Kacperek i zespół Weaver

Kacper przyszedł na świat 7 lipca 2019 roku w 36 tygodniu ciąży bliźniaczej. Niestety, jego brat zmarł niedługo po narodzinach.

Kacperek cierpi na wodogłowie, przez co w 12. miesiącu życia została mu założona zastawka komorowo-otrzewnowa. Badania genetyczne wykazały duży ubytek w 7 chromosomie. Zdiagnozowano u niego bardzo rzadki zespół genetyczny Weaver (50 dzieci na całym świecie) oraz syndrom Arnolda-Chiariego. Obniżający się móżdżek powoduje ucisk na rdzeń kręgowy, a tym samym powiększanie się jam w kręgosłupie.

Nasz synek jest opóźniony psychoruchowo – nadal nie chodzi samodzielnie. Kacperek nie potrafi samodzielnie jeść. Została zdiagnozowana dysfagia, czyli problem z połykaniem. Kacperek nie mówi, nie buduje zdań. Wypowiada pojedyncze słowa. Do tego dochodzi obniżone napięciem mięśniowe. Kacperek przeszedł dwie operacje odbarczania krwiaka w głowie, po których pojawiły się napady padaczki. Niestety zmagamy się z padaczką lekooporną.

Wizyty lekarskie, rehabilitacja, zajęcia ze specjalistami (m.in. neurologopedą, logopedą, terapeutą integracji sensorycznej, psychologiem, terapeutą karmienia oraz komunikacji alternatywnej) są dla Kacperka szansą na poprawę zdrowia i zyskanie większej sprawności. Okazane wsparcie pozwoli nam nie martwić się o sferę finansową, która mogłaby uniemożliwić i rehabilitację Kacperka.

Koszty samych turnusów rocznie wynoszą 30-40 tys zł. Do tego dochodzi sprzęt: wózek aktywny, pionizator, balkonik, wózek rehabilitacyjny, ortezy-to kolejne 20 tys zl. 

Wierzymy, że okazane dobro do Państwa wróci!

Rodzice Kacpra