Terapia komórkami macierzystymi

Hej!

Mam na imię Agnieszka. Razem z moją mamą Jolantą chorujemy na postępujący zanik mięśni. Zbieramy na terapię komórkami macierzystymi, która odbuduje nasze zniszczone mięśnie i przywróci chociaż część sił, jakie straciłyśmy. Zbieramy też na intensywną rehabilitację, żeby przedłużyć i wzmocnić działanie terapii oraz na dojazdy do kliniki (około 500 km). Ja mam typ zaniku mięśni twarzowo-łopatkowo-ramieniowy (oficjalny nazwa to FSHD), mama prawdopodobnie też, choć ma stwierdzony tylko postępujący zanik mięśni. Gdybyśmy miały zrobione badania genetyczne, mogłybyśmy dokładnie wiedzieć, a i przy okazji dałoby nam przepustkę do badań klinicznych nad nowymi lekami. Niestety badania są prywatne i drogie.

Można przeczytać w literaturze oraz w Internecie, że FSHD jest jednym z najlżejszych typów zaniku mięśni. Wielu chorych jest w stanie być samodzielnym w wieku 60-70 lat. U mamy częściowo się sprawdza, ja niestety nie miałam tyle „szczęścia” i mam najbardziej agresywną formę zaniku mięśni twarzowo-łopatkowo-ramieniowego. Usłyszałam kiedyś lekarza, który mówił (do kogoś innego), że jestem jednym z najgorszych przypadków jakie widział. Ale się nie poddaję, mimo że bywają ciężkie dni.

Co to jest zanik mięśni? Zanik mięśni jest codzienną walką ze swoim ciałem, które ciebie nie słucha. Próbujesz podnieść rękę, by nacisnąć klamkę, ledwo się udaje. Przyciski w windzie nagle są strasznie wysoko. Widelec nagle wypada z ręki. A kilogram mąki waży tyle, co dla zdrowego człowieka opona do tira.

Co to jest zanik mięśni? To ciągłe kombinowanie. Paczka z makaronem stoi na półce za wysoko? Kombinuj! Myśl! Bądź kreatywny! Spróbuj ją zdjąć z półki nie podnosząc rąk, bo przecież mięśnia wysiadły i nie dasz rady ich podnieść. Musisz być jak MacGyver.

To choroba genetyczna. Uszkodzony gen powoduje, że mięśnia się nie regenerują jak u zdrowego człowieka – w konsekwencji po jakimś czasie zanikają. Rehabilitacja może pomóc spowolnić ten proces, ale jest bardzo droga. Rehabilitanci biorą 100 zł na godzinę. Kogo na to stać? Ja mam rentę socjalną, a mama niewiele większą wypracowaną. Jeden, dwa zabiegi w miesiącu? Kompletnie się nie opłaca. Żadnego efektu nie będzie.

Zaczynam terapię niedługo, mam maksymalnie 2 miesiące na zebranie pieniędzy na pierwszych kilka podań komórek macierzystych, mama dołączy do terapii później, jak upora się z inną chorobą. Jedno podanie komórek macierzystych kosztuje około 20 tyś złotych, a podań dla każdej osoby ma być 10. To jest taka kwota, która przyprawia człowieka o zawroty głowy.

Zawsze staramy się być samodzielne. Od czasu śmierci mojego ojca mieszkamy w domu same. Raz bywa lepiej, raz gorzej, ale nie poddajemy się. Nigdy nie prosiłyśmy o pomoc, chociaż wiele rzeczy potrzebujemy, ale teraz nie damy rady, bo kwota jest astronomiczna.

Choroba odbiera człowiekowi godność. Każdego dnia tracisz ułamek siły, aż w końcu nadejdzie taki dzień, w którym ciało już nie będzie słuchało poleceń mózgu. Będzie tylko słoikiem z głową.

Chorobę zdiagnozowano u mnie jak miałam 8 lat, chociaż pierwsze objawy pojawiły się dużo wcześniej. Wtedy nie zdawałam sobie sprawy, na czym polega. Leżąc w łóżku i machając nogami w powietrzu myślałam, że po prostu będę wolniej się poruszać i nie będę mogła robić wszystkich rzeczy co zdrowi. 5 lat później siedziałam już na wózku, mimo ćwiczeń, masaży i wizyt w sanatoriach. Mięśnie przy kręgosłupie skapitulowały jako pierwsze i kręgosłup zgiął się jak żelka. Żebra zaczęły uciskać płuca, co mogłoby w przyszłości powodować problemy z oddychaniem – dlatego wstawiono mi dwa pręty stabilizujące kręgosłup. Długotrwałe leżenie po operacji znacznie mnie osłabiło. Od 20 lat jeżdżę na wózku.

Mama zaczęła tracić siły już po urodzeniu mnie. Pracowała w sklepie, dźwigała ciężkie rzeczy, ale choroba w końcu i tak odebrała jej siły. Przez długi czas mama chodziła, od kilku lat też jeździ na wózku.

To co zdrowy człowiek robi, nie zastanawiając się nad tym, nam przychodzi z olbrzymim trudem. Ubieranie się, załatwianie potrzeb fizjologicznych czy jedzenie, ale cieszymy się, że jeszcze możemy to zrobić i walczymy o to, by jak najdłużej ten efekt utrzymać. W tej chwili wstanie, ubranie się i umycie zajmuje mi około 1,5 godziny, ale cieszę się, że ja sama jeszcze mogę to wykonać. Mamie zajmuje to ok. połowę tego czasu.

Każdy dzień jest walką. Nigdy nie wiesz, czy jak się obudzisz będziesz mógł zrobić to samo co poprzedniego dnia.

Pogodziłam się z tym, że nigdy nie nauczę się nurkować ani nie pojadę zwiedzać Japonii jak zawsze marzyłam, ale nigdy nie pogodzę się z tym, że nie będę samodzielna. Terapia komórkami macierzystymi to moja i mamy jedyna nadzieja.

Wizja pójścia do państwowego domu opieki jest gorsza niż śmierć (prywatny kosztuje majątek), dlatego że tam przestałabym być człowiekiem, a stała się workiem kartofli przerzucanym z miejsca na miejsce. Moja babcia tam była. Wiem, jak tam wygląda. Widziałam ludzi leżących odłogiem i takich, którzy nie bardzo kontaktują i są agresywni. Słyszałam krzyki pielęgniarek i ich chamskie komentarze. Widziałam jedzenie jakie serwują, choć czasami ciężko to nazwać jedzeniem. To miejsce jest piekłem.

Z całego serca prosimy Państwa pomóżcie nam stoczyć walkę o godne życie – prosimy o choćby najmniejszą wpłatę oraz pomoc w rozpowszechnianiu informacji o zbiórce.

Każda pomoc się przyda.

Ściskamy mocno.

Agnieszka i Jolanta Czechowska

Jeżeli ktoś ma ochotę pogadać, zapytać się o coś lub cokolwiek :) udostępniam kontakt:

Mail: [email protected] 

Skype: pioruncia

Facebook: https://www.facebook.com/piorunia