Zespół Devica lepsze jutro

Moi drodzy postanowiłam założyć zbiórkę by wspomóc moją rodzinę. Jesteśmy spokojną rodziną . Niestety nasza sytuacja bardzo się skomplikowała. Żyliśmy sobie nie wadząc nikomu. Jednak kilka lat temu mój mąż ciężko zachorował. Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy z jak poważnym wyzwaniem będziemy musieli się zmierzyć. Jego stan coraz bardziej się pogarszał. Miał problemy z chodzeniem. Tracił równowagę i kontrolę nad swoim ciałem. Stracił wzrok w lewym oku i coraz bardziej podupadał na zdrowiu. Musieliśmy całkowicie zmienić swoje dotychczasowe życie. Starałam się być silna i wspierać męża w walce z chorobą. Mamy trójkę dzieci. One również musiały przystosować się do nowej sytuacji. Nie znaliśmy tej choroby i nie wiedzieliśmy jak jest poważna i ciężka. Z czasem czytaliśmy coraz więcej na jej temat. Jak przebiega, jakie ma objawy. Osiem lat zajęło nam potwierdzenie z czym tak naprawdę mamy do czynienia. Diagnoza była jak wyrok. Zespół Devica - choroba autoimmunologiczna która niszczy wzrok i rdzeń kręgowy. Finalnie kończy się na wózku inwalidzkim. Nie ma na nią lekarstwa. Można tylko zapobiegać. Objawia się rzutami, powoduje silne bóle kończyn. Zapalenie nerwu wzrokowego to też jeden z objawów. Przy każdym rzucie chory trafia do szpitala na leczenie sterydowe w kroplówkach.Dzieci ciężko przyjęły wiadomość , że tata już nigdy nie będzie samodzielny. Zanim zachorował był aktywnym młodym człowiekiem. Miał wiele planów i marzenia, które już nigdy się nie spełnią. Dzięki temu, że ma nas nie załamał się . Walczy każdego dnia o siebie dla swoich dzieci i dla mnie. Potrzebuje kosztownej i ciągłej rehabilitacji, by móc w miarę możliwości normalnie żyć. Dzieci bardzo go wspierają i pomagają nam. Niestety nie mają zbyt wiele czasu na to, ponieważ uczą się w szkole średniej. Najmłodsza chodzi do drugiej klasy szkoły podstawowej. Nasze środki finansowe są niewystarczające, by mąż mógł się intensywnie rehabilitować. Starcza nam na bieżące potrzeby i rachunki. Na leczenie i rehabilitację już nie. Dzieci mają również swoje potrzeby i trzeba im zapewnić spokojne, normalne życie. Niestety przez chorobę męża nie zawsze nam starcza pieniążków. Od trzech lat mąż jeździ na wózku inwalidzkim. Stan już się nie poprawi niestety. Nie chcemy się nikomu narzucać. Prosimy o wsparcie dobrych ludzi. Wiem ,że nikomu nie jest lekko. Oraz  ,że ta choroba to nie nowotwór ale jest podstępna i ciężka. Nie każdy ma pojęcie ,że w ogóle jest taka choroba… Nawet lekarze jej nie znają. Należy do chorób rzadkich. Jest niewielu specjalistów , którzy ją leczą . Co nie znaczy, że mąż nie zasługuje na pomoc i zainteresowanie swoim stanem zdrowia. Leki , rehabilitacja, dojazdy do specjalistów.  Wszystko kosztuje a nasze finanse topnieją coraz bardziej. Proszę zauważcie moją zbiórkę. Nie zostawiajcie nas samym sobie. Każdy gest pomocy, każda choćby drobna wpłata pozwoli nam nie martwić się o kolejny dzień. Dziękujemy za wasze zainteresowanie i jakiekolwiek wsparcie… Choćby udostępnienie ma ogromne znaczenie dla nas…

Zespół Devica (neuromyelitis optica, NMO, NMOSD) to rzadka, przewlekła choroba autoimmunologiczna, w której układ odpornościowy atakuje nerwy wzrokowe i rdzeń kręgowy. Powoduje ostre zapalenia prowadzące do zaburzeń widzenia (nawet ślepoty), porażeń kończyn, zaburzeń czucia i problemów ze zwieraczami. Wymaga wczesnego leczenia immunosupresyjnego w celu zapobiegania trwałej niepełnosprawności. 

Objawy: Nagła utrata lub pogorszenie wzroku, bolesne skurcze mięśni, niedowłady, porażenia, zaburzenia czucia, ból neuropatyczny, a także wymioty i czkawka (objawy pnia mózgu).
Przyczyna: Nieprawidłowa reakcja immunologiczna produkująca przeciwciała (najczęściej anty-AQP4), które niszczą astrocyty w ośrodkowym układzie nerwowym.
Diagnostyka: Obejmuje rezonans magnetyczny (MRI) rdzenia kręgowego i mózgu oraz badania krwi na obecność przeciwciał przeciwko akwaporynie-4 (AQP4-IgG).
Choroba ta bywa mylona ze stwardnieniem rozsianym (SM), ale wymaga innego podejścia terapeutycznego. 

Tak wygląda życie codzienne mojego męża. Zmaga się z tą chorobą od ponad 10 lat. Bywa różnie, czasem jest poprawa by za chwilę znów stan się pogorszył.
Przy każdym rzucie , bo tak objawia się ta choroba mąż trafia na tydzień do szpitala.. Ma podawane sterydy dożylnie przez pięć dni. Potem wraca do domu w trochę lepszej formie. Następnie po miesiącu trafia na rehabilitację. Przebywa na niej od 3 do 12 tygodni. Staramy się w miarę normalnie żyć, choć lekko nie jest. Opiekuję się mężem co uniemożliwia mi podjęcie pracy. Pomagam mu wychodzić z domu, bo mieszkamy na pierwszym piętrze a mąż porusza się na wózku inwalidzkim. Tylko po domu trochę o kulach ale z moją asekuracją.Dbam o to by miał leki, jeżdżę z nim na badania i do specjalistów.  Finansowo bywa różnie. Czasem brakuje na najpotrzebniejsze rzeczy ale nie poddajemy się. Założyłam  zbiórkę by pomóc mężowi i wesprzeć trochę nas finansowo. Nikomu się nie narzucam. Jeśli chcecie możecie nas wesprzeć. Będziemy wdzięczni za każdy gest dobroci. Dziękujemy tym wszystkim którzy dotąd nas wspierali. 🙏🙏🙏❤️❤️❤️

Życie toczy się dalej , choć ciężko bywa nam. Nadal mieszkamy w tej samej kamienicy. Zmagamy się z problemami życia codziennego jak każda rodzina. Jednak nie jesteśmy taką zwykłą rodziną. Mąż choruje i już nigdy nie będzie jak dawniej. Wyniki badań są raz lepsze a raz gorsze. Choroba Devica NMO objawia się rzutami . Często to nogi odmawiają posłuszeństwa ale też wzrok. Objawy to pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Mąż już stracił wzrok w jednym oku. Teraz porusza się tylko z pomocą wózka inwalidzkiego. W domu trochę o kulach, ciągnąc nogi za sobą. Nasze warunki mieszkaniowe nie pozwalają mu na jeżdżenie w domu na wózku. Próbowaliśmy zamienić mieszkanie na inne , na parterze ale na razie bez powodzenia. Także radzimy sobie z tym co mamy. I żyjemy dalej z dnia na dzień....

🙏🙏🙏👍👍👍💕💕💕♥️♥️♥️

Moi drodzy ❤️ Wasze wsparcie dla nas jest bardzo ważne. Dziękujemy ,że jesteście z nami. Każda złotówka ma znaczenie. Każde udostępnienie 👍👍👍 pomaga nam wierzyć ,że nie jesteśmy sami i możemy liczyć na Was... ❤️❤️❤️ Zespół Devica ( NMO) należy do chorób rzadkich. To nieuleczalna, autoimmunologiczna choroba atakująca wzrok i układ nerwowy. Niszczy odporność organizmu i finalnie chory trafia na wózek inwalidzki. Mój mąż choruje kilka lat . Od trzech porusza się na wózku. Pamiętajcie o nas ❤️❤️❤️....

Kochani znajomi i nieznajomi. Kilka dni temu pojechaliśmy z Jarkiem do Gdańska na Konferencję osób chorych na Stwardnienie rozsiane (SM) oraz choroby NMOSD (Zespół Devica) i MOGAD. Byliśmy na kilkunastu spotkaniach i wykładach na temat tych chorób. Okazało się, że choroba męża jest tą najgorszą i najbardziej inwazyjną. Z SM można żyć długo i nie traci się wzroku. MOGAD to tylko jeden rzut choroby na całe życie. Natomiast Zespół Devica to choroba śmiertelna. W najcięższym stadium pacjent może umrzeć. Nie ma leki na nią. Jarek już nie widzi na lewe oko, jeździ też od dawna na wózku inwalidzkim. Nasze życie to walka każdego dnia o to by jak najdłużej był z nami. Mamy trójkę dzieci i one potrzebują obojga rodziców. Mąż bardzo je Kocha i cierpi, gdyż nie może zapewnić im tego wszystkiego co zdrowy rodzic. Ja staram się być przy nim i wspierać go zawsze. Jednak czasem też czuje się bezsilna i wyczerpana tą całą sytuacją. Wielu ludzi nawet nie wie że istnieje taka choroba. Po prostu facet jeździ na wózku i tyle . Nie interesuje ich czemu, dlaczego i z czym zmaga się każdego dnia. Kochani ja wiem, że każdy ma swoje życie, swoje problemy ale czasem warto zainteresować się inną osobą tuż obok. Może potrzebuje rozmowy. Może wsparcia jakiegoś. Nie przechodźmy obojętnie. Zapytajmy jak jej moja dzień. Zbieram pieniążki by wspomóc Jarka w jego walce z tym trudnym przeciwnikiem. Z choroba która powoli niszczy go i zabiera mu resztę normalnego życia. Wesprzyjcie ta walkę o pomóżcie Jarkowi by mógł mieć choć trochę lżej. Dziękuję wam wszystkim i niech Pan Bóg wynagrodzi wam za każdy choćby drobny gest i dobre serce ❤️❤️ ❤️