Klaudia Sej
❤️ Aktualizacja zbiórki – nasza codzienność to walka, nadzieja i strach o jutro
Kochani,
wracamy do Was z kolejną aktualizacją, choć przyznam szczerze, że coraz trudniej jest nam opisywać wszystko, co dzieje się w naszym życiu. Każdy kolejny tydzień przynosi nam zarówno powody do nadziei, jak i kolejne obawy, z którymi musimy się mierzyć.
🌷 Maja na razie dobrze sobie radzi.
Nasza córeczka, mimo wszystkich przeciwności, wciąż walczy i intensywnie pracuje nad swoim rozwojem. Staramy się wykorzystać każdą chwilę, aby mogła zdobywać kolejne umiejętności, nadrabiać zaległości i zbliżać się do poziomu rozwoju swoich rówieśników. Każdy mały postęp jest dla nas ogromną radością, bo wiemy, jak wiele kosztuje ją ta walka.
Niestety, zamiast móc spokojnie cieszyć się tym, że Maja radzi sobie lepiej, niż moglibyśmy się spodziewać po wszystkich jej przejściach, wciąż musimy mierzyć się z presją kolejnych badań i hospitalizacji. Pani kardiolog jest nieugięta i za wszelką cenę chce położyć Maję na oddziale. Rozumiemy, że lekarze muszą kontrolować jej stan zdrowia, ale trudno nam pogodzić się z sytuacją, w której tak intensywnie pracujemy nad rozwojem córeczki, a kolejne procedury mogą zaburzyć jej wypracowany rytm.
Tym bardziej że od dawna słyszymy, że jej obecny stan nie może się utrzymać i że za chwilę na pewno będzie gorzej. A my każdego dnia widzimy dziecko, które mimo ciężkiej choroby próbuje iść do przodu. Chcemy wierzyć, że jej postępy nie są jedynie chwilą, ale początkiem czegoś dobrego.
👁️ Dzisiejsza wizyta u okulisty również nie przyniosła nam odpowiedzi, na które liczyliśmy.
Pojechaliśmy sprawdzić, czy zez Mai można leczyć i czy istnieje szansa, aby pomóc jej również w tym obszarze rozwoju. Ostatecznie wykonano jedynie badanie dna oka, które nie wykazało niepokojących zmian w zakresie tego badania, a następnie zostaliśmy skierowani do innej placówki.
Mieliśmy nadzieję na dokładniejszą ocenę wzroku i konkretne wskazówki dotyczące dalszego leczenia. Niestety, wróciliśmy z poczuciem niedosytu i bez odpowiedzi na najważniejsze pytania.
W przyszłym tygodniu czeka nas konsultacja u profesora Mroczka. Bardzo liczymy na to, że tym razem uda nam się uzyskać konkretne informacje, plan dalszego postępowania i przede wszystkim pomoc, której Maja potrzebuje. Nie oczekujemy cudów ani obietnic bez pokrycia. Chcemy po prostu, żeby ktoś spojrzał na nasze dziecko nie tylko przez pryzmat jej ciężkiej diagnozy, ale również przez pryzmat jej możliwości i szans na dalszy rozwój.
💔 Przed nami jednak kolejna trudna decyzja – założenie PEG-a.
Lekarze są zgodni, że Maja potrzebuje już gastrostomii, czyli dostępu do żywienia bezpośrednio przez powłoki brzuszne. Sonda, którą córeczka ma obecnie, tak mocno podrażniła jej gardło, że coraz trudniej prowadzić stymulację i pracować nad nauką jedzenia. Maja nie chce współpracować tak jak wcześniej, a my widzimy, że obecna sytuacja staje się dla niej coraz większym obciążeniem.
Wiemy, że PEG może pomóc jej w codziennym funkcjonowaniu i stworzyć lepsze warunki do dalszej nauki jedzenia. Wiemy też, że nie możemy odkładać tej decyzji w nieskończoność.
Ale jest coś, czego boimy się bardziej, niż potrafimy opisać słowami – kolejna intubacja.
Po poprzedniej operacji Maja miała ogromne problemy z oddychaniem. Nie udało się jej szybko odłączyć od respiratora, pojawiła się niedodma, a nasza córeczka spędziła aż cztery tygodnie pod respiratorem.
Ten strach wraca do nas za każdym razem, gdy słyszymy o kolejnym zabiegu wymagającym znieczulenia i zabezpieczenia dróg oddechowych. Boimy się, że historia znowu się powtórzy. Że zamiast wrócić do domu i kontynuować pracę nad rozwojem, Maja ponownie będzie walczyć o każdy oddech na oddziale intensywnej terapii.
Mimo tego strachu wiemy, że musimy podjąć decyzję, która da jej szansę na większy komfort i dalszy rozwój. Nie dlatego, że się nie boimy. Właśnie dlatego, że boimy się o nią każdego dnia, a jednocześnie chcemy zrobić wszystko, co może jej pomóc.
🖤 A w tym wszystkim doszły do nas kolejne trudne wiadomości dotyczące zdrowia mojego męża.
Po rozmowie z onkologiem usłyszeliśmy, że diagnoza została potwierdzona kolejnym badaniem histopatologicznym. Niestety, nie mówimy już tylko o samym nowotworze, ale o raku, na który – według przekazanych nam informacji – obecnie nie ma dostępnego leczenia.
Na ten moment pozostają regularne kontrole i ewentualne zabiegi chirurgiczne, jeśli pojawią się kolejne guzy.
To niezwykle trudne usłyszeć, że możliwości leczenia są tak ograniczone. Chcielibyśmy móc skupić się na jednym problemie, przejść przez jeden kryzys i choć na chwilę odetchnąć. Tymczasem każdego dnia próbujemy być silni dla Mai, wspierać się nawzajem i mierzyć z rzeczywistością, której nigdy nie chcieliśmy.
Czasem naprawdę trudno znaleźć w sobie siłę, kiedy strach o dziecko miesza się z lękiem o przyszłość ukochanej osoby.
🙏 Dlatego tak ważne jest dla nas Wasze wsparcie.
Każda wpłata, każde udostępnienie naszej zbiórki i każde dobre słowo
Pracownicy MSCZ Logistyka
Życzymy dużo zdrowia
Emil
życzę dużo dużo zdrowia, trzymam za Waszą rodzinę kciuki i mam nadzieję, że wszystkie problemy szybko znikną! Dacie radę!
Anonimowy Darczyńca
Walczymy razem z Wami
Agata
Klaudia jesteś wspaniała, walcz o Majeczke i o zdrowie swojego męża. Zwycięzca będzie tylko jeden i to będziesz Ty, jesteś wspaniała i niesamowita.i bardzo dzielna, Sama masz problemy zdrowotne a jednak nie zważasz na nie i opiekujesz się swoją córeczką ❤️😘🌹
ANNA
trzymajcie się - modlę się za Waszą Rodzinę