Walczę żeby móc chodzić

Nikodem Dowgiałło 30.01.2019r.

 Diagnoza: Malformacja Żyły Galena (liczne komplikacje pooperacyjne)

Nazywam się Justyna,  jestem mama oto pięknego cudu! Pamiętam ten dzień , kiedy dowiedziałam się że Nikodem choruje na śmiertelną chorobę jaką jest Malformacja Żyły Galena( tętniczo-żylna mózgu) Początkowo w planie miały byc 3 embolizacje.. I jego stan mial byc dobry.

Życie rzuciło nam kłody pod nogi, niestety Nikodem 3 dni przed planowana 2 operacją zachorowal na ostre zapalenie płuc.  Stan był ciężki, z racji ze Nikodem ma ubytek przegrody międzyprzedsionkowej co skutkuje gorszym oddychaniem.. trafil pod respirator. Moje serce pękało gdy widziałam płacz własnego dziecka a nie byłam w stanie usłyszeć jego głosu. Jedyną komunikacją było trzymanie go za rękę..

Ciężko jest sie podnieść kiedy slyszy człowiek ze szanse sa nie wielkie.. a najgorsze słowa prosze pożegnać sie .. niech rodzina przyjedzie aby zobaczyć go ten ostatni raz. Te wydarzenia odbijaja sie całozyciowo na psychice człowieka.

Walczyliśmy,  wierzyliśmy,  modliliśmy się..

Po 3 operacji Nikodem dostal wylewu 4-komorowego , mózg obumieral, wodoglowie.

Kolejna operacja.. wstawienie 2 drenazy w trybie pilnym.  Osuszanie głowy i słowa "teraz potrzeba czasu" Organizm Nikosia był oporny na leki usypiające, wręcz nie zdawaly egzaminu.. wyobraźcie sobie 5krotnie zwiększona Morfina, odpowiedniki narkotyzujacych leków w celu wyciszenia organizmu.. zero rezultatów.

Kolejne operacje ratujace życie.. wstawienie 2 zbiorników Rickhama , codziennie wkłucia w głowę,  odciaganie płynu mózgowo-rdzeniowego. Infekcje, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych. Liczne zatrzymania akcji serca. Padające słowa z ust lekarzy "przykro nam to wszystko co mogliśmy juz zrobić.."  Ból i cierpienie , a ja razem z moim synem. Ponad 5 miesięcy walki. Wreszcie po długim czasie!!!

Wstawienie zastawki! To byl etap w którym wiedzialam ze jestem 1 noga w domu!

Chociaż ta jedyna operacja udala sie bez komplikacji! Powrót do domu. W koncu rodzina mogła Nikosia zobaczyć na żywo!

Na ta chwilę sa planowane kolejne operacje,  poniewaz to nie koniec walki! Dodatkowo zostaly stwierdzone 2 diagnozy

1) Padaczka

2) Dziecięce porażenie mózgowe

Nikodem potrzebuje rehabilitacji oraz turnusów rehabilitacyjnych żeby móc samodzielnie stanąć na nogi.  Operacje wymeczyly na tyle organizm ze Nikos nie wiele potrafi! Ale potrafi zarazić usmiechem i wolą życia a to najważniejsze!

Proszę o pomoc , nigdy nie prosilam o wiele.. lecz potrzebuje was poniewaz nie damy rade sami. 

Z całego serca dziękuję wszystkim osobom za każdą złotówkę!❤

Nikodem , Mama oraz rodzina i przyjaciele 💝