Zbiórka CZARUŚ operacja języka w USA - miniaturka zdjęcia

CZARUŚ operacja języka w USA Jak założyć taką zbiórkę?

Zbiórka CZARUŚ operacja języka w USA - zdjęcie główne

CZARUŚ operacja języka w USA

228 565 zł  z 280 000 zł (Cel)
Wpłaciło 4 287 osób
Marlena Radtke - awatar

Marlena Radtke

Organizator zbiórki

Czaruś jest naszym drugim synkiem, urodził się 8 lipca 2017 r. w moje urodziny lepszego prezentu sobie wymarzyć nie mogłam. Radość trwała krótko. Czaruś urodził się siny, z obniżonym napięciem mięśniowym całego ciała i dużym językiem który nie mieścił się w małej buźce co spowodowało niewydolność oddechową. Został zabrany na Oddział Intensywnej Terapii, gdzie zaczęło się ratowanie życia.

 Miał hipoglikemie(niski poziom glukozy we krwi), policytamia (nadkrwistość, czerwienica). Zastosowano wsparcie oddechowe IF  w trybie n-CPAP. Czaruś leżał w inkubatorze a my z mężem byliśmy bezradni i bezsilni.Płakałam i mówiłam "Malutki bądź silny jak Twoja mama"...

Gdy starszy synek skończył roczek zdiagnozowano u mnie Chłoniak Hodkina-nowotowór węzłów chłonnych. Przeszłam wyczerpującą  chemioterapie przez pół roku (12 czerwonych chemii i 12 bialych;((() Leczenie zakończone sukcesem. Nadal jestem pod stałą opieką hematologa.

Po 12 dobach od urodzenia Czarusia wyszliśmy ze szpitala w stanie ogólnym dobrym. W trybie pilnym otrzymaliśmy skierowanie do Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii, gdzie odbyła się konsultacja genetyka klinicznego i zdiagnozował u Czarusia SYNDROM BECKWITHA WIEDEMANNA-BWS jest to rzadka choroba genetyczna. Dzieci takich jak Czaruś jest w Polsce mniej niż 50. Nagle cały świat nam się zawalił. Przeraziliśmy się co będzie dalej. Nie mieliśmy pojęcia co to za choroba i jakie życie czeka naszego synka.

Czaruś posiada cechy zespołu: hipoglikemia, makroglosja(przerośnięty język), macrosomia(nadmierny wzrost), fałdy małżowin usznych, powiększone narządy wewnętrzne: wątroba i śledziona,nerka;(((, powiększona żyła wrotna w wątrobie, 😪 naczyniak płaski na czole i powiece oka. Najgorszą cechą tego zespołu jest zwiększone ryzyko wystąpienia chorób nowotworowych w szczególności rzadkiego guza wątroby Hepatoblastoma, który stwierdzono w badaniu genetycznym. Opieka nad Czarusiem musi obejmować stałą współpracę z wieloma specjalistami oraz częstymi regularnymi badaniami kontrolnymi. Często wymaga hospitalizacji z powodu duszności wdechowej-wydechowej związanej z przerostem języka oraz tego iż jako wcześniak ma bardzo słabą odporność i bardzo często choruje na zapalenie oskrzeli, płuc,zapalenie górnych dróg oddechowych. Stwierdzoną ma astmę oskrzelową. Ma obniżone napięcie mięśniowe całego ciała, wiotkość osi głowa-tułów. Lekarze kazali nastawić się nam na ciężką walkę, aby Czarek był w pełni sprawnym szczęśliwym dzieckiem. Rozpoczeliśmy więc starania o sprawność naszego małego synka, prywatnie uczęszczaliśmy na rehabilitację i sami rehabilitowaliśmy w domu według metody Vojta i NDT-Bobath. Dzięki naszej ciężkiej pracy Czaruś dziś, biega, skacze, tańczy;). Choroba utrudnia także codzienne funkcjonowanie Czarusia, przez powiększony język nasz synek ma problemy z jedzeniem, piciem często się krztusi. Dlatego musimy robić ćwiczenia i masaże języka, wszystko po to by sam nad nim panował i świadomie żeby zamykać buzię. Duży język wypycha ząbki i żuchwę robi się szparowatość. Czaruś musi być pod stałą opieką specjalistów: kardiologa, chirurga naczyniowego, urologa (wnętrostwo, niestąpienie jąderek ) alergologa, pulmonologa, dermatologa, audiologa, endykrynokoga, neurologa, genetyka, neurologopedy, surdologopedy,psychologa klinicznego i onkologa (2 wizyty w roku na NFZ).;((((( Czaruś wymaga stałej kontroli jamy brzusznej, markerów co trzy miesiące ze względu na wysokie ryzyko nowotworu.dlatego wszystkie wizyty musimy odbyć prywatnie.

Niestety zespół BWS jest w Polsce tylko  badany na poziomie podstawowym dlatego wyszykujemy najlepszych specjalistów za granicami, którzy mają większą wiedzę i dokładniejsze narzędzia do diagnostyki naszego synka. 

Jedną walkę wygrałam o swoje życie, teraz toczymy codziennie walkę o lepsze życie naszego dzielnego synka. Mimo takiego bagażu, bólu i  cierpienia towarzyszącemu tej chorobie  jest uśmiechniętym wesołym urwisem.

Na leczenie w Polsce nie mamy szans-niestety lekarze nie chcą podjąć się ryzykownej operacji  redukcji języka z grubości,  mało też wiedzą o samej chorobie.

Na szczęście jest dla Czarusia ratunek w USA. Po wielu próbach kontaktu dostaliśmy informację, że Czarunio został zakwalifikowany na leczenie i operacje redukcji języka z długości, szerokości oraz grubości u profesora który jest uznany w kraju i międzynarodowym ekspertem w dziedzinie chirurgii twarzoszczękowej i specjalistę od Zespołu Beckitha Wiedemanna. Klinika ma największa na świecie liczbę pacjentów z redukcją języka ale potrzebujemy na to ogromną sumę funduszy.;( To jedyna szansa dla naszego Czarusia, by raz na zawsze uporać się z problemem języka, który stale mu przeszkadza.

Dla nas to ogromna kwota, ale ogromnie wierzę że uda się ja zebrać i bardzo  Was proszę o pomoc. 

Ta kwota pozwoli nam na pobyt w szpitalu, operację, badania, opiekę wszystkich specjalistów, i rehabilitację po, oraz leki. 

Po operacji Czaruś będzie od nowa uczony picia, jedzenia, układania nowego zoperowanego języka w taki sposób, aby mógł zacząć uczyć się mówić.

Co więcej gdyby taką operację redukcji języka udało się przeprowadzić do drugiego roku życia uniknęlibyśmy deformacji szczęki i twarzoczaszki;(( Niestety nikt wcześniej nie potrafił nam skutecznie pomóc, więc teraz jeśli trafiła się taka możliwość nie możemy jej nie wykorzystać.


Pomóżcie nam proszę dotrzeć z ta informacją do jak największej liczby osób i udostępniajcie naszą historię. 

Co więcej w ostatnim czasie (marzec 2020) dowiedzieliśmy się że Tata Czarka, mój Mąż Maciej ma czerniaka;(Jesteśmy już po pierwszej operacji, ale czeka nas dalsze leczenie, które wiąże się z ogromnym strachem o życie Macieja.

Jesteśmy waleczną rodziną, ale czasami mam gorsze dni i brakuje nam sił......

W ostatnim czasie spadła na nas kolejna zła informacja....;(( Czarunio przeszedł masę badań, wizyt w poradniach audiologiczno-foniatrycznych, badania słuchu, niestety dowiedzieliśmy się że nasz synek ma głuchotę lewego ucha. Badanie ABR wykazały że nasz malutki synek niesłyszy dzwięku porównywalnego do startu samolotu, odrzutowca;((( Jesteśmy w trakcie diagnostyki co dalej;(((((

Jak możecie nam pomóc:

-wpłacając na konto zbiórki dowolną kwotę

-udostępniając informacje o zbiórce na swoim profilu.


Aby przekazać 1%  Twojego podatku na moje konto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą"wystarczy że w swojej deklaracji PIT wpiszesz:

-w polu nr KRS: 0000037904

-w polu wnioskowana kwota: kwota 1% podatku obliczonego (po zaokrągleniu)

w polu Cel szczegółowy1%:  37405 Radtke Cezary

WSZYSTKIM BARDZO DZIĘKUJEMY CZARUŚ Z RODZICAMI


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Marlena Radtke - awatar

    Marlena Radtke

    12.09.2022
    12.09.2022

    Kochani ❤️ Cześć ❤️

    Ściskamy Was gorąco we wrześniu grafik mamy ostro napięty ☀️
    U nas trochę się działo nowy rok szkolny 2 klasa🎓 Alexia 8 urodzinki 🥳🎂 rehabitlacja Czarusia,i wycieczka rowerowa w tygodniu korzystaliśmy z chwili i pogody ☀️

    Ten tydzień będzie dla nas ciężki 😪i mimo że mamy w tym tygodniu 9 rocznicę ślubu 💒 to spędzimy ja na korytarzach szpitalnych.
    Ląduje na Akademii na oddziale i będę miała biopsję tarczycy, niestety guzior jest przy samym przełyku😪 Lekarze podejmą decyzję czy już jest do operacji 😪
    Jesteśmy też po USG brzuszka Czarusia, w porównaniu do ostatniego usg narządy śledziona i nerki urosły o 3mm, żyła w wątrobie o 1mm😪😭 w piątek z wynikami badań pojechaliśmy do szpitala do Hepatolga gdzie ordynator wyznaczyła szybszy termin dla Czarusia na pobyt w szpitalu😪🏥.

    Oby ten tydzień jakoś przeżyć....

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Deb&Seb - awatar

    Deb&Seb

    10.10.2023
    10.10.2023

    Dużo zdrowia!

  • Awierz - awatar

    Awierz

    27.04.2023
    27.04.2023

    Powodzenia ☺️ gra dla dzieci

  • Anna Drozd - awatar

    Anna Drozd

    02.04.2023
    02.04.2023

    Czarus Jak zawsze duzo zdrowka dla Ciebie od cioci i sily do Walki dla Dzielnych rodzicow ❤️❤️❤️

  • Magdalena Bejna - awatar

    Magdalena Bejna

    21.03.2023
    21.03.2023

    Życzę Czarusiowi mnóstwo zdrówka ❤️❤️

  • Gosia Nowacka - awatar

    Gosia Nowacka

    12.03.2023
    12.03.2023

    Strój kowbojki- licytacja

228 565 zł  z 280 000 zł (Cel)
Wpłaciło 4 287 osób
Marlena Radtke - awatar

Marlena Radtke

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 4 287

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Janina i Mirek - awatar
Janina i Mirek
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Deb&Seb - awatar
Deb&Seb
500
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
1
Awierz - awatar
Awierz
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Kasia Melnyk - awatar
Kasia Melnyk
50

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Załóż swoją pierwszą zbiórkę

Zbieraj pieniądze na to, czego
najbardziej potrzebujesz już dziś!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij