Rok leczenia Marcelinki

Hej, moi przyjaciele potrzebują pomocy!!!

Niestety NFZ wycofał refundację na BEDROLITE 😔

Cudowna Cysia nie może bez tego leku normalnie żyć  😥

Nie będę Was zanudzał ...

Tu macie prawdziwą smutną historię opisaną przez mamę Cysi :

Moja córeczka Marcelinka walczy z nieuleczalną chorobą. W 9 miesiącu jej życia lekarze zdiagnozowali u niej padaczkę lekooporną. Córeczka w ciągu dnia miała od 80-100 napadów toniczno-klonicznych. Ciężko było dopasować leki do choroby, gdyż przy tej dolegliwości po pewnym czasie moje Słoneczko mogło się na nie uodpornić, i tak też było. 

Napady powodowały utratę nabytych umiejętności (cofnięcie się w rozwoju) Marcysi. Trud włożony przez Marcelinkę i jej bliskich - rehabilitacja, nauka- potrafiły zniknąć w ułamku sekundy i znów musiała zaczynać uczyć się wszystkiego od nowa. 

Częste, długotrwałe pobyty w szpitalu, bolesne badania, ciagłe zmiany leków mojego dziecka nie przynosiły rezultatów. Przełom w leczeniu nastąpił w 2018 roku, gdy nasze Słoneczko zostało przez naszą Panią neurolog z Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi przyłączone do programu leczenia leczniczą marihuaną - BEDROLITE. Od razu po pierwszych dawkach tego leku zauważyliśmy u Marcelinki znaczną poprawę. Napady zmniejszyły się o połowę, nie były już takie silne. Nabywane podstawowe umiejętności takie jak jedzenie, załatwianie potrzeb fizjologicznych, nauka nie sprawiały większego problemu. Lek BEDROLITE przyczynił się do "zachowania" tych umiejętności po mimo, że od napadów nie była do końca uwolniona. Dzięki temu,  że nastąpiło zmniejszenie napadów Cysia mogła zacząć się rozwijać również społecznie poprzez pójście do przedszkola a teraz do szkoły. 

BEDROLITE nie jest jedynym lekiem potrzebnym mojej Córeczce do codziennego, w miarę normalnego funkcjonowania. Jednocześnie przyjmuje jeszcze 4 inne leki, po dwa razy dziennie:

DEPAKINE CHRONOSPHERE 500mg=1000mg dziennie

FINLEPSIN RETARD 200MG=600mg dziennie

LAMILEPT 50mg=100mg dziennie

FRISIUM 10mg=7,5mg dziennie

27 września 2020 roku dowiedziałam się o zamknięciu programu leczenia BEDROLITE przez Ministra Zdrowia, co wiąże się z tym, że Marcelinka przestała dostawiać lek za darmo ze szpitala. Z dnia na dzień mój Aniołek został bez leku, co wiąże się z nagłym pogorszeniem stanu zdrowia, a nawet bezpośrednim zagrożeniem życia.

 Po śmierci mojego męża, a ojca dziewczynek, dla mnie jako mamy samotnie wychowującej córki jest to ciężka sytuacja finansowa, gdyż mąż był głównym żywicielem rodziny.Choroba Cysi nie pozwalała i nie pozwala mi na podjęcie jakiejkolwiek pracy. 

Ja jako matka nie widzę innego wyjścia jak ze wszystkich sił próbować ściągnąć lek, aby moja Córeczka mogła funkcjonować jak do tej pory. Musiałam wystąpić do Ministra Zdrowia o wyrażenie zgody na sprowadzenie leku BEDROLINE z Holandii na własną rękę. Jednocześnie wystąpiłam też z prośbą o refundację leku, lecz tej zgody nie otrzymałam, a za jedno opakowanie wtedy płaciłabym 3,20 zł. Koszt jednego opakowania BEDROLITE 5g po przeliczeniu na polską walutę wynosi około 320zł (kwota zależy od kursu waluty euro). Minister Zdrowia wyraził zgodę na 6 opakowań co daje łączną kwotę 1920zł. Dołączając do tej kwoty pozostałe leki suma wynosi około 2320zł. Jednak leki to nie wszystko, dodatkowo Marcelinka uczęszcza na prywatne zajęcia z logopedii oraz z terapii metodą Davisa, które mają pomóc jej w lepszym rozwoju intelektualnym, co wiąże się z dodatkowymi kosztami (miesięczna kwota wynosi 1005zł).

Każdy rodzic na moim miejscu starałby się zapewnić swojemu dziecku jak najlepsze warunki do dalszego rozwoju i życia.

Marcelinka jest 10- letnią, śliczną i zawsze uśmiechniętą dziewczynką. Jest pełna empatii, otwarta na nowe znajomości. Pomimo choroby nie poddaję  się. Codziennie z podniesioną głową i uśmiechem na twarzy zmaga się z codziennymi wyzwaniami.