Codzienna walka z Devica

Mój mąż Jarek choruje na zespół Devica. Jego układ odpornościowy atakuje rdzeń kręgowy, co prowadzi do jego trwałego uszkodzenia. 

Wystąpiło osłabienie mięśni, porażenie nóg i rąk, utrata czucia, zaburzenia widzenia, lewo stronna utrata wzroku oraz słuchu , dysfunkcja pęcherza moczowego i jelit. Tego jest tak dużo, że aż ciężko uwierzyć! Jarek marzy, aby wyjść ze swoimi dziećmi na spacer i móc zagrać z nimi w piłkę. Rzeczywistość sprawia, że sam wymaga jednak wsparcia. Ja pomagam mu jak tylko mogę ale niestety nie jestem w stanie zapewnić mu rehabilitacji i leków które są coraz droższe i jest ich coraz więcej . Jarek często trafia do szpitala z powodu rzutów choroby  lub pogorszenia stanu . Dlatego zwracam się do wszystkich osób które zechcą pomóc nam w walce z tak ciężką  chorobą . Za każdą pomoc lub udostępnienie informacji o naszej zbiórce dziękuję. 

Potrzebna jest pomoc. Walka z tak poważną chorobą sprawia, że każdy dzień staje się niezwykle trudny. Dzięki Tobie Jarek może uwierzyć, że będzie jeszcze dobrze.

Środki zebrane na zbiórce będą przeznaczone na leki , dojazdy do lekarzy specjalistów ( neurologa, okulisty,  urologa, laryngologa ) oraz na ciągłą i intensywna rehabilitację . To jest jedyny sposób by choć w pewnym stopniu  poprawić sprawność . Niestety nie zawsze ta poprawa trwa długo. I tak trzeba walczyć o każdy dzień i o każdy krok w funkcjonowaniu w chorobie nieuleczalnej jaką jest Zespół Devica . Pozdrawiam serdecznie. 

Kochani Jarek ma kolejny rzut. Niestety nogi zupełnie mu wysiadły. Nawet pobyt w szpitalu i sterydy nie pomogły. Finał jest taki , że usiadł na wózku inwalidzkim. Nasze życie zmieniło się bardzo mocno. Teraz wszystkim zajmuję się ja. Pomagam mu w codziennych czynnościach takich jak mycie , ubieranie, wychodzenie do łazienki, podawanie posiłków. Ogólnie robię przy nim wszystko. Proszę Was o dalsze wsparcie i pomoc. Będę wdzięczna za każdy gest dobroci z waszej strony. Dziękuję za dotychczasową pomoc.

Walczymy o każdy dzień i o to by mógł wstać z wózka i choć trochę znowu zacząć chodzić o kulach. Jest ciężko. Nie ukrywam jest trudno ale nie poddajemy sie. Na ostatniej rehabilitacji Jarek korzystał ze specjalnego robota wspomagającego chodzenie i pobudzającego mięśnie nóg do pracy. Dzięki niemu choć przez kilka dni mógł poczuć co znaczy chodzenie bez kul ale ze wspomaganiem. Takie urządzenie dużo pomaga ale jest bardzo drogie i nie we wszystkich szpitalach dostępne. Jarek miał szczęście że mógł z niego korzystać. Później dodam zdjęcie jak chodził . Obecnie jest w domu ale trudności i problemy z chodzeniem i czynnościami dnia codziennego pozostały. Zbiórka jest cały czas potrzebna i bardzo dziękujemy za waszą pomoc. Ratujecie nas w tej ciężkiej sytuacji i walce . Prosimy o dalsze wsparcie. Niech Wam Bóg wynagrodzi pomoc jaką nam okazujecie. Każdy gest, każde udostępnienie jest dla nas ważne .