Nic nie zwiastowało tego, że będzie tak aż bardzo chory
Oluś urodzin się tuż przed świętami bozego Narodzenia 2021roku.
Synek otrzymał 10 punktów w skali Apgar
Już na początku życia dostawał diagnozy
Opóźniony rozwój psychomotoryczny, dysmorfia twarzy, obniżone napięcie mięśniowe, agenezja nerki, padaczka, wada wzroku - nadwzroczność, hipoplazja ciała modzelowatego, autyzm atypowy
Zauważylismy u synka problemy z chodzeniem mową, nawet trafił do szpitala z atakiem padaczki.
W szpitalu synek leżał nieprzytomny, podłączony do kroplówki, tlenu i aparatury.
Chodziliśmy od lekarzy do lekarzy,nikt nie znał przyczyny.
Dostaliśmy wiadomość, że może posiada wadę genetyczna.
Postanowiliśmy zrobić badanie genetyczne WES. I otrzymaliśmy wyniki...
Wiadomość nas załamała - wyszło, że ma mutacje genu, która jest bardzo rzadką mutacją, a jego wariant, nie zapisano dotychczas w żadnej bazie genetycznej, gen, który zdarza 1 na milion przypadków.
Wiemy jedno że, Olek musi trafić do prywatnej kliniki chorób rzadkich.
Na którą niestety nas już nie stać.
Prosimy, pomóżcie ratować naszego synka.
Bardzo dziękujemy za każdą złotówkę oddana dla Olusia
Rodzice Olusia
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!