Rehabilitacja dzecka

Mój syn Daniel ma 6 lat i choruje na ciężką nieuleczalną chorobę jaką jest dystrofia mięśniowa (Podejrzenie dystrofii mięśniowej Duchennea jesteśmy w trakcie diagnozy) Dziecko juz w tym momencie potrzebuje wielotorowej rehabilitacji minimum 4 razy w tygodniu co jest bardzo kosztowne. Choroba została bardzo późno wykryta pomimo kilku lat jeżdżenia po różnych lekarzach, (neurolog, psycholog , psychiatra dziecięcy, ortopeda) którzy nie byli w stanie stwierdzić co dolega dziecku. Byliśmy odsyłani od lekarza do lekarza i każdy rozkładał ręce nie wiedząc co mu jest. Daniel ma przerost tkanki łącznej i zanik mięśni na łydkach, mocne przykurcze ścięgien Achillesa (grozi mu operacja), deformacje stóp, bardzo słabo rozwinięte mięśnie szkieletowe, miednicy oraz brzucha. Nie umie biegać ani jeździć rowerem jak inne dzieci. Ma problemy z chodzeniem (kaczkowaty chód) coraz bardziej bolą go nóżki, szybko się meczy. Dodatkowo ma afazję motoryczną I problemy z mową. Bez rehabilitacji grozi mu trwałe kalectwo może nawet utracić umiejętność poruszania się. Potrzebuje również specjalnych ortez i butów ortopedycznych jest to koszt 10 000 zł z czego tylko 3000 zł jest refundowane w ramach NFZ. Jeśli chodzi o rehabilitacje na NFZ jest długa kolejka i przysługiwałoby nam 2/3 wizyty u rehabilitanta w miesiącu. Jest to zdecydowanie za mało. Jedyną szansą są prywatne rehabilitacje jednak ich koszt wynosi kilka tysięcy złotych miesięcznie. Bardzo proszę o pomoc ponieważ nie jestem w stanie pokryć koszów leczenia syna