszelkie działania Fundacji podejmowane w celu udzielenia pomocy mają charakter charytatywny i nieodpłatny.