Zbiórka OLUŚ I rzadka choroba genetyczna - miniaturka zdjęcia

OLUŚ I rzadka choroba genetyczna Jak założyć taką zbiórkę?

Zbiórka OLUŚ I rzadka choroba genetyczna - zdjęcie główne

OLUŚ I rzadka choroba genetyczna

213 zł  z 85 000 zł (Cel)
Wpłaciły 4 osoby
Wpłać terazUdostępnij
 
Remigiusz Łokietek - awatar

Remigiusz Łokietek

Organizator zbiórki

Nic nie zwiastowało tego, że będzie tak aż bardzo chory

Oluś urodzin się tuż przed świętami bozego Narodzenia 2021roku.
 Synek otrzymał 10 punktów w skali Apgar

Już na początku życia dostawał diagnozy

Opóźniony rozwój psychomotoryczny, dysmorfia twarzy, obniżone napięcie mięśniowe, agenezja nerki, padaczka, wada wzroku - nadwzroczność, hipoplazja ciała modzelowatego, autyzm atypowy


 Zauważylismy u synka problemy z chodzeniem mową, nawet trafił do szpitala z atakiem padaczki.

W szpitalu synek leżał nieprzytomny, podłączony do kroplówki, tlenu i aparatury.

 Chodziliśmy od lekarzy do lekarzy,nikt nie znał przyczyny.
Dostaliśmy wiadomość, że może posiada wadę genetyczna.

Postanowiliśmy zrobić badanie genetyczne WES. I otrzymaliśmy wyniki...

Wiadomość nas załamała - wyszło, że ma mutacje genu, która jest bardzo rzadką mutacją, a jego wariant, nie zapisano dotychczas w żadnej bazie genetycznej, gen, który zdarza 1 na milion przypadków.

Wiemy jedno że, Olek musi trafić do prywatnej kliniki chorób rzadkich.  
Na którą  niestety nas już nie stać.  

Prosimy, pomóżcie ratować naszego synka.

Bardzo dziękujemy za każdą złotówkę oddana dla Olusia

Rodzice Olusia


213 zł  z 85 000 zł (Cel)
Wpłaciły 4 osoby
Wpłać terazUdostępnij
 
Remigiusz Łokietek - awatar

Remigiusz Łokietek

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 4

Natalia Adamczyk - awatar
Natalia Adamczyk
2
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
1
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

fundraiser thumbnail
Załóż swoją zbiórkę

Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!

fundraiser thumbnail

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij