Powrót do zdrowia Uli

Edit

Ula dzieki waszemu wsparciu moze kontynuować terapie leczenie diagnozę 

Urszula wymaga stałej rehabilitacji z powodu niepełnosprawności ruchowej. Słabego napięci mięśniowego i niskie wydolności wysiłkowej.

Ula, jest naszym drugim dzieckiem, które przyszła na świat z genetyczną chorobą NF1 – nerwiakowłókniakowatością typu 1. To bardzo nieprzewidywalny i podstępny przeciwnik. Sprawia, że na nerwach w całym ciele mogą tworzyć się guzy. Podstawowym leczeniem w przypadku tej choroby jest chemioterapia.

Nikt nie myślał, że profilaktyczne badanie okaże się początkiem walki o wzrok. Ula jest radosną dziewczynką, zawsze uśmiechnięta, nic nie wskazywało, że coś złego się w jej główce dzieje.

Nikt nie spodziewała się, że profilaktyczna wizyta u Okulisty, która się odbyła 29 września, zmieni nasz świat. I słowa lekarza czy Pani dziecko mówiło, nie widzie, czy cos na to wskazywało, za Ula może mieć problem ze wzrokiem. Pani dziecko słabo widzi na lewe oczko, prawe przejęło, całą pracę. Musimy umówić się na dokładne badanie i sprawdzić dno oka. Za dwa dni miałam już umówiona wizytę u neurologa, który w trybie pilnym dał skierowanie na rezonans głowy. Cały życie po tych słowach stanął dla nas w miejscu, nasze drugie dziecko ma glejaka na nerwie wzrokowym. Po miło całej sytuacji, jaka panuje na świecie, już 7 pazdzieniak odbył się rezonans. Bardzo nam przykro, ale Ula ma glejaka na lewym oczku, jest już spory, na prawy nerw jest już pogrubiony nerw, może wskazywać również kolejny glejak oraz są liczne zmiany Hamartoma w całej głowie, musimy skonsultować was z CZD w Warszawie.

Urszula również wymaga stałej rehabilitacji z powodu skoliozy i nieprawidłowego chodu z rotacja kończyny dolnej do środka.

Już wiem, że od 29 października Ule czeka chemioterapia co tydzień wyjazdy do Warszawy. Zbiórka ma na celu zebranie środków, które zabezpieczą potrzeby (rehabilitacyjne, hotel, dojazdy do specjalistów i codzienne potrzeby oraz wszelkie potrzeby związane z leczeniem.