Walka o życie dla Mai i jej Taty

Maja urodziła się z najrzadszą wadą serca , zespół Ebsteina, serduszko było tak duże że zajmowało całą klatkę piersiową przez co płuca były nie do rozwinięte i przez pierwsze dwa i pół miesiąca oddychała tylko za pomocą respiratora. W trakcie ciąży lekarze nie chcieli podjąć się leczenia ani nie dawali Mai żadnych szans na przeżycie. Ale mimo to nie chcieliśmy się poddawać i z całych sił walczyliśmy o życie Mai mając nadzieję że Maja jest na tyle silna że to przetrwa. Nasza walka jednak niestety się nie skończyła po porodzie, a wręcz nabrała rozpędu, dając nam nadzieję że nasza córeczka przeżyje. W 4 dobie życia przeszła pierwszą bardzo ciężka operację serca, po której walka była długa i bardzo ciężka. Maja miała liczne zapaści, z których z trudem udało się ją wyciągnąć. Przez pierwsze 3 tygodnie od operacji była wprowadzona w śpiączkę farmakologiczną przez którą w ogóle się nie ruszała i przez bardzo niskie saturację była właściwie sina. Od momentu wybudzenia Mają wymaga intensywnej fizjoterapii, aby mogła funkcjonować i nadrobić zaległości rozwojowe. W wieku 6 miesięcy przeszła drugą operację serca dzięki której saturacje Mai wzrosły do 80%. Dodatkowo Maja ma Zespół Dandy’ego-Walkera to wrodzona, rzadka wada ośrodkowego układu nerwowego. Dotyczy rozwoju móżdżku oraz struktur wokół niego. Charakteryzuje się nieprawidłowym wykształceniem struktur mózgowia, co prowadzi do zaburzeń koordynacji, problemów z napięciem mięśniowym oraz wodogłowia. Przed Maja długa i ciężka rehabilitacja oraz kosztowne leczenie. Maja wymaga zakupu specjalistycznego sprzętu medycznego, specjalnie, robionych leków, ciągłych kontroli u specjalistów ciągłych wizyt u neurologopedy i innych specjalistów do których są bardzo duże kolejki nawet kilku letnie gdzie Mają nie może pozwolić sobie na taki długi czas oczekiwania dla niej każdy dzień jest na wagę złota, a więc pozostaje tylko przyspieszenie leczenia przez wizyty prywatne. Majeczka nie je ustami, musi być karmiona przez sondę do żołądkowa, co przysparza jej kolejny dyskomfort ponieważ bardzo dużo ulewa i wymiotuje. Nie może zostać nawet na chwilę sama żeby przypadkiem nie udusiła się własnymi wymiocinami. 

Jak by tego było mało Tata Mai zmaga się z bardzo agresywnym nowotworem - mięsakiem, który jest bardzo rzadki. Zaatakował pierw lewą zatokę szczękową a teraz dał przerzut do żołądka. Tata Mai przez swoją chorobę i leczenie non stop musi brać zwolnienie z pracy, bo lekarze onkolodzy zajmujący się tym typem nowotworu przyjmują tylko w szpitalu w Warszawie, a więc dochodzą  do tego również duże koszty jego dojazdu. 

Jestem mamą Mai i w imieniu mojej kochanej i bardzo walecznej córeczki oraz mojego chorego męża zwracam się z prośbą o pomoc abym mogła zapewnić Mai i odpowiednie leczenie i rozwój na jaki zasługuje. A mąż nie będzie musiał się martwić o to czy będę musiała wybierać między wykupem jej leków czy zakupem chleba. Sytuacja dla nas jest bardzo ciężka i niepewna każdy dzień to być albo nie. Maja musi być pod stałą kontrolą a momentami nawet sam dojazd do lekarza 50 km w jedną stronę jest dla nas dużym problemem. Za każdą złotówkę będziemy bardzo wdzięczni bo każda złotówka jest dla nas na wagę złota. 

https://www.facebook.com/share/v/1EZ7rTvzHM/?mibextid=wwXIfr

https://www.facebook.com/share/p/19CsV8GAFm/?mibextid=wwXIfr