Pokonajmy burzę w główce Zosi

Kosztowne leczenie da Zosi szansę na rozwój i pomoże uchronić jej zdrowie przed skutkami bezlitosnej choroby. Lepsze jutro naszego dziecka zależy także od Ciebie! Bez Twojego wsparcia dalsze leczenie Zosi nie będzie możliwe.

ENGLISH ABSTRACT BELOW IN 'AKTUALIZACJE' SECTION

Zosia to nasz wyczekany i upragniony cud. Ciąża była dla nas ogromną radością, jednak w trakcie ostatnich badań prenatalnych okazało się, że w serduszku i główce naszego maleństwa są guzki i że mogą one powstawać też w innych narządach. Wtedy też pierwszy raz usłyszeliśmy nazwę rzadkiej choroby – stwardnienie guzowate, która od tej pory stała się nieodłączną częścią naszego życia. Wtedy nasz świat zawalił się po raz pierwszy.

Wkrótce wyruszyliśmy z niespełna miesięczną Zosią do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka na oddział neurologiczny, by wziąć udział w badaniach klinicznych, mających na celu profilaktykę padaczki. Chcieliśmy uchronić nasze dziecko przed tą straszną chorobą. Wtedy nasz świat zawalił się po raz drugi. Wstępne badania diagnostyczne – rezonans magnetyczny i EEG – nie pozostawiały złudzeń, Zosi nie była potrzebna profilaktyka, ale leczenie. W jej mózgu oprócz guzków wykryto dysplazję, a także zaobserwowano aktywne wyładowania – już miała padaczkę, ale ataki nie były widoczne. W jej maleńkiej główce szalała burza. Pod czujnym okiem lekarzy nasza córeczka otrzymała pierwsze leki przeciwpadaczkowe. A my, młodzi rodzice, próbowaliśmy cieszyć się pierwszymi chwilami z naszą maleńką księżniczką w ciasnej szpitalnej sali, gdy za oknem widać było tylko szare lutowe niebo. Niestety, kontrolne badania EEG nie wykazywały znaczącej poprawy, wprowadzono kolejny lek i po miesięcznym pobycie na oddziale wypisano nas z diagnozą – padaczka lekooporna.

Kolejne miesiące to było życie na bombie. Wiedzieliśmy, że w główce Zosi pojawiają się wyładowania, ale ataków nie było widać na zewnątrz. W każdej chwili mogła dostać poważnego napadu. Oczywiście byliśmy przygotowani, wiedzieliśmy, co musimy zrobić w takiej sytuacji, jaki lek podać, kiedy zadzwonić po pogotowie, ale tak naprawdę nie chcieliśmy dopuścić do siebie myśli, że to nastąpi. 

Nigdy nie zapomnimy tej chwili: pięciomiesięczna Zosia, w jednej chwili uśmiechnięta, pełna życia, nagle nieruchomieje, jej małe rączki i nóżki stają się sztywne, a w błękitnych wesołych oczkach nagle pojawia się pustka. Atak trwał kilkanaście sekund, ale dla nas to była wieczność. Po nim przyszły kolejne, a nasz świat zawalił się po raz trzeci.

Od razu przystąpiliśmy do działania, zgłosiliśmy się do szpitala, gdzie wprowadzono kolejny (już czwarty) lek, który pomógł, ale niestety na krótko. Ataki powróciły, były coraz dłuższe i było ich coraz więcej. Lekarze nie pozostawiali złudzeń, przypadek Zosi jest bardzo trudny, a jedyną szansą na uwolnienie od padaczki jest operacja, która z kolei niesie ze sobą ryzyko licznych komplikacji, a i tak nie daje gwarancji sukcesu. 

Nie jest to nowina, którą łatwo przyjąć, więc zaczęliśmy konsultować przypadek naszej córki ze specjalistami w różnych ośrodkach, aż trafiliśmy do lekarza, który zaproponował diagnostykę w Schön Klinik w Vogtareuth – niemieckiej klinice specjalizującej się w leczeniu najcięższych rodzajów padaczki. W styczniu 2024 roku przez tydzień przebywaliśmy w klinice w celu przeprowadzenia podstawowej diagnostyki. Niemieccy lekarze przyznali, że Zosieńka jest wyjątkowym przypadkiem nawet dla nich, w ośrodku z wieloletnim doświadczeniem, do którego przyjeżdżają pacjenci z całej Europy. Przeprowadzone badania pokazały, że ma ona znacznie więcej napadów niż się wydawało, bo część z nich nadal nie jest widoczna.  Mimo to rozwija się w swoim tempie, jest bystra i radosna. Jednak padaczka jest chorobą zaskakującą, jej przebieg wygląda jak sinusoida – są okresy lepsze i gorsze. Powiedziano nam, że Zosia jest teraz w tym lepszym okresie, ale nie wiadomo, kiedy to się zmieni, więc należy to wykorzystać i jak najszybciej diagnozować i operować, aby nie dopuścić do wystąpienia cięższych napadów, które mogą zagrażać jej życiu.

Podstawowa diagnostyka jednak nie wystarczy, by zakwalifikować do zabiegu, potrzebny jest przynajmniej tygodniowy monitoring pracy mózgu, który pozwoli zlokalizować ognisko padaczkowe – źródło wyładowań. Dopiero z tymi wynikami lekarze będą mogli precyzyjnie zaplanować maksymalnie skuteczną i bezpieczną operację. Ognisko musi zostać wycięte z chirurgiczną precyzją przez neurochirurgów, którzy są nie tylko dobrzy, ale wybitni, bo najdrobniejszy błąd może spowodować nieodwracalne kalectwo naszej córeczki. 

Padaczka to okrutna i bezlitosna choroba. U niektórych dzieci atak wymazuje wspomnienia, umiejętności, słowa. Padaczka cofa w rozwoju, niszczy dzieciństwo, odbiera nadzieję i rujnuje plany na przyszłość. Zabiera też oddech - są dzieci, których rodzice czuwają obok zawsze z telefonem w ręce. My też pilnujemy Zosi cały czas, nie spuszczamy jej z oka, śpimy czujnie, aby móc zareagować, gdyby pojawił się atak. I notujemy w dzienniczku napadów: kilka, kilkanaście, kilkadziesiąt ataków każdego dnia. Nasza córeczka rozwija się wolniej niż inne dzieci, ataki są dla niej dużym utrudnieniem. Jest jednak wspaniałą, rezolutną dziewczynką. Specjaliści, którzy z nią pracują są pod wrażeniem postępów, jakie robi pomimo choroby. Nam jednak ciągle towarzyszy lęk, że jej rozwój w pewnym momencie może się zatrzymać, bo każdy atak to obciążenie dla mózgu. Musimy zdążyć powstrzymać padaczkę, zanim spowoduje uszkodzenia w małej główce Zosi.

Choć choroba naszej córeczki jest nieuleczalna, mamy nadzieję, że uda się wygrać z padaczką. Lekarze w Schön Klinik dają Zosi szansę i widzą jej potencjał, a my nie możemy zmarnować tej okazji, dlatego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Zaproponowano nam plan leczenia: pierwszy etap to rozszerzona diagnostyka, tzw. monitoring, który pozwoli zakwalifikować do zabiegu, etap drugi to operacja wraz z początkową rehabilitacją, a następnie kilka wizyt kontrolnych. Każdy z tych etapów jest bardzo kosztowny. Na razie dostaliśmy szybki termin monitoringu, już na koniec kwietnia 2024, i do tego czasu musimy zdobyć środki. Dotychczasowe badania udało nam się sfinansować z oszczędności i dzięki pomocy bliskich i znajomych, ale koszt kolejnych etapów leczenia znacznie przekracza nasze możliwości finansowe.

Po naszym apelu o przekazanie 1,5% otrzymaliśmy od Was ogrom dobrej energii i wsparcia: udostępnienia, wiadomości, darowizny oraz ciepłe słowa, które sprawiły, że nie raz do oczu napływały łzy wzruszenia. Poczuliśmy, że otacza nas grono naprawdę życzliwych osób, na które możemy liczyć w trudnej sytuacji i to dodaje nam siły do działania. Dziękujemy Wam z całego serca za każdy gest życzliwości, dobre słowo oraz chęć pomocy, a także za to, że nie pozwalacie, by nasz świat zawalił się po raz kolejny. Dlatego prosimy o wsparcie naszej zbiórki chociaż drobną wpłatą oraz zachęcenie do tego znajomych.

Naszym największym marzeniem jest, żeby Zosia poszła kiedyś do szkoły, która znajduje się naprzeciwko naszego domu. Tylko tyle i aż tyle. Pomóżcie nam o to zawalczyć! 

Dziękujemy za czas poświęcony na zapoznanie się naszą historią i za każdą nawet najmniejszą wpłatę. 

Justyna i Grzegorz Żurkowie
rodzice Zosi

Więcej informacji:

Facebook: Pokonajmy burzę w główce Zosi

Grupa z licytacjami: https://www.facebook.com/groups/906732411002274/

Strona w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” i dane do 1,5%: https://dzieciom.pl/podopieczni/43383