Zbiórka CZARUŚ operacja języka w USA - zdjęcie główne

CZARUŚ operacja języka w USA

206 827 zł  z 280 000 zł (Cel)
Wpłaciło 3 914 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Marlena Radtke - awatar

Marlena Radtke

Organizator zbiórki

Czaruś jest naszym drugim synkiem, urodził się 8 lipca 2017 r. w moje urodziny lepszego prezentu sobie wymarzyć nie mogłam. Radość trwała krótko. Czaruś urodził się siny, z obniżonym napięciem mięśniowym całego ciała i dużym językiem który nie mieścił się w małej buźce co spowodowało niewydolność oddechową. Został zabrany na Oddział Intensywnej Terapii, gdzie zaczęło się ratowanie życia.

 Miał hipoglikemie(niski poziom glukozy we krwi), policytamia (nadkrwistość, czerwienica). Zastosowano wsparcie oddechowe IF  w trybie n-CPAP. Czaruś leżał w inkubatorze a my z mężem byliśmy bezradni i bezsilni.Płakałam i mówiłam "Malutki bądź silny jak Twoja mama"...

Gdy starszy synek skończył roczek zdiagnozowano u mnie Chłoniak Hodkina-nowotowór węzłów chłonnych. Przeszłam wyczerpującą  chemioterapie przez pół roku (12 czerwonych chemii i 12 bialych;((() Leczenie zakończone sukcesem. Nadal jestem pod stałą opieką hematologa.

Po 12 dobach od urodzenia Czarusia wyszliśmy ze szpitala w stanie ogólnym dobrym. W trybie pilnym otrzymaliśmy skierowanie do Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii, gdzie odbyła się konsultacja genetyka klinicznego i zdiagnozował u Czarusia SYNDROM BECKWITHA WIEDEMANNA-BWS jest to rzadka choroba genetyczna. Dzieci takich jak Czaruś jest w Polsce mniej niż 50. Nagle cały świat nam się zawalił. Przeraziliśmy się co będzie dalej. Nie mieliśmy pojęcia co to za choroba i jakie życie czeka naszego synka.

Czaruś posiada cechy zespołu: hipoglikemia, makroglosja(przerośnięty język), macrosomia(nadmierny wzrost), fałdy małżowin usznych, powiększone narządy wewnętrzne: wątroba i śledziona,nerka;(((, naczyniak płaski na czole i powiece oka. Najgorszą cechą tego zespołu jest zwiększone ryzyko wystąpienia chorób nowotworowych w szczególności rzadkiego guza wątroby Hepatoblastoma, który stwierdzono w badaniu genetycznym. Opieka nad Czarusiem musi obejmować stałą współpracę z wieloma specjalistami oraz częstymi regularnymi badaniami kontrolnymi. Często wymaga hospitalizacji z powodu duszności wdechowej-wydechowej związanej z przerostem języka oraz tego iż jako wcześniak ma bardzo słabą odporność i bardzo często choruje na zapalenie oskrzeli, zapalenie górnych dróg oddechowych. Stwierdzoną ma astmę oskrzelową. Ma obniżone napięcie mięśniowe całego ciała, wiotkość osi głowa-tułów. Lekarze kazali nastawić się nam na ciężką walkę, aby Czarek był w pełni sprawnym szczęśliwym dzieckiem. Rozpoczeliśmy więc starania o sprawność naszego małego synka, prywatnie uczęszczaliśmy na rehabilitację i sami rehabilitowaliśmy w domu według metody Vojta i NDT-Bobath. Dzięki naszej ciężkiej pracy Czaruś dziś, biega, skacze, tańczy;). Choroba utrudnia także codzienne funkcjonowanie Czarusia, przez powiększony język nasz synek ma problemy z jedzeniem, piciem często się krztusi. Dlatego musimy robić ćwiczenia i masaże języka, wszystko po to by sam nad nim panował i świadomie żeby zamykać buzię. Duży język wypycha ząbki i żuchwę robi się szparowatość. Czaruś musi być pod stałą opieką specjalistów: kardiologa, chirurga naczyniowego, urologa (wnętrostwo, niestąpienie jąderek ) alergologa, pulmonologa, neurologopedy, psychologa i onkologa (2 wizyty w roku na NFZ).;((((( Czaruś wymaga stałej kontroli jamy brzusznej, markerów co trzy miesiące ze względu na wysokie ryzyko nowotworu.dlatego wszystkie wizyty musimy odbyć prywatnie.

Niestety zespół BWS jest w Polsce tylko  badany na poziomie podstawowym dlatego wyszykujemy najlepszych specjalistów za granicami, którzy mają większą wiedzę i dokładniejsze narzędzia do diagnostyki naszego synka. 

Jedną walkę wygrałam o swoje życie, teraz toczymy codziennie walkę o lepsze życie naszego dzielnego synka. Mimo takiego bagażu, bólu i  cierpienia towarzyszącemu tej chorobie  jest uśmiechniętym wesołym urwisem.

Na leczenie w Polsce nie mamy szans-niestety lekarze nie chcą podjąć się ryzykownej operacji  redukcji języka z grubości,  mało też wiedzą o samej chorobie.

Na szczęście jest dla Czarusia ratunek w USA. Po wielu próbach kontaktu dostaliśmy informację, że Czarunio został zakwalifikowany na leczenie i operacje redukcji języka z długości, szerokości oraz grubości u profesora który jest uznany w kraju i międzynarodowym ekspertem w dziedzinie chirurgii twarzoszczękowej i specjalistę od Zespołu Beckitha Wiedemanna. Klinika ma największa na świecie liczbę pacjentów z redukcją języka ale potrzebujemy na to ogromną sumę funduszy.;( To jedyna szansa dla naszego Czarusia, by raz na zawsze uporać się z problemem języka, który stale mu przeszkadza.

Dla nas to ogromna kwota, ale ogromnie wierzę że uda się ja zebrać i bardzo  Was proszę o pomoc. 

Ta kwota pozwoli nam na pobyt w szpitalu, operację, badania, opiekę wszystkich specjalistów, i rehabilitację po, oraz leki. 

Po operacji Czaruś będzie od nowa uczony picia, jedzenia, układania nowego zoperowanego języka w taki sposób, aby mógł zacząć uczyć się mówić.

Co więcej gdyby taką operację redukcji języka udało się przeprowadzić do drugiego roku życia uniknęlibyśmy deformacji szczęki i twarzoczaszki;(( Niestety nikt wcześniej nie potrafił nam skutecznie pomóc, więc teraz jeśli trafiła się taka możliwość nie możemy jej nie wykorzystać.


Pomóżcie nam proszę dotrzeć z ta informacją do jak największej liczby osób i udostępniajcie naszą historię. 

Co więcej w ostatnim czasie (marzec 2020) dowiedzieliśmy się że Tata Czarka, mój Mąż Maciej ma czerniaka;(Jesteśmy już po pierwszej operacji, ale czeka nas dalsze leczenie, które wiąże się z ogromnym strachem o życie Macieja.

Jesteśmy waleczną rodziną, ale czasami mam gorsze dni i brakuje nam sił......

W ostatnim czasie spadła na nas kolejna zła informacja....;(( Czarunio przeszedł masę badań, wizyt w poradniach audiologiczno-foniatrycznych, badania słuchu, niestety dowiedzieliśmy się że nasz synek ma głuchotę lewego ucha. Badanie ABR wykazały że nasz malutki synek niesłyszy dzwięku porównywalnego do startu samolotu, odrzutowca;((( Jesteśmy w trakcie diagnostyki co dalej;(((((

Jak możecie nam pomóc:

-wpłacając na konto zbiórki dowolną kwotę

-udostępniając informacje o zbiórce na swoim profilu.


Aby przekazać 1%  Twojego podatku na moje konto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą"wystarczy że w swojej deklaracji PIT wpiszesz:

-w polu nr KRS: 0000037904

-w polu wnioskowana kwota: kwota 1% podatku obliczonego (po zaokrągleniu)

w polu Cel szczegółowy1%:  37405 Radtke Cezary

WSZYSTKIM BARDZO DZIĘKUJEMY CZARUŚ Z RODZICAMI


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Marlena Radtke - awatar

    Marlena Radtke

    16.08.2021
    16.08.2021

    Kochani ❤️❤️ Bardzo Dziękujemy Wszystkim za każdą pomoc okazaną dla Czarusia jesteście Cudowni.❤ Nadal walczymy z rzadkimi chorobami gnetycznymi Czarusia Zespól Beckwitha Wiedemanna i Zespół NF1 Nerwiakowłókniakowatość typu 1.😓😓😓 Serce mi pęka że Nasz Czaruś musi tak cierpieć, że w takim małym ciałku są takie podstępne choroby. Żyjemy w ciągłym strachu, lęku 😓 Proszę Was z całego serca o wsparcie i udostępnianie tego postu.🙏🙏🙏🙏🙏 Narządy wewnętrzne: wątroba śledziona i nerka Czarusia są nadal powiększone, ale nie urosły od ostatniego skanu, na szczęście czysto: guza Wilmsa ani raka wątroby nie ma.✊💪 Przerośnięty język(kwalifikacja do zabiegu redukcji języka) utrudniający najprostsze czynności życiowe jak jedzenie, picie, mówienie i oddychanie. Czaruś przez przerośnięty język wymaga stałej opieki podczas każdego karmienia, ponieważ w trakcie jedzenia i picia dławi się i krztusi, co zagraża jego życiu i zdrowiu i nie może w tym stanie sam sobie pomóc. Czaruś codziennie uczęszcza na rehabiltacje, oraz w ciągu dnia musi odbyć kilka razy dziennie masaże logopedyczne twarzy i języka, które zmniejszają nadwrażliwość w okolicach jamy ustnej i jej wnętrza, poprawiają: ✅ czucie narządów artykulacyjnych (języka, warg, policzków itd.), ✅pracę narządów artykulacyjnych, ✅sposób połykania i spożywania pokarmów, ✅napięcie mięśniowe ✅zmniejszają ślinotok, ✅pomagają w prawidłowym sposobie oddychania. Ale dostaliśmy kolejna diagnoze, która zwaliła nas z nóg 😭😭😭 Plamki typu cafe au lait, które Czaruś ma na brzuszku, nóżkach, i skorni okazały się groźna chorobą 😔Neurofibromatoza typu 1😭😭 Czaruś ma rzadką nieuleczalna chorobę Zespół NF1 😭😭😭😭😭😭😭😭 NF1 jest chorobą nowotworową. Nerwiakowłókniakowatość typu I (NF1), inaczej określana Zespołem Recklinghausen'a, jest schorzeniem, które atakuje układ nerwowy, kostny, a także skórę oraz wzrok.😭😭😭 Jesteśmy już po wizycie u neurologa, dermatologa, okulisty czy w oczkach Czarusia nie rozwijają się glejaki nerwu wzrokowego, guzy tęczówki Lischa na dzień dzisiejszy jest wszystko w porządku. teraz czekamy na wizytę w Klinice Chorób Rzadkich Nieustająco Dziękujemy Wam że jesteście z nami❤️❤️ Dziękujemy Wam za Wasze wsparcie każde udostępnienie oraz wpłaty❤️❤️

Komentarze


  • Dominika Amanowicz - awatar

    Dominika Amanowicz

    14.10.2021
    14.10.2021

    Książki

  • Natalia Tenus - awatar

    Natalia Tenus

    20.09.2021
    20.09.2021

    🥰🥰

  • Magdalena Szlabs - awatar

    Magdalena Szlabs

    06.09.2021
    06.09.2021

    Powodzenia :)

    • Marlena Radtke - awatar

      Marlena Radtke - Organizator zbiórki

      15.09.2021
      15.09.2021

      Bardzo dziękujemy ❤️❤️

  • Dagmara Kliks książki - awatar

    Dagmara Kliks książki

    01.09.2021
    01.09.2021

    Książki

  • Ania - awatar

    Ania

    28.08.2021
    28.08.2021

    Duzo zdrowka! Powodzenia!! 🙌

    • Marlena Radtke - awatar

      Marlena Radtke - Organizator zbiórki

      31.08.2021
      31.08.2021

      BARDZO dziękujemy ❤️❤️❤️

206 827 zł  z 280 000 zł (Cel)
Wpłaciło 3 914 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Marlena Radtke - awatar

Marlena Radtke

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 3 914

Katarzyna Lepa - awatar
Katarzyna Lepa
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anna Rogowiecka - awatar
Anna Rogowiecka
40
Honorata Jagodzińska - awatar
Honorata Jagodzińska
50
Magdalena Ząbek - awatar
Magdalena Ząbek
30
Drużdż Bernadeta - awatar
Drużdż Bernadeta
32
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
daniel - awatar
daniel
1
Ostasz Kinga - awatar
Ostasz Kinga
50
Kinga - awatar
Kinga
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij