Z miłości do moich dzieci..
Stefanek
Jestem mamą piątki dzieci. Najmłodsze Maleństwo ma 7 miesięcy - jest zdrowe. Starsza czwórka dzieci cierpi na rzadką chorobę neuropsychiatryczną - zespół PANS/PANDAS. Objawy są groźne i straszne dla każdego chorego dziecka. Stefan jest najmłodszym z chorych dzieci, jego mózg jest uszkodzony w niewielkim stopniu. Wpłacając możesz zatrzymać jego chorobę.
Obecnie, Stefan ma 4 latka. Na codzień jest uśmiechniętym, radosnym dzieckiem, gdy następuje choroba, jego stan diametralnie się zmienia. Stefanek zachorował jak miał 1,5 roczku. Zmienił się z dnia na dzień. Z radosnego „trzpiotka” zrobił się „płaczliwy bobas” - jak mówi na niego starsze rodzeństwo, gdy ma kolejny rzut choroby. Ponieważ zachorował jako drugie dziecko w naszej rodzinie - wiedzieliśmy jak wygasić stan zapalny mózgu. Objawy były niebezpieczne - krzyczał, walił głową w ścianę, przestał nas słuchać i być z nami w kontakcie - możemy się tylko domyślać, jak bardzo bolała go główka. Nie spał w nocy, bał się, nie opuszczał mamy na krok, bawił tylko jedną zabawką, albo tylko w jeden określony sposób, dużo krzyczał. Jako rodzice, zareagowaliśmy natychmiast, zgodnie z wytycznymi, podając leki przeciwzapalne, w maksymalnych dawkach do wagi dziecka przez 10 dni. Po tych dziesięciu dniach choroba się wygasiła - wróciło to samo uśmiechnięte, elastyczne dziecko, zasypiające bez problemu po mleczku mamy. Przez ponad rok nic się nie działo, aż do następnego rzutu choroby, gdy zbliżał się trzeci rok urodzin, a potem kolejne. Z każdym kolejnym rzutem, leki przeciwzapalne działały słabiej pozostawiając u dziecka więcej objawów na stałe (tj. drganie rączek, słaba koordynacja, problemy z pamięcią). To znak, że mózg dziecka się zmienia - uszkadza wskutek choroby.
Koszt życia z jednym chorym dzieckiem jest bardzo wysoki. U nas jest to czwórka dzieci. Stefanek choruje autoimmunologiczne, ma liczne alergie. Wkrótce będzie diagnozowany w kierunku mastocytozy. Gdy przykładowo zje pomidorki jego cialo pokrywa się czerwonymi rozlanymi plamami, a pocierane bąblami. Wtedy ratuje go tylko zastrzyk na SOR, zwykłe leki przeciwhistaminowe to za mało. Stefan potrzebuje innej żywności niż ta standardowa, bez chemii, bez produktów, które mogą go uczulać. Gdy jeszcze mąż miał prace - kupowaliśmy mleko kozie i sami robiliśmy jogurty z bakteriami probiotycznymi dla niego, ekologiczne mięso i jaja, zdrowe warzywa - to jest podstawa jego diety. Wszystko gotowane od podstaw. Nie wolno mu zjeść niczego kupowanego „na mieście”. Nauczyliśmy się żyć w ten sposób. To są wysokie koszta. Potrzebujemy też dziecko zaopatrywać w suplementy diety, takie jak lek przeciwhistaminowy, który jest bardzo drogi, jeszcze droższe są witaminy dobrane pod problemy mitochondrialne (Stefan ma obniżone napięcie mięśniowe), które zostały rozpoznane u Stefanka, gdy był jeszcze bardzo mały. Następnie, potrzebujemy opłacić suplementy podnoszące odporność, gdyż każda bakteria, czy wirus w ciele naszego dziecka może odpalać rzut zespołu PANS/PANDAS. To, co rownież jest bardzo drogie, to regularne badania stanu zdrowia dzieci oraz niestety prywatne (jest niewielu lekarzy specjalizujących się w chorobach naszych dzieci) wizyty lekarskie oraz terapie osłabionych funkcji - u Stefanka to jest fizjoterapia i basen. Gdy były pieniążki jeździł jeszcze konno - bo przez osłabione napięcie mięśniowe gubił prawidłową postawę, a poza tym bardzo to lubił. Czasami dopytuje jeszcze, czy będzie mógł pojeździć na Łatce - bo tak ma na imię jego ulubiony kucyk.
Gdy ponad cztery lata temu jako pierwszy zachorował starszy brat Stefana (Stefan był wtedy w brzuszku u mamy), nie wiedzieliśmy jeszcze co mamy robić, do jakiego lekarza, do jakiego szpitala się udać. Jego starszy brat, Jasiu, ma już zmiany w mózgu widoczne na EEG i rezonansie magnetycznym - neurolodzy oglądają jak ten zapis się pogorszył z okresu, gdy jako czterolatek pierwszy raz trafił do szpitala, w stosunku do tego ostatniego. Gdy choroba nie jest zaopiekowana następują zmiany w mózgu, które mogą trwale upośledzać zdrowie naszych dzieci. Żeby ich stan się trwale nie pogarszał, my rodzice, musimy działać. Niestety już same badania są bardzo drogie, a stan zdrowia się zmienia. Od ponad roku jesteśmy z dziećmi pod opieką fundacji „Zdążyć z pomocą”. Tylko przez ten czas skrupulatnie zbierając faktury za wizyty lekarskie, badania i część suplementów (tych kupowanych w Polsce, bo na te z zagranicy nie braliśmy faktur) uzbierała nam się niebagatelna kwota 55 134zł. To były działania, które miały zahamować rozwój choroby, jeszcze nie koszty leczenia, które znacznie je przewyższają. Dziś sytuacja finansowa naszej rodziny jest na tyle trudna, że nie możemy sobie pozwolić na wydatki, które wcześniej ratowały zdrowie dzieci.
Ciągle liczymy, że uda nam się uzyskać leczenie immunologiczne przez szpitale w Polsce, które dzieci odwiedzają regularnie. W tej chwili są opiniowane przez neuropsychologa, który już po pierwszym badaniu trójki z nich, w tym Stefana, wyraził opinię, że leczenie immunologiczne będzie konieczne. To leczenie jest bardzo drogie. Koszt jednego wlewu IVIG to ok 40-60 tys zł, w zależności od wagi dziecka. Każde z dzieci aby choroba miała szansę się trwale wyciszyć musiałoby otrzymać wiele takich wlewów. Jeśli organizm po kilku wlewach nadal produkuje przeciwciała przeciwko własnej tkance mózgowej ratuje plazmafereza. Te zabiegi również są bardzo drogie.
Nie żyjemy jak normalna rodzina, to życie to ogromne nakłady pieniędzy. Od naszej walki zależy zdrowie naszych dzieci. Nie możemy odpuścić. Dlatego ta prośba, gdy sami już nie dajemy rady, a zrobiliśmy tak wiele i chcielibyśmy zrobić jeszcze więcej. Pomagają nam wspaniali lekarze - ze szpitala neurologii dziecięcej WUM w Warszawie, pani profesor z immunologii w Krakowie, która odbiera zawsze telefon i nas wspiera, gdy już łzy cisną się do oczu, uspokaja, docenia nas rodziców i zapewnia, że świetnie sobie radzimy, nasza wspaniała doktor pediatra.
Czekają nas jeszcze drogie badania genetyczne - bo jesteśmy chyba jedynym przypadkiem w Polsce, gdzie na tą, rzadką chorobę - zespół PANS/PANDAS, choruje aż czwórka dzieci. A jedno jest w stanie wywrócić świat rodzica do góry nogami. Nasze dzieci ciągle jeszcze się śmieją, bawią, całkiem dobrze myślą, gdy choroba jest w remisji. I o tę remisję walczymy, aby była do końca ich życia! Aby ją utrzymać, potrzeba dużych nakładów środków i pracy. Różne zawirowania w naszym życiu, takie jak przeciek i potrzebny remont dachu, utrata pracy u męża, pozbawiły nas znacznej ich części, dlatego teraz potrzebujemy prosić - dla zdrowia naszych dzieci! Dziękujemy za każdy ruch serca w naszą stronę. Dobro wraca!
Pamiętaj o nas w czasie rozliczenia podatkowego. W rozliczeniu PIT w rubryce „Numer KRS” wpisz: 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj: 42967 Gęsicki Stefan
Organizator zbiórki
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej: