Pola kontra Medulloblastoma 4 st

Dawno się nie odzywaliśmy. Pola jest po radioterapii, guz niestety nie zmniejszył się prawie w ogóle. Zaczęliśmy chemioterapie podtrzymującą, 8 cykli. Niestety już po drugim cyklu Pola ma spadki i musi być przetaczana. Za nami częste pobyty w CZD , wdało się  zakażenie w porcie, całe szczęście nie trzeba było go wyciągać, wiązałoby to się z kolejnym zabiegem. W CZD jesteśmy ostatnio co tydzień, na chemiach, teraz na powikłaniach . Mamy skierowania do okulisty(zez niestety został, a termin państwowo to rok czasu z orzeczeniem o niepełnosprawności, które Pola ma), do audiologa (ma niedosłuch w lewym uchu), endokrynologa i stomatologa. Niestety zęby bardzo się popsuły,przy spadkach płytek nie może ich myć wcale, żeby nie doszło do krwawień .Zaczęły się bóle kręgosłupa jako powikłania po chemioterapii, płacze z bólu. Mamy nadzieję, że święta spędzimy spokojnie, Pola bardzo liczy że spędzi je z rodziną, a nie znów na oddziale. Wszyscy na to liczymy. W sumie święta zaczęliśmy już od 22 listopada, kiedy ubieraliśmy choinkę 🤣 Wielkanoc spędziliśmy w szpitalu, więc Boże Narodzenie trwa u nas miesiąc 😋 Trzymajcie kciuki za Pole

Za nami druga Wypala żyły,Pola tydzień po niej dochodzi do sil. Całe 5dni wlewów w te moje małe żyły. Całe noce płukanie. Całe 5 dni kroplówki. Jednak po wynikach badań molekularnych jest duża nadzieja. Pola ma najlepszy typ Modellubloastomy. Po kontrolnym rezonansie czysto, nie ma przeżytow. Psychicznie też lepiej u Poli, przynajmniej u niej, lepiej się czuję, chodzi na spacery. Dziękujemy wszystkim. Przed nami 3 chemioterapia już 23.05. Modlimy się, żeby Pola zniosła ja tak dobrze jak dwie poprzednie

 InnyPola jest po pierwszej dawce chemioterapii. Chodziła, po chemii jakby krok w tył zaczęła się chwiac. Krok w tył. Długa droga przed nami.

.. W dniu 20. 03 świat nam się zawalił. Pojechaliśmy z córką na Sor, ponieważ dostała paraliżu lewej str twarzy. To była środa. We wt wieczorem mieliśmy wizytę u okulisty i badanie dna oka, okulista powiedział że tych najgroźniejszych chorób nie ma i powiedział, żeby się skonsultować z neurologiem. Uspokoilismy się, nie ma nowotworu, takie objawy daje nawet zwykła infekcja. W śr rano zapisałam córkę do neurologa na sobotę, jednak Pani z przychodni oddzwania do mnie za 5 min i mówi że kontaktowała się smsowo po opisaniu objawów z ich neurolog, i ta kazała szybko jechać na Sor, bo może trzeba podać szybko steryd, wtedy nie myśleliśmy, że to może być nowotwór. O 10 byliśmy już na Sorze, badania tomografia itd, o 19 przyjęto nas na oddział neurochirurgii z wyrokiem nowotwór móżdżku. 26. 03 dzień przed moimi urodzinami Pola miała operacje, na moje 36 urodziny 27.03 szczęśliwie się obudziła, mogła ruszać kończynami, oddychać, widzieć. Guz jest blisko pnia mózgu odpowiedzialnego za wszystko, wszystko się mogło zdarzyć, jednak miałam najpiękniejszy prezent na urodziny, operacja sie udała. Nie wycięto jednak całego guza, bo to byłoby zbyt ryzykowne. Teraz czeka nas dalsze leczenie onkologiczne. Pola ma medulloblastome, ma ona 4 najwyższy stopień złośliwości. Musimy ratować nasze dziecko, musimy zapewnić jej rehabilitację, ponieważ dalej lewa strona twarzy zostaje sparaliżowana. Córka patrzy w lustro i mówi, że jest brzydka, musimy zrobić dla niej wszytko, by żyła i akceptowała siebie. Nie możesz nic wpłacić, to nic, podaj dalej, udostępnij. Blagamy