Zrzutka na Uratuj Mnie od Strasznej Choroby - Joanna Gęsicka

Uratuj mnie od strasznej choroby

6 694 zł z 40 000 zł (Cel)

Wpłaciło 26 osób

Joanna Gęsicka

Organizator zbiórki

Z miłości do moich dzieci..

Stefanek

Jestem mamą piątki dzieci. Najmłodsze Maleństwo ma 7 miesięcy - jest zdrowe. Starsza czwórka dzieci cierpi na rzadką chorobę neuropsychiatryczną - zespół PANS/PANDAS. Objawy są groźne i straszne dla każdego chorego dziecka. Stefan jest najmłodszym z chorych dzieci, jego mózg jest uszkodzony w niewielkim stopniu. Wpłacając możesz zatrzymać jego chorobę.

Obecnie, Stefan ma 4 latka. Na codzień jest uśmiechniętym, radosnym dzieckiem, gdy następuje choroba, jego stan diametralnie się zmienia. Stefanek zachorował jak miał 1,5 roczku. Zmienił się z dnia na dzień. Z radosnego „trzpiotka” zrobił się „płaczliwy bobas” - jak mówi na niego starsze rodzeństwo, gdy ma kolejny rzut choroby. Ponieważ zachorował jako drugie dziecko w naszej rodzinie - wiedzieliśmy jak wygasić stan zapalny mózgu. Objawy były niebezpieczne - krzyczał, walił głową w ścianę, przestał nas słuchać i być z nami w kontakcie - możemy się tylko domyślać, jak bardzo bolała go główka. Nie spał w nocy, bał się, nie opuszczał mamy na krok, bawił tylko jedną zabawką, albo tylko w jeden określony sposób, dużo krzyczał. Jako rodzice, zareagowaliśmy natychmiast, zgodnie z wytycznymi, podając leki przeciwzapalne, w maksymalnych dawkach do wagi dziecka przez 10 dni. Po tych dziesięciu dniach choroba się wygasiła - wróciło to samo uśmiechnięte, elastyczne dziecko, zasypiające bez problemu po mleczku mamy. Przez ponad rok nic się nie działo, aż do następnego rzutu choroby, gdy zbliżał się trzeci rok urodzin, a potem kolejne. Z każdym kolejnym rzutem, leki przeciwzapalne działały słabiej pozostawiając u dziecka więcej objawów na stałe (tj. drganie rączek, słaba koordynacja, problemy z pamięcią). To znak, że mózg dziecka się zmienia - uszkadza wskutek choroby.

Koszt życia z jednym chorym dzieckiem jest bardzo wysoki. U nas jest to czwórka dzieci. Stefanek choruje autoimmunologiczne, ma liczne alergie. Wkrótce będzie diagnozowany w kierunku mastocytozy. Gdy przykładowo zje pomidorki jego cialo pokrywa się czerwonymi rozlanymi plamami, a pocierane bąblami. Wtedy ratuje go tylko zastrzyk na SOR, zwykłe leki przeciwhistaminowe to za mało. Stefan potrzebuje innej żywności niż ta standardowa, bez chemii, bez produktów, które mogą go uczulać. Gdy jeszcze mąż miał prace - kupowaliśmy mleko kozie i sami robiliśmy jogurty z bakteriami probiotycznymi dla niego, ekologiczne mięso i jaja, zdrowe warzywa - to jest podstawa jego diety. Wszystko gotowane od podstaw. Nie wolno mu zjeść niczego kupowanego „na mieście”. Nauczyliśmy się żyć w ten sposób. To są wysokie koszta. Potrzebujemy też dziecko zaopatrywać w suplementy diety, takie jak lek przeciwhistaminowy, który jest bardzo drogi, jeszcze droższe są witaminy dobrane pod problemy mitochondrialne (Stefan ma obniżone napięcie mięśniowe), które zostały rozpoznane u Stefanka, gdy był jeszcze bardzo mały. Następnie, potrzebujemy opłacić suplementy podnoszące odporność, gdyż każda bakteria, czy wirus w ciele naszego dziecka może odpalać rzut zespołu PANS/PANDAS. To, co rownież jest bardzo drogie, to regularne badania stanu zdrowia dzieci oraz niestety prywatne (jest niewielu lekarzy specjalizujących się w chorobach naszych dzieci) wizyty lekarskie oraz terapie osłabionych funkcji - u Stefanka to jest fizjoterapia i basen. Gdy były pieniążki jeździł jeszcze konno - bo przez osłabione napięcie mięśniowe gubił prawidłową postawę, a poza tym bardzo to lubił. Czasami dopytuje jeszcze, czy będzie mógł pojeździć na Łatce - bo tak ma na imię jego ulubiony kucyk.

Gdy ponad cztery lata temu jako pierwszy zachorował starszy brat Stefana (Stefan był wtedy w brzuszku u mamy), nie wiedzieliśmy jeszcze co mamy robić, do jakiego lekarza, do jakiego szpitala się udać. Jego starszy brat, Jasiu, ma już zmiany w mózgu widoczne na EEG i rezonansie magnetycznym - neurolodzy oglądają jak ten zapis się pogorszył z okresu, gdy jako czterolatek pierwszy raz trafił do szpitala, w stosunku do tego ostatniego. Gdy choroba nie jest zaopiekowana następują zmiany w mózgu, które mogą trwale upośledzać zdrowie naszych dzieci. Żeby ich stan się trwale nie pogarszał, my rodzice, musimy działać. Niestety już same badania są bardzo drogie, a stan zdrowia się zmienia. Od ponad roku jesteśmy z dziećmi pod opieką fundacji „Zdążyć z pomocą”. Tylko przez ten czas skrupulatnie zbierając faktury za wizyty lekarskie, badania i część suplementów (tych kupowanych w Polsce, bo na te z zagranicy nie braliśmy faktur) uzbierała nam się niebagatelna kwota 55 134zł. To były działania, które miały zahamować rozwój choroby, jeszcze nie koszty leczenia, które znacznie je przewyższają. Dziś sytuacja finansowa naszej rodziny jest na tyle trudna, że nie możemy sobie pozwolić na wydatki, które wcześniej ratowały zdrowie dzieci.

Ciągle liczymy, że uda nam się uzyskać leczenie immunologiczne przez szpitale w Polsce, które dzieci odwiedzają regularnie. W tej chwili są opiniowane przez neuropsychologa, który już po pierwszym badaniu trójki z nich, w tym Stefana, wyraził opinię, że leczenie immunologiczne będzie konieczne. To leczenie jest bardzo drogie. Koszt jednego wlewu IVIG to ok 40 tys zł, w zależności od wagi dziecka. Każde z dzieci aby choroba miała szansę się trwale wyciszyć musiałoby otrzymać wiele takich wlewów. Jeśli organizm po kilku wlewach nadal produkuje przeciwciała przeciwko własnej tkance mózgowej ratuje plazmafereza. Te zabiegi również są bardzo drogie.

Nie żyjemy jak normalna rodzina, to życie to ogromne nakłady pieniędzy. Od naszej walki zależy zdrowie naszych dzieci. Nie możemy odpuścić. Dlatego ta prośba, gdy sami już nie dajemy rady, a zrobiliśmy tak wiele i chcielibyśmy zrobić jeszcze więcej. Pomagają nam wspaniali lekarze - ze szpitala neurologii dziecięcej WUM w Warszawie, pani profesor z immunologii w Krakowie, która odbiera zawsze telefon i nas wspiera, gdy już łzy cisną się do oczu, uspokaja, docenia nas rodziców i zapewnia, że świetnie sobie radzimy, nasza wspaniała doktor pediatra.

Czekają nas jeszcze drogie badania genetyczne - bo jesteśmy chyba jedynym przypadkiem w Polsce, gdzie na tą, rzadką chorobę - zespół PANS/PANDAS, choruje aż czwórka dzieci. A jedno jest w stanie wywrócić świat rodzica do góry nogami. Nasze dzieci ciągle jeszcze się śmieją, bawią, całkiem dobrze myślą, gdy choroba jest w remisji. I o tę remisję walczymy, aby była do końca ich życia! Aby ją utrzymać, potrzeba dużych nakładów środków i pracy. Różne zawirowania w naszym życiu, takie jak przeciek i potrzebny remont dachu, utrata pracy u męża, pozbawiły nas znacznej ich części, dlatego teraz potrzebujemy prosić - dla zdrowia naszych dzieci! Dziękujemy za każdy ruch serca w naszą stronę. Dobro wraca!

Pamiętaj o nas w czasie rozliczenia podatkowego. W rozliczeniu PIT w rubryce „Numer KRS” wpisz: 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj: 42967 Gęsicki Stefan

Aktualizacje

Joanna Gęsicka

08.02.2025

Co u nas..?

Sefanek wczoraj rano został przez mamę i rodzeństwo przywitany po kolejnym powrocie ze szpitala. Wracał do nas w nocy pociągiem z tatą. Dwa tygodnie temu był niemal tydzień na przyjęciu w szpitalu w Gdańsku. Tym razem przez 5 dni był leczony wlewami dożylnymi ze sterydów przez szpital WUM w Warszawie. Ponieważ w Gdańsku nie zdecydowano się na podanie leku mimo konsultacji z neurologią w Warszawie, to szpital w Warszawie zawalczył o możliwie szybkie przyjęcie Stefana i znalazł mu termin w dwa tygodnie, tak by móc jak najszybciej wygasić jego zapalenie mózgu aktywowane po ostatniej chorobie - grypie typu A w Święta Bożego Narodzenia. Aby to zapalenie, tym razem nie wyrządziło kolejnych, dużych szkód naszemu dziecku - Stefan choruje przewlekle na autoimmunologiczne zapalenie mózgu, to podano lek przeciwzapalny. Mamy nadzieję, jako rodzice, że jego stan wróci chociaż do tego sprzed Świąt Bożego Narodzenia. Podano lek najbardziej dostępny i prosty, niestety ze skutkami ubocznymi - ale cel mamy nadzieje zostanie osiągnięty. Lekarz neurolog powiedział, że potrzeba na to ok 3 tygodni - wpierw organizm dziecka musi wrócić do równowagi po podanym leku.

Stefan dochodzi do siebie, wspierany przez nas suplementami. Wrócił opuchnięty, mocno zmęczony, taki rozchwiany - na zmianę uśmiechnięty i płaczliwy, ale pan doktor powiedział, że teraz potrzebuje około 3 tygodni, aby jego organizm mógł dojść do równowagi. Potem zalecił nam kolejne badanie u neuropsychologa, który ma ocenić jak jego stan psychiczno - poznawczy (czy jest poprawa w funkcjach mózgu). Dla przypomnienia, Stefan trafił do szpitala w Gdańsku z zaburzeniami mowy, widzenia (czekamy jeszcze na termin, aby przebadać go prywatnie u okulisty), stanu psychicznego - nastroju i pogorszenia napięcia mięśniowego - które niestety u Stefanka od wiosny 2023 jest obniżone - wtedy mieliśmy ostre pogorszenie choroby u trójki dzieci. Niestety dzieci nam nie chorują pojedyńczo:) - bo jak jest infekcja w domu, to pogarsza stan neuropsychiatryczny wszystkich na raz..

Bardzo prosimy Was o serdeczną pamięć o nas i dziękujemy za dotychczasowe wsparcie.

Jeśli chodzi o nasze potrzeby, to dzieci będą dopiero oceniane na prywatnej wizycie w klinice w Pile, gdzie leczą dożylnymi immunoglobulinami - lekiem trudno dostępnym w naszych szpitalach, drogim ale bardzo skutecznym.
Liczymy, że stan Stefana po podanych sterydach, powróci do tego, sprzed Świąt Bożego Narodzenia - wygasi się ten najbardziej niebezpieczny stan zapalny mózgu. I żeby on na trwale był uśmiechniętym chłopcem, potrzeba nam czegoś więcej.

Aby choroba nie nawracała przy kolejnych infekcjach potrzebujemy jednak bardziej skomplikowanego leku - IVIG, czyli immunoglobulin dożylnych. Wierzymy, że i ono wkrótce będzie możliwe nie tylko dla Stefanka, ale i pozostałych dzieci. Dzięki Waszym wpłatom i temu, co zdołamy uzbierać naszą pracą powrót do zdrowia u nich stanie się możliwy.

Pozdrawiamy Was serdecznie i dziękujemy raz jeszcze za Wasze wsparcie dla nas! Od siebie dodam, że bardzo jest mi potrzebne i jestem wdzięczna za każde zapytanie, co u nas. Ściskam mocno.

Zdjęcie aktualizacji 159 302

Uratuj mnie od strasznej choroby

Joanna Gęsicka

Aktualizacje

Joanna Gęsicka

Joanna Gęsicka

Wpłaty: 26

Załóż swoją zbiórkę

Informacje

O nas

Zbieraj na