Agnieszka Czechowska
Przesyłam potwierdzenie zgody na udział w terapii komórkami macierzystymi. Mam nadzieję, że to widać.
Hej!
Mam na imię Agnieszka. Razem z moją mamą Jolantą chorujemy na postępujący zanik mięśni. Zbieramy na terapię komórkami macierzystymi, która odbuduje nasze zniszczone mięśnie i przywróci chociaż część sił, jakie straciłyśmy. Zbieramy też na intensywną rehabilitację, żeby przedłużyć i wzmocnić działanie terapii oraz na dojazdy do kliniki (około 500 km). Ja mam typ zaniku mięśni twarzowo-łopatkowo-ramieniowy (oficjalny nazwa to FSHD), mama prawdopodobnie też, choć ma stwierdzony tylko postępujący zanik mięśni. Gdybyśmy miały zrobione badania genetyczne, mogłybyśmy dokładnie wiedzieć, a i przy okazji dałoby nam przepustkę do badań klinicznych nad nowymi lekami. Niestety badania są prywatne i drogie.
Można przeczytać w literaturze oraz w Internecie, że FSHD jest jednym z najlżejszych typów zaniku mięśni. Wielu chorych jest w stanie być samodzielnym w wieku 60-70 lat. U mamy częściowo się sprawdza, ja niestety nie miałam tyle „szczęścia” i mam najbardziej agresywną formę zaniku mięśni twarzowo-łopatkowo-ramieniowego. Usłyszałam kiedyś lekarza, który mówił (do kogoś innego), że jestem jednym z najgorszych przypadków jakie widział. Ale się nie poddaję, mimo że bywają ciężkie dni.
Co to jest zanik mięśni? Zanik mięśni jest codzienną walką ze swoim ciałem, które ciebie nie słucha. Próbujesz podnieść rękę, by nacisnąć klamkę, ledwo się udaje. Przyciski w windzie nagle są strasznie wysoko. Widelec nagle wypada z ręki. A kilogram mąki waży tyle, co dla zdrowego człowieka opona do tira.
Co to jest zanik mięśni? To ciągłe kombinowanie. Paczka z makaronem stoi na półce za wysoko? Kombinuj! Myśl! Bądź kreatywny! Spróbuj ją zdjąć z półki nie podnosząc rąk, bo przecież mięśnia wysiadły i nie dasz rady ich podnieść. Musisz być jak MacGyver.
To choroba genetyczna. Uszkodzony gen powoduje, że mięśnia się nie regenerują jak u zdrowego człowieka – w konsekwencji po jakimś czasie zanikają. Rehabilitacja może pomóc spowolnić ten proces, ale jest bardzo droga. Rehabilitanci biorą 100 zł na godzinę. Kogo na to stać? Ja mam rentę socjalną, a mama niewiele większą wypracowaną. Jeden, dwa zabiegi w miesiącu? Kompletnie się nie opłaca. Żadnego efektu nie będzie.
Zaczynam terapię niedługo, mam maksymalnie 2 miesiące na zebranie pieniędzy na pierwszych kilka podań komórek macierzystych, mama dołączy do terapii później, jak upora się z inną chorobą. Jedno podanie komórek macierzystych kosztuje około 20 tyś złotych, a podań dla każdej osoby ma być 10. To jest taka kwota, która przyprawia człowieka o zawroty głowy.
Zawsze staramy się być samodzielne. Od czasu śmierci mojego ojca mieszkamy w domu same. Raz bywa lepiej, raz gorzej, ale nie poddajemy się. Nigdy nie prosiłyśmy o pomoc, chociaż wiele rzeczy potrzebujemy, ale teraz nie damy rady, bo kwota jest astronomiczna.
Choroba odbiera człowiekowi godność. Każdego dnia tracisz ułamek siły, aż w końcu nadejdzie taki dzień, w którym ciało już nie będzie słuchało poleceń mózgu. Będzie tylko słoikiem z głową.
Chorobę zdiagnozowano u mnie jak miałam 8 lat, chociaż pierwsze objawy pojawiły się dużo wcześniej. Wtedy nie zdawałam sobie sprawy, na czym polega. Leżąc w łóżku i machając nogami w powietrzu myślałam, że po prostu będę wolniej się poruszać i nie będę mogła robić wszystkich rzeczy co zdrowi. 5 lat później siedziałam już na wózku, mimo ćwiczeń, masaży i wizyt w sanatoriach. Mięśnie przy kręgosłupie skapitulowały jako pierwsze i kręgosłup zgiął się jak żelka. Żebra zaczęły uciskać płuca, co mogłoby w przyszłości powodować problemy z oddychaniem – dlatego wstawiono mi dwa pręty stabilizujące kręgosłup. Długotrwałe leżenie po operacji znacznie mnie osłabiło. Od 20 lat jeżdżę na wózku.
Mama zaczęła tracić siły już po urodzeniu mnie. Pracowała w sklepie, dźwigała ciężkie rzeczy, ale choroba w końcu i tak odebrała jej siły. Przez długi czas mama chodziła, od kilku lat też jeździ na wózku.
To co zdrowy człowiek robi, nie zastanawiając się nad tym, nam przychodzi z olbrzymim trudem. Ubieranie się, załatwianie potrzeb fizjologicznych czy jedzenie, ale cieszymy się, że jeszcze możemy to zrobić i walczymy o to, by jak najdłużej ten efekt utrzymać. W tej chwili wstanie, ubranie się i umycie zajmuje mi około 1,5 godziny, ale cieszę się, że ja sama jeszcze mogę to wykonać. Mamie zajmuje to ok. połowę tego czasu.
Każdy dzień jest walką. Nigdy nie wiesz, czy jak się obudzisz będziesz mógł zrobić to samo co poprzedniego dnia.
Pogodziłam się z tym, że nigdy nie nauczę się nurkować ani nie pojadę zwiedzać Japonii jak zawsze marzyłam, ale nigdy nie pogodzę się z tym, że nie będę samodzielna. Terapia komórkami macierzystymi to moja i mamy jedyna nadzieja.
Wizja pójścia do państwowego domu opieki jest gorsza niż śmierć (prywatny kosztuje majątek), dlatego że tam przestałabym być człowiekiem, a stała się workiem kartofli przerzucanym z miejsca na miejsce. Moja babcia tam była. Wiem, jak tam wygląda. Widziałam ludzi leżących odłogiem i takich, którzy nie bardzo kontaktują i są agresywni. Słyszałam krzyki pielęgniarek i ich chamskie komentarze. Widziałam jedzenie jakie serwują, choć czasami ciężko to nazwać jedzeniem. To miejsce jest piekłem.
Z całego serca prosimy Państwa pomóżcie nam stoczyć walkę o godne życie – prosimy o choćby najmniejszą wpłatę oraz pomoc w rozpowszechnianiu informacji o zbiórce.
Każda pomoc się przyda.
Ściskamy mocno.
Agnieszka i Jolanta Czechowska
Jeżeli ktoś ma ochotę pogadać, zapytać się o coś lub cokolwiek :) udostępniam kontakt:
Mail: [email protected]
Skype: pioruncia
Facebook: https://www.facebook.com/piorunia
Przesyłam potwierdzenie zgody na udział w terapii komórkami macierzystymi. Mam nadzieję, że to widać.
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Organizator zbiórki
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Paulina
Będzie dobrze Kobietki!!!
Agnieszka Czechowska - Organizator zbiórki
Dziękujemy!
ewak
Trzymajcie się kobietki!
Agnieszka Czechowska - Organizator zbiórki
Dziękujemy!
Sasiedzi
Działamy!
Przyjaciel
Agnieszkę znam od jakichś 10 lat. Nie jest to moze intensywna znajomość ale przetrwala tyle czasu bo Agnieszka jest fajna dziewczyną. Mogę potwierdzić wszystko co napisała. Zawsze po cichu podziwiałem jak Agnieszka radzi sobie ze swoją chorobą - ja na jej miejscu dawno bym się poddał... Oraz to ile mimo choroby udało jej się osiągnąć (choćby w pisarstwie). Skoro urządziła tę zbiórkę to znaczy, że jest w wielkiej potrzebie i nie ma innego wyjścia. Pomagam ile mogę i proszę o udostępnianie. Dla mnie to nie jakaś anonimowa akcja - ja znam Agnieszkę.