Zbiórka CZARUŚ opercja języka w USA - miniaturka zdjęcia

CZARUŚ opercja języka w USA

Zbiórka CZARUŚ opercja języka w USA - zdjęcie główne

CZARUŚ opercja języka w USA

144 989 zł z 280 000 zł (Cel)
Wpłaciły 2 982 osoby
Wpłać teraz
 
Marlena Radtke - awatar

Marlena Radtke

Organizator zbiórki

Czaruś jest naszym drugim synkiem, urodził się 8 lipca 2017 r. w moje urodziny lepszego prezentu sobie wymarzyć nie mogłam. Radość trwała krótko. Czaruś urodził się siny, z obniżonym napięciem mięśniowym całego ciała i dużym językiem który nie mieścił się w małej buźce co spowodowało niewydolność oddechową. Został zabrany na Oddział Intensywnej Terapii, gdzie zaczęło się ratowanie życia.

 Miał hipoglikemie(niski poziom glukozy we krwi), policytamia (nadkrwistość, czerwienica). Zastosowano wsparcie oddechowe IF  w trybie n-CPAP. Czaruś leżał w inkubatorze a my z mężem byliśmy bezradni i bezsilni.Płakałam i mówiłam "Malutki bądź silny jak Twoja mama"...

Gdy starszy synek skończył roczek zdiagnozowano u mnie Chłoniak Hodkina-nowotowór węzłów chłonnych. Przeszłam wyczerpującą  chemioterapie 12 cykli przez pół roku. Leczenie zakończone sukcesem. Nadal jestem pod stałą opieką hematologa.

Po 12 dobach od urodzenia Czarusia wyszliśmy ze szpitala w stanie ogólnym dobrym. W trybie pilnym otrzymaliśmy skierowanie do Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii, gdzie odbyła się konsultacja genetyka klinicznego i zdiagnozował u Czarusia SYNDROM BECKWITHA WIEDEMANNA-BWS jest to rzadka choroba genetyczna. Dzieci takich jak Czaruś jest w Polsce mniej niż 50. Nagle cały świat nam się zawalił. Przeraziliśmy się co będzie dalej. Nie mieliśmy pojęcia co to za choroba i jakie życie czeka naszego synka.

Czaruś posiada cechy zespołu: hipoglikemia, makroglosja(przerośnięty język), macrosomia(nadmierny wzrost), fałdy małżowin usznych, powiększone narządy wewnętrzne: wątroba i śledziona, naczyniak płaski na czole i powiece oka. Najgorszą cechą tego zespołu jest zwiększone ryzyko wystąpienia chorób nowotworowych w szczególności rzadkiego guza wątroby Hepatoblastoma, który stwierdzono w badaniu genetycznym. Opieka nad Czarusiem musi obejmować stałą współpracę z wieloma specjalistami oraz częstymi regularnymi badaniami kontrolnymi. Często wymaga hospitalizacji z powodu duszności wdechowej-wydechowej związanej z przerostem języka oraz tego iż jako wcześniak ma bardzo słabą odporność i bardzo często choruje na zapalenie oskrzeli, zapalenie górnych dróg oddechowych. Stwierdzoną ma astmę oskrzelową. Jako niemowlę miał obniżone napięcie mięśniowe całego ciała, wiotkość osi głowa-tułów. Lekarze kazali nastawić się nam na ciężką walkę, aby Czarek był w pełni sprawnym szczęśliwym dzieckiem. Rozpoczeliśmy więc starania o sprawność naszego małego synka, prywatnie uczęszczaliśmy na rehabilitację i sami rehabilitowaliśmy w domu według metody Vojta i NDT-Bobath. Dzięki naszej ciężkiej pracy Czaruś dziś, biega, skacze, tańczy;). Choroba utrudnia także codzienne funkcjonowanie Czarusia, przez powiększony język nasz synek ma problemy z jedzeniem, piciem często się krztusi. Dlatego musimy robić ćwiczenia i masaże języka, wszystko po to by sam nad nim panował i świadomie żeby zamykać buzię. Duży język wypycha ząbki i żuchwę robi się szparowatość. Czaruś musi być pod stałą opieką specjalistów: chirurga (kontrole języka, kwalifikacje do zabiegu), kardiologa, chirurga naczyniowego, urologa (wnętrostwo, niestąpienie jąderek ) alergologa, pulmonologa, neurologopedy, psychologa i onkologa (2 wizyty w roku na NFZ). Czaruś wymaga stałej kontroli jamy brzusznej, markerów co trzy miesiące ze względu na wysokie ryzyko nowotworu.dlatego wszystkie wizyty musimy odbyć prywatnie.

Niestety zespół BWS jest w Polsce tylko  badany na poziomie podstawowym dlatego wyszykujemy najlepszych specjalistów za granicami, którzy mają większą wiedzę i dokładniejsze narzędzia do diagnostyki naszego synka. 

Jedną walkę wygrałam o swoje życie, teraz toczymy codziennie walkę o lepsze życie naszego dzielnego synka. Mimo takiego bagażu, bólu i  cierpienia towarzyszącemu tej chorobie  jest uśmiechniętym wesołym urwisem.

Na leczenie w Polsce nie mamy szans-niestety lekarze nie chcą podjąć się ryzykownej operacji języka, mało też wiedzą o samej chorobie.

Na szczęście jest dla Czarusia ratunek w USA. Po wielu próbach kontaktu dostaliśmy informację, że Czarunio został zakwalifikowany w klinice na leczenie i operacje języka u dr Jeffrey Marsha, który jest uznanym w kraju i międzynarodowym ekspertem w dziedzinie chirurgii twarzoszczękowej i zespołu Beckitha Wiedemanna. Klinika ma największa na świecie liczbę pacjentów z redukcją języka ale potrzebujemy na to  280tys zł.

Dla nas to ogromna kwota, ale ogromnie wierzę że uda się ja zebrać i bardzo  Was proszę o pomoc. 

Ta kwota pozwoli nam na: dwutygodniowy pobyt w szpitalu, operację, badania, opiekę wszystkich specjalistów, i rehabilitację po, oraz leki. 

Po operacji Czaruś będzie od nowa uczony picia, jedzenia, układania nowego zoperowanego języka w taki sposób, aby mógł zacząć uczyć się mówić.

Co więcej gdyby taką operację redukcji języka udało się przeprowadzić do drugiego roku życia uniknęlibyśmy deformacji szczęki i twarzoczaszki;(( Niestety nikt wcześniej nie potrafił nam skutecznie pomóc, więc teraz jeśli trafiła się taka możliwość nie możemy jej nie wykorzystać.


Pomóżcie nam proszę dotrzeć z ta informacją do jak największej liczby osób i udostępniajcie naszą historię.

Co więcej w ostatnim czasie (marzec 2020) dowiedzieliśmy się że Tata Czarka, mój Mąż Maciej ma czerniaka;(Jesteśmy już po pierwszej operacji, ale czeka nas dalsze leczenie, które wiąże się z ogromnym strachem o życie Macieja.

Jesteśmy waleczną rodziną, ale czasami mam gorsze dni i brakuje nam sił......


Jak możecie nam pomóc:

-wpłacając na konto zbiórki dowolną kwotę

-udostępniając informacje o zbiórce na swoim profilu.


Aby przekazać 1%  Twojego podatku na moje konto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą"wystarczy że w swojej deklaracji PIT wpiszesz:

-w polu nr KRS: 0000037904

-w polu wnioskowana kwota: kwota 1% podatku obliczonego (po zaokrągleniu)

w polu Cel szczegółowy1%:  37405 Radtke Cezary

WSZYSTKIM BARDZO DZIĘKUJEMY CZARUŚ Z RODZICAMI


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualności


  • Marlena Radtke - awatar

    Marlena Radtke

    24.12.19
    24.12.19

    Zdrowych i radosnych świąt Bożego Narodzenia, spędzonych w rodzinnym gronie oraz wszelkiej pomyślności i szczęścia w Nowym Roku życzy Czarus z rodzicami🎅🎅😍🌲🌲🌲💓💓❤❤❤

Komentarze


  • Anna - awatar

    Anna

    28.07.20
    28.07.20

    Dasz radę, Maleńki :) Jeszcze tylko połowa składki.

  • Od Igora - awatar

    Od Igora

    27.07.20
    27.07.20

    Igor 3ma kciuki !!!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    26.07.20
    26.07.20

    Będzie dobrze maluchu 💪

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    21.07.20
    21.07.20

    Podziwiam za Pani ogromne serce, waleczność i determinację. Życzę zdrowia i wszystkiego dobrego dla całej rodziny :)

  • Beata Nowak - awatar

    Beata Nowak

    21.07.20
    21.07.20

    Trzymam kciuki,dużo zdrówka dla Czarusia:)

144 989 zł z 280 000 zł (Cel)
Wpłaciły 2 982 osoby
Wpłać teraz
 
Marlena Radtke - awatar

Marlena Radtke

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 2 982

Ewa ewa - awatar
Ewa ewa
60
Magdalena Mazurek -Labrzycka licytacja ubranka - awatar
Magdalena Mazurek -Labrzycka licytacja ubranka
100
Katarzyna Łukasz - awatar
Katarzyna Łukasz
100
Asia FD - awatar
Asia FD
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
67
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5
Alicja Dulanowska - awatar
Alicja Dulanowska
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Za darmo:Zbiórki opublikowane w dniach 15 kwietnia - 15 sierpnia zwolnione są z wszelkich opłat! Pomagam.pl pokrywa wszelkie koszty prowadzenia Twojej zbiórki (w tym także opłaty naliczane przez operatorów płatności). 100% zebranej kwoty trafia do Ciebie. #zostanwdomu

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij