Zmieńmy realia życia pacjentów

To nasza ostatnia próba. Po ponad półtorarocznych staraniach o uzyskanie finansowania druku książki jesteśmy zmuszeni poprosić Was o pomoc.

Historia starań o finansowanie jest długa, ale można ją podsumować jednym zdaniem: gdyby to była inna choroba, to książka byłaby już dawno wydana.

Setki maili, setki rozmów telefonicznych dających nadzieję, która później była rozwiewana... Ogrom czasu i energii włożony w próby pozyskania funduszy... Czas i kilometry spędzone w aucie w drodze na różne spotkania...

Pomożecie nam mieć książkę w rękach?

Pomóż nam zmienić realia życia pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit!

„Gdybym cierpiała na migreny, miała kontuzję kolana, albo cukrzycę, łatwiej by mi się żyło. Społeczeństwo nie uważałoby, że jestem brudna, śmierdząca, że nie mam prawa czuć się kobieco, że można mnie wyśmiewać i ze mnie szydzić”

„te 30 biegunek to lekka przesada, proszę mi wierzyć, pacjenci wyolbrzymiają. Mogę Wam pomóc w książce o raku lub cukrzycy. To przyjemniejsze tematy niż kupa”

„Powiedziałam wtedy do męża, że jeśli muszę mieć operację wyłonienia stomii, to ja w ogóle nie chcę, by mnie z tej operacji wybudzano. Ból psychiczny bywał gorszy niż fizyczny…”

„Ze spontanicznej i szczęśliwej dziewczyny zmieniłam się w cień siebie. Czułam, że powoli się wypalam. Z perspektywy czasu mówię o tym wprost: ja po prostu chciałam umrzeć, bo bałam się reakcji innych”

„Bywało, że miałam po 30 biegunek na dobę. Z ogromnym niezrozumieniem spotkałam się m.in. ze strony medyków i nauczycieli. Oni mojego bólu nie potrafili sobie wyobrazić. Moja choroba jest przecież społecznie niewidoczna. Włóczyłam się od lekarza do lekarza, błagając o diagnozę”

Zbieramy pieniądze na wsparcie realizacji książki o NZJ. Chcemy ją przekazać tam, gdzie jest najbardziej potrzebna, m. in. do przychodni, szpitali, bibliotek. Każda, nawet najmniejsza kwota, przybliża nas do celu.

Stawiliśmy sobie za cel wydanie tej publikacji, aby pomóc osobom cierpiącym na tę chorobę oraz ich rodzinom w zrozumieniu i radzeniu sobie z chorobą. Koszty produkcji, druku i dystrybucji książki są ogromnie wysokie, a nasza organizacja działa jedynie na zasadzie wolontariatu. Dlatego też, potrzebujemy Twojego wsparcia finansowego, aby pomóc jak największej liczbie osób.

Nieswoiste zapalenia jelit to choroba przewlekła, która dotyka coraz większą liczbę osób na całym świecie. To choroba obarczona ogromną społeczną presją. Przecież dla większości osób biegunki, pieluchomajtki, stomia, blizny pooperacyjne czy depresja towarzysząca chorobie to temat do niewybrednych żartów… Przy tym wszystkim to choroba trudna do zdiagnozowania i leczenia.

Daj szansę innym pacjentom na rzetelny dostęp do edukacji i realnego wsparcia. W tworzenie tej publikacji zaangażowali się cenieni specjaliści: psychiatra dr n. med. Leszek Rudzki, dietetyk kliniczny dr. n. med. Alina Niezgódka-Klósak, dr n. o zdr. Agnieszka Pluta, gastrolog Alina Kropidłowska, dietetyk kliniczny Justyna Dziomdziora oraz psychodietetyk Marlena Lewandowska oraz osoby chore na NZJ, które działają, by odmienić trudny los pacjentów w Polsce.

Ze względu na ogromne tabu, jakim owiany jest temat chorób jelit, nie udało nam się pozyskać praktycznie żadnych funduszy na realizację tej inicjatywy... Spotkaliśmy się z ogromnym brakiem empatii również ze strony firm farmaceutycznych, środowiska medycznego i lekarzy. Książka jest pięknie wydana, posiada unikalne zdjęcia z sesji zdjęciowych, a do tego wspaniała pod względem merytorycznym. Kilkanaście rozdziałów o  seksie, seksualności, dorastaniu, kobiecości, stomii, życiu towarzyskim i zawodowym w cieniu choroby, o tabu i długiej drodze do otrzymania diagnozy napisanych z perspektywy pacjenta-specjalisty.

Bądź częścią zmian i daj nam możliwość darmowego przekazania książki m.in. autorom i innym osobom w potrzebie.

Dołóż swoją cegiełkę do budowania empatycznego społeczeństwa