Walka o życie dla Mai i jej Taty

Każdego wieczoru zasypiam z jedną myślą – oby jutro nadal byli ze mną oboje. Moja córeczka walczy o życie od dnia narodzin. Mój mąż walczy z jednym z najrzadszych i najbardziej agresywnych nowotworów. A ja każdego dnia próbuję uratować ich oboje.

Nigdy nie przypuszczałam, że przyjdzie mi prosić obcych ludzi o pomoc. Zawsze wierzyliśmy, że damy sobie radę. Dziś wiem, że bez wsparcia ludzi o dobrych sercach nie będę w stanie zapewnić mojej córeczce leczenia, którego potrzebuje, i jednocześnie towarzyszyć mężowi w jego walce z nowotworem.

Nasza córeczka Maja urodziła się z jedną z najrzadszych wad serca – zespołem Ebsteina. Jej serduszko było tak ogromne, że zajmowało niemal całą klatkę piersiową, nie pozostawiając miejsca na prawidłowy rozwój płuc co doprowadziło do hipoplazji płuc. Przez pierwsze dwa i pół miesiąca życia oddychała wyłącznie dzięki respiratorowi. 

Jeszcze w czasie ciąży usłyszeliśmy słowa, których żaden rodzic nigdy nie powinien usłyszeć. Lekarze nie dawali Mai praktycznie żadnych szans na przeżycie. Mimo to nie potrafiliśmy się poddać. Wierzyliśmy, że nasza córeczka będzie walczyć, a my razem z nią.

W czwartej dobie życia Maja przeszła pierwszą, niezwykle skomplikowaną operację serca. Po niej rozpoczęła się walka o każdy oddech i każdą kolejną godzinę życia. Doszło do licznych zapaści, z których lekarze z ogromnym wysiłkiem ratowali naszą córeczkę. Przez trzy tygodnie pozostawała w śpiączce farmakologicznej. Nie poruszała się, a z powodu bardzo niskiej saturacji jej skóra często przybierała siny kolor.

Po wybudzeniu okazało się, że przed Mają stoi kolejna, równie trudna walka. Aby mogła rozwijać się i zdobywać umiejętności, które dla innych dzieci są czymś naturalnym, potrzebuje intensywnej rehabilitacji.

W wieku sześciu miesięcy przeszła drugą operację serca. Dzięki niej jej saturacja wzrosła do około 80%, ale to nie oznacza końca leczenia. Potrzebne będą kolejne operacje serca.

Maja cierpi również na zespół Dandy’ego-Walkera – rzadką wadę ośrodkowego układu nerwowego, która wpływa na rozwój móżdżku. Choroba powoduje zaburzenia napięcia mięśniowego, problemy z rozwojem oraz wodogłowie - Mają ma to wszystko niestety. Każdy najmniejszy postęp wymaga wielu godzin rehabilitacji i pracy specjalistów.

Nasza córeczka nie je samodzielnie. Jest karmiona przez sondę do żołądka. Niemal po każdym karmieniu ulewa i wymiotuje. Nie możemy zostawić jej nawet na chwilę bez opieki, ponieważ istnieje ryzyko zachłyśnięcia. Każdy dzień to nieustanny lęk o jej bezpieczeństwo.

Maja wymaga specjalistycznego sprzętu medycznego, indywidualnie przygotowywanych leków, stałych kontroli u wielu lekarzy oraz regularnych wizyt u neurologopedy, fizjoterapeutów i innych specjalistów. W państwowej służbie zdrowia na część z nich czeka się miesiącami, a nawet latami. Dla Mai czas ma ogromne znaczenie. Każdy miesiąc zwłoki może oznaczać utratę szansy na kolejne umiejętności, dlatego jesteśmy zmuszeni korzystać z kosztownych wizyt prywatnych.

Jakby tego było mało, los postawił przed nami kolejne wyzwanie.

Tata Mai zachorował na bardzo rzadkiego i niezwykle agresywnego mięsaka. Choroba rozpoczęła się od guza lewej zatoki szczękowej. Aby ratować jego życie, lekarze musieli przeprowadzić rozległą operację, usuwając między innymi podniebienie, tkanki miękkie policzka, kość policzkową, dolną część oczodołu oraz górną część uzębienia. Kiedy wydawało się, że najgorsze jest za nami, nowotwór dał przerzut do żołądka. Konieczna była kolejna ciężka operacja, podczas której usunięto guz wraz z 2/3 żołądka i częścią jelita grubego.

To jeden z najrzadszych nowotworów. W Polsce praktycznie nie prowadzi się badań nad jego leczeniem, dlatego mąż pozostaje pod opieką specjalistów w Warszawie. Każda kontrola oznacza kolejne wyjazdy, kolejne zwolnienia z pracy i kolejne wydatki. Choroba odebrała nam poczucie bezpieczeństwa. 

Każdego dnia próbuję być silna. Opiekuję się ciężko chorą córeczką, wspieram męża w walce z nowotworem i jednocześnie staram się nie myśleć o tym, czy wystarczy nam pieniędzy na kolejne leczenie, rehabilitację, leki, dojazdy i codzienne życie.

Nigdy nie prosiłam o pomoc. Dziś robię to dla mojej rodziny.

Każda wpłata daje Mai szansę na wydłużenie jej życia, dalszy rozwój, lepszą i szybszą rehabilitację, wizyty u specjalistów. Każda wpłata pomaga również mężowi dotrzeć na kolejne konsultacje i skupić się na walce z chorobą, podjąć się nierefundowanych programów walki z nowotworem, plastykę twarzy, specjalistyczną rehabilitację, które mogą pomóc wygrać mu walkę a nie na tym, czy będzie nas stać na następny wyjazd.

Jeżeli nie możesz nas wesprzeć finansowo, proszę Cię o jedno – udostępnij naszą historię. Być może dzięki Tobie dotrze ona do osoby, która odmieni los naszej rodziny.

Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc. Każda złotówka, każde udostępnienie i każde dobre słowo dają nam nadzieję, że nie jesteśmy w tej walce sami.

https://www.facebook.com/share/v/1EZ7rTvzHM/?mibextid=wwXIfr

https://www.facebook.com/share/p/19CsV8GAFm/?mibextid=wwXIfr