Nieuleczalnie chory Patryk

💔Mam na imię Ewa. Jestem mamą 22- letniego Patryka. Syn jest chory na nieuleczalną genetyczną chorobę- Pląsawicę Huntingtona. To jedna z chorób centralnego układu nerwowego. Schorzenie jest chorobą dziedziczną, wydającą niczym sędzia, wyrok śmierci. Ma charakter bardzo postępujący.Pierwsze objawy pojawiły się 5 lat temu, oprócz tego występują też choroby współistniejące- Zespół Raynauda.
❗️U syna oprócz ruchów pląsawicznych i sztywności mięśniowej dołączają bardzo często napady padaczkowe połączone z bezdechem które powodują nieodwracalne zmiany w mózgu, ma problem z mówieniem, połykaniem, chodzeniem i oddychaniem. Syn jest zależny od innych osób i wymaga stałej opieki.

❗️W ostatnich trzech tygodniach choroba bardzo postąpiła. Rokowania są bardzo złe, gdyż jest to postać Pląsawicy Młodzieńczej, która w zastraszający sposób pustoszy cały organizm mojego syna. Na całym świecie nie ma dla nas ratunku, nikt nie wynalazł do tej pory leku na naszego wroga. Można łagodzić objawy, ale nie udało się dotychczas powstrzymać jej postępu.

❗️Niestety 5 lat temu choroba ta dotknęła również mojego męża Pawła, który obecnie ma 45 lat. Są dni, kiedy nie ma z nim żadnego kontaktu.

🆘 Huntington, to największy nasz wróg, który jest chorobą nieuleczalną. Wymaga stosowania leków zmniejszających ruchy pląsawiczne i leków przeciwdepresyjnych. Bardzo ważna jest odpowiednia dieta i rehabilitacja.

💔 Jako mama, która bezgranicznie kocha swoje dziecko będę walczyć o każdy dzień. Wszystkim, którzy zdecydują się nas wspomóc, dziękuję z całego serca❤️