CZARUŚ operacja języka w USA

Czaruś jest naszym drugim synkiem, urodził się 8 lipca 2017 r. w moje urodziny lepszego prezentu sobie wymarzyć nie mogłam. Radość trwała krótko. Czaruś urodził się siny, z obniżonym napięciem mięśniowym całego ciała i dużym językiem który nie mieścił się w małej buźce co spowodowało niewydolność oddechową. Został zabrany na Oddział Intensywnej Terapii, gdzie zaczęło się ratowanie życia.

 Miał hipoglikemie(niski poziom glukozy we krwi), policytamia (nadkrwistość, czerwienica). Zastosowano wsparcie oddechowe IF  w trybie n-CPAP. Czaruś leżał w inkubatorze a my z mężem byliśmy bezradni i bezsilni.Płakałam i mówiłam "Malutki bądź silny jak Twoja mama"...

Gdy starszy synek skończył roczek zdiagnozowano u mnie Chłoniak Hodkina-nowotowór węzłów chłonnych. Przeszłam wyczerpującą  chemioterapie przez pół roku (12 czerwonych chemii i 12 bialych;((() Leczenie zakończone sukcesem. Nadal jestem pod stałą opieką hematologa.

Po 12 dobach od urodzenia Czarusia wyszliśmy ze szpitala w stanie ogólnym dobrym. W trybie pilnym otrzymaliśmy skierowanie do Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii, gdzie odbyła się konsultacja genetyka klinicznego i zdiagnozował u Czarusia SYNDROM BECKWITHA WIEDEMANNA-BWS jest to rzadka choroba genetyczna. Dzieci takich jak Czaruś jest w Polsce mniej niż 50. Nagle cały świat nam się zawalił. Przeraziliśmy się co będzie dalej. Nie mieliśmy pojęcia co to za choroba i jakie życie czeka naszego synka.

Czaruś posiada cechy zespołu: hipoglikemia, makroglosja(przerośnięty język), macrosomia(nadmierny wzrost), fałdy małżowin usznych, powiększone narządy wewnętrzne: wątroba i śledziona,nerka;(((, powiększona żyła wrotna w wątrobie, 😪 naczyniak płaski na czole i powiece oka. Najgorszą cechą tego zespołu jest zwiększone ryzyko wystąpienia chorób nowotworowych w szczególności rzadkiego guza wątroby Hepatoblastoma, który stwierdzono w badaniu genetycznym. Opieka nad Czarusiem musi obejmować stałą współpracę z wieloma specjalistami oraz częstymi regularnymi badaniami kontrolnymi. Często wymaga hospitalizacji z powodu duszności wdechowej-wydechowej związanej z przerostem języka oraz tego iż jako wcześniak ma bardzo słabą odporność i bardzo często choruje na zapalenie oskrzeli, płuc,zapalenie górnych dróg oddechowych. Stwierdzoną ma astmę oskrzelową. Ma obniżone napięcie mięśniowe całego ciała, wiotkość osi głowa-tułów. Lekarze kazali nastawić się nam na ciężką walkę, aby Czarek był w pełni sprawnym szczęśliwym dzieckiem. Rozpoczeliśmy więc starania o sprawność naszego małego synka, prywatnie uczęszczaliśmy na rehabilitację i sami rehabilitowaliśmy w domu według metody Vojta i NDT-Bobath. Dzięki naszej ciężkiej pracy Czaruś dziś, biega, skacze, tańczy;). Choroba utrudnia także codzienne funkcjonowanie Czarusia, przez powiększony język nasz synek ma problemy z jedzeniem, piciem często się krztusi. Dlatego musimy robić ćwiczenia i masaże języka, wszystko po to by sam nad nim panował i świadomie żeby zamykać buzię. Duży język wypycha ząbki i żuchwę robi się szparowatość. Czaruś musi być pod stałą opieką specjalistów: kardiologa, chirurga naczyniowego, urologa (wnętrostwo, niestąpienie jąderek ) alergologa, pulmonologa, dermatologa, audiologa, endykrynokoga, neurologa, genetyka, neurologopedy, surdologopedy,psychologa klinicznego i onkologa (2 wizyty w roku na NFZ).;((((( Czaruś wymaga stałej kontroli jamy brzusznej, markerów co trzy miesiące ze względu na wysokie ryzyko nowotworu.dlatego wszystkie wizyty musimy odbyć prywatnie.

Niestety zespół BWS jest w Polsce tylko  badany na poziomie podstawowym dlatego wyszykujemy najlepszych specjalistów za granicami, którzy mają większą wiedzę i dokładniejsze narzędzia do diagnostyki naszego synka. 

Jedną walkę wygrałam o swoje życie, teraz toczymy codziennie walkę o lepsze życie naszego dzielnego synka. Mimo takiego bagażu, bólu i  cierpienia towarzyszącemu tej chorobie  jest uśmiechniętym wesołym urwisem.

Na leczenie w Polsce nie mamy szans-niestety lekarze nie chcą podjąć się ryzykownej operacji  redukcji języka z grubości,  mało też wiedzą o samej chorobie.

Na szczęście jest dla Czarusia ratunek w USA. Po wielu próbach kontaktu dostaliśmy informację, że Czarunio został zakwalifikowany na leczenie i operacje redukcji języka z długości, szerokości oraz grubości u profesora który jest uznany w kraju i międzynarodowym ekspertem w dziedzinie chirurgii twarzoszczękowej i specjalistę od Zespołu Beckitha Wiedemanna. Klinika ma największa na świecie liczbę pacjentów z redukcją języka ale potrzebujemy na to ogromną sumę funduszy.;( To jedyna szansa dla naszego Czarusia, by raz na zawsze uporać się z problemem języka, który stale mu przeszkadza.

Dla nas to ogromna kwota, ale ogromnie wierzę że uda się ja zebrać i bardzo  Was proszę o pomoc. 

Ta kwota pozwoli nam na pobyt w szpitalu, operację, badania, opiekę wszystkich specjalistów, i rehabilitację po, oraz leki. 

Po operacji Czaruś będzie od nowa uczony picia, jedzenia, układania nowego zoperowanego języka w taki sposób, aby mógł zacząć uczyć się mówić.

Co więcej gdyby taką operację redukcji języka udało się przeprowadzić do drugiego roku życia uniknęlibyśmy deformacji szczęki i twarzoczaszki;(( Niestety nikt wcześniej nie potrafił nam skutecznie pomóc, więc teraz jeśli trafiła się taka możliwość nie możemy jej nie wykorzystać.

Pomóżcie nam proszę dotrzeć z ta informacją do jak największej liczby osób i udostępniajcie naszą historię. 

Co więcej w ostatnim czasie (marzec 2020) dowiedzieliśmy się że Tata Czarka, mój Mąż Maciej ma czerniaka;(Jesteśmy już po pierwszej operacji, ale czeka nas dalsze leczenie, które wiąże się z ogromnym strachem o życie Macieja.

Jesteśmy waleczną rodziną, ale czasami mam gorsze dni i brakuje nam sił......

W ostatnim czasie spadła na nas kolejna zła informacja....;(( Czarunio przeszedł masę badań, wizyt w poradniach audiologiczno-foniatrycznych, badania słuchu, niestety dowiedzieliśmy się że nasz synek ma głuchotę lewego ucha. Badanie ABR wykazały że nasz malutki synek niesłyszy dzwięku porównywalnego do startu samolotu, odrzutowca;((( Jesteśmy w trakcie diagnostyki co dalej;(((((

Jak możecie nam pomóc:

-wpłacając na konto zbiórki dowolną kwotę

-udostępniając informacje o zbiórce na swoim profilu.

Aby przekazać 1%  Twojego podatku na moje konto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą"wystarczy że w swojej deklaracji PIT wpiszesz:

-w polu nr KRS: 0000037904

-w polu wnioskowana kwota: kwota 1% podatku obliczonego (po zaokrągleniu)

w polu Cel szczegółowy1%:  37405 Radtke Cezary

WSZYSTKIM BARDZO DZIĘKUJEMY CZARUŚ Z RODZICAMI